Hei dere, nå håper jeg å få litt hjelp fra dere. Jeg er nemlig litt i tvil om hva jeg skal gjøre videre. For noen måneder siden la jeg jevnlig ut videoer på youtube og har egentlig lyst til å fortsette med det. Jeg liker veldig godt å skrive, spesielt disse innleggene som er litt følelsesladde og dype. Likevel føler jeg personligheten min kommer tydeligere frem i filmer der jeg prater. Det er jo viktig at dere får se hvem jeg er. Hvis jeg faktisk vil nå frem med et budskap og treffe folk, så er det viktigste at det er ekte.
Jeg håper dere kan hjelpe meg litt. Egentlig skulle jeg gjerne postet masse både på blogg og på youtube, men driver med såå masse utenom at jeg ikke har tid til alt mulig hele tiden. Altså selvfølgelig kommer jeg til å beholde begge deler, men hva skal jeg fokusere mest på? Håper som sagt på litt hjelp fra dere. Skriv gjerne til meg på snapchat eller her i kommentarfeltet.
Om et par dager skal jeg være med min venninne Ingvild igjen, og vi skal spille inn en video sammen. Hun er også svaksynt, så vi tenkte kanskje det kunne være gøy å spille inn noe relatert til det. Dere burde i alle fall glede dere til det, jeg tror det kan bli en veldig koselig video.
Det er i alle fall litt tanker jeg har hatt i det siste. Grunnen til at det har vært dårlig oppdatering på youtube de siste månedene er egentlig ikke fordi jeg ikke har hatt lyst, men jeg har hatt litt problemer med maccen og sånt fordi det er litt lite lagringsplass på den. Nå skal jeg kjøpe en ny, og da ligger det litt bedre til rette for å kunne få det til. Jeg skal også på kurs nå til helgen, noe jeg gleder meg masse til. Jeg skal dele det med dere, enten i bilder her på bloggen eller som vlog.
I går var det 16 år siden jeg fikk en nyre av bestefaren min. Jeg vil ikke si så mye mer enn å bare dele denne videoen med dere. Den er fra tiden rundt transplantasjonen, og den viser tankene og følelsene til en naivitet glad 5 åring, som gleder seg til å få en ny nyre. Samtidig som den viser veien videre og tanker og følelser etterpå.
Jeg gråt så mye de første gangene jeg så filmen. Det er så rart å tenke tilbake på at det er min kropp, og min historie. Tenk at alt dette har skjedd meg, mens jeg enda var et lite, uskyldig barn.
Jeg er evig takknemlig for det som skjedde for 16 år siden, og evig takknemlig for at bestefaren min valgte å være donor å gi meg livet i gave.
At jeg ikke har oppdatert før nå er jo egentlig litt krise. Jeg lover meg selv at jeg skal bli bedre hele tiden, og tro meg jeg gjør så godt jeg kan, men jeg har veldig mye å gjøre. Nå er jeg på Hurdal, på kurs og det skal jeg skrive og fortelle mer om i et eget innlegg. Nå tenkte jeg bare å oppdatere litt på hva som skjedde forrige helg.
Da var jeg og to andre jenter fra NBfU på generalforsamlingen til Unge Funksjonshemmede. Vi hadde det veldig gøy, og fikk oss masse nye venner og kunnskap. Det er så fint å møtes på tvers av organisasjoner. Høre andres erfaringer, meninger og tanker. Det var mye fine diskusjoner og temaer som ble tatt opp, og jeg koste meg enormt mye hele helgen.
FOTO: Tora Hope
Jeg ble også valgt inn i styret (Æææ!!), og jeg jeg gleder meg enormt mye til det neste året. Det blir skikkelig bra!
FOTO: Tora Hope
Og her ser dere bilde av det nye styret, som jeg skal samarbeide med i 2019.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??
Obs. Dette innlegget lagde jeg på toget på vei innover til Oslo på fredag. Jeg har trodd at det har blitt postet, men midt i alt stresset glemt å trykke del kan det se ut som. Uansett, her kommer innlegget. Tre dager for sent.
Noen ganger betyr vennskap mer enn bare vennskap. Det er vanskelig å beskrive et godt vennskap med ord. Det holder ikke å si at “vi er gode venner” det blir for lite. Noen venner er så viktige at det er utenkelig hvordan livet ville sett ut uten. Noen venner betyr så mye at selv i de vanskeligste periodene får de deg til å smile. Noen venner så stor del av deg at du ikke behøver å si høyt hva du tenker, de det uansett. Noen vennskap er så avslappet at det å sitte vet siden av hverandre en hel kveld uten å si noe, blir sett på som kvalitetstid.
I dag har en av mine aller beste venninner bursdag. Marie fyller 20
Uten Marie vet jeg faktisk ikke hvordan det siste året mitt hadde vært. Som mange vet var hun med meg på sykehuset flere ganger under tiden der synet mitt forsvant. Hun besøkte meg flere ganger den uken jeg var i Skien, og da jeg ble flyttet til Oslo reiste hun hele veien dit to ganger, selv om hun hadde full jobb og mange andre ting å gjøre. Hun dro inn på dagstur en gang, og overnattet med meg den andre. Hun har alltid vært forståelsesfull, tålmodig og hjelpsom. Hun har masse galgenhumor akkurat som meg, men hun vet også når det ikke passer seg å le.
Hun betyr så ekstremt mye for meg, og får meg alltid i bedre humør på dårlige dager. Vi kan le sammen i timesvis, men vi kan også sitte oppe sene kvelder å snakke om viktige ting. Hun er der bestandig når jeg trenger det, og stiller alltid opp. Jeg er virkelig heldig.
I går var det et helt år siden jeg fikk rp, og et år siden jeg fikk vite at mange av problemene jeg har hatt gjennom livet endelig gav mening. I det siste har jeg tenkt en del. Det er rart at det er så lenge siden. På en måte føles set som det har gått en evighet, på en annen side føler jeg at jeg akkurat har kommet fra sykehuset, og at jeg akkurat har fått beskjeden. Sånne type opplevelser er alltid vanskelig å se tilbake på i ettertid. Ikke bare fordi det er vanskelige følelser som blusser opp, men fordi det er vanskelig å vite hva man følte den gangen i det hele tatt. Jeg tenker tilbake, og jeg ser tilbake på bilder. Jeg får ingen spesielle tanker, men jeg får fysiske følelser i kroppen. Jeg vet ikke om de er gode eller vonde. Jeg tror det er en blanding. Jeg får vondt i brystet på en fin måte. Er det lov å si? Det er i alle fall akkurat sånn det føles.
.
For noen dager siden fikk jeg med meg at det var p3aksjonen, og det fikk følelsene mine til å blusse skikkelig opp for første gang. Da jeg mistet synet for et år siden var jeg enormt mye plaget med en voldsom hodepine. Jeg klarte så vidt å være på mobilen mer enn det aller mest nødvendige og jeg ville ikke se på tv. På grunn av det hørte jeg veldig mye på podkast, og hadde på p3aksjonen mye i bakgrunnen om kveldene og morningene. Da jeg så reklame for p3 aksjonen første gang fikk jeg en skikkelig rar følelse i brystet. Det var så mange følelser på en gang, både fine og vonde. Jeg begynte å tenke mer tilbake på en annen måte enn det jeg har gjort før. Jeg har jo ofte tenkt tilbake med tankene mine, men denne gangen var følelsene tilbake til de samme de var den gangen. Hvis jeg lukket øynene var det nesten så jeg var tilbake i sykesenga og hørte på p3.
Jeg husker vi lo så mye de ukene vi var i Oslo. Vi hadde det så mye gøy i den tragiske tida. Det var generelt veldig ofte god stemning, med noen korte intense vonde øyeblikk. Jeg husker spesielt den ene gangen veldig godt. Synet mitt hadde gått fra rundt 15% eller noe sånt til å bli stadig mindre hver eneste dag. Til slutt kunne jeg ikke se den ene største bokstaven på skiltet hos øyelegen. Det er ganske drastisk forandring når du har hatt godt syn hele livet. På mitt værste testet de ikke lenger synet med bokstavene på tavla, men ved hjelp av fingertelling på svart bakgrunn. Jeg vet ikke hvor dårlig jeg så på det værste, men det var under 10 prosent. Jeg så ikke farger, ikke kontraster, ikke ansiktsutrykk eller kroppsspråk. Jeg kunne ikke lese tekstede programmer på tv, og jeg kunne heller ikke kjenne igjen menneskene som var med på programmene. Jeg husker jeg så på Truls à la Hellstrøm uten å se forskjell på hvem som var hvem. Jeg kunne heller ikke lese på skilt, verken på fartskiltene langs veien eller på det som stod på skiltene rundt på sykehuset. Jeg kunne ikke kjenne igjen mamma på et par meters avstand, og jeg kunne heller ikke lese på mobilen uten full zoom og helt tett inntil ansiktet.
Dette endret seg i negativ retning hver eneste dag, det ble mye værre før det ble bedre. En av kveldene det nok var på sitt værste husker jeg at jeg sovnet i armene til mamma. Puta var klissvåt av tårer. Jeg sov så godt den natten, og jeg hadde det på en måte litt bedre etterpå. Det var deilig å bryte ordentlig sammen og få alt ut. Når jeg tenker tilbake kjenner jeg som sagt alle følelsene av redsel, hjelpesløshet og fysisk smerte. Men jeg føler også all gleden jeg hadde i menneskene rundt meg, og alt håpet jeg greide å beholde underveis.
Uansett, jeg husker godt alle menneskene jeg ble kjent med. Jeg husker alle sykepleierne som jeg gladelig underholdt hver gang de var inne. Jeg husker at jeg var opptatt av å hele tiden ha god stemning, jeg syntes alle nye undersøkelser var spennende og interessante. Jeg ville gjerne vite svaret på alt og lære mye nytt. Jeg tror det har vært en viktig forsvarsmekanisme for meg. Dere kan mene hva dere vil, men jeg tror det er sunt for meg, selv om det muligens ikke er sånn for alle.
Det jeg egentlig skulle skrive om i dette innlegget var 1 årsmarkeringen, hva jeg følte om rp den gangen og hva jeg føler nå. Det kommer jeg til å ta i neste innlegg i stedenfor så det ikke blir alt for mye. Lik gjerne innlegget hvis du vil lese mer om følelsene mine rundt dette.
I det siste har det skjedd masse. Jeg har vært på sykehus, jeg har hatt prøver på skolen, og jeg har øvd masse til eksamen. I de kommende månedene før jul har jeg så mye å gjøre at jeg får høy puls bare av å tenke på det. Jeg har tenkt mye i det siste, og jeg har så mye jeg vil dele med dere. Jeg har mange tanker og følelser jeg egentlig vil få frem, men jeg blir hele tiden stoppet av alt stresset.
Det som alltid har vært problemet mitt er å gjøre litt og litt. Jeg ser alltid for meg at jeg skal gjøre alt på en gang. Jeg setter enorme krav til meg selv, så store at jeg ikke klarer å begynne en gang. Så blir jeg selvfølgelig like skuffa hver gang jeg ikke klarer noe.
Nå i det siste har jeg hatt en litt sånn periode, i alle fall nå den siste uka.
Jeg vet ikke helt hvorfor jeg sier dette, det ga kanskje ikke så mye mening. Jeg pleier alltid å avslutte innleggene mine med en oppfordring eller et lite poeng, men i dag tror jeg bare at jeg skal gi meg selv en liten oppfordring til å ta et skritt av gangen. Jeg må lære meg å ta ting i riktig tempo.
Hvis noen der ute har en lett oppskrift på hvordan man kan klare det så send meg den gjerne.
Nå skal jeg lese enda litt mer til eksamen, før jeg skal ta fri resten av helgen. Denne helgen har jeg også sagt ja til å hjelpe til på bgf her i Kragerø, noe jeg gleder meg veldig til. Den festivalen betydde så mye for meg da jeg selv var liten, så det er faktisk ganske koselig å kunne gi noe tilbake og å kunne være med på å gjøre helgen til alle de fine ungene. Samtidig blir jeg tvunget til å legge noe av presset litt bort, det tror jeg at jeg har veldig godt av.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??
I dag er det verdens synsdag, og det må selvfølgelig markeres. Blindeforbundet har opplegg hele dagen, og i år fokuserer de spesielt på synsproglemet etter slag. Tenk på det at 60% av de som får hjerneslag sliter med synsproblemer i ettertid. Mange av disse vet ikke en gang at de har synsvansker, og det sier seg vel selv at det kan bli vanskeligheter av. Anbefaler dere å se på nrk i kveld på programmet “Norge nå”. De skal sende direkte sammen med blindeforbundet fra Hurdalsenteret.
Hvis du vil lese mer om verdens synsdag finnes det masse informasjon på nettet, og informasjon om verdenssynsdag 2018 finner du her. Jeg håper alle vil ta seg et lite ekstra minutt for å lese om blindeforbundet i dag. De gjør så mye bra, både interessepolitisk og for enkeltmennesker.
Hvis du vil gi et bidrag til blindeforbundet kan du klikke på denne linken, men det er selvfølgelig ingen tvang. Jeg håper dere vil følge med resten av dagen, og åpne opp for andre mennesker. Det er ikke sånn at blinde og svaksynte nødvendigvis er noe annerledes enn deg. Det er og kommer alltid til å være det viktigste budskapet for meg.
“Jeg er også nesten blind uten linser eller briller, så jeg forstår så godt hvordan du har det. Men jeg hadde aldri greid å vært blind hele tida da, det går ikke.”
Det er vel som regel ment som en støttende kommentar, men den virker faktisk helt motsatt. Jeg blir både lei meg og provosert hver gang jeg får servert en slik kommentar på sølvfat. Det er ikke ofte jeg blir lei meg på grunn av det som skjer med synet mitt. Faktisk takler jeg det ganske bra, syns jeg selv, og det er jeg veldig stolt over. Jeg har skikkelig mye selvironi og jeg pleier som regel å le når jeg gjør noe feil på grunn av synet. Men galgenhumor og ufarliggjøring er noe helt annet enn å bagatellisere noe som allerede er sårt. “Jeg er blind uten briller.” Javel, så ta på deg brillene da, du kan i det minste fikse opp i problemet ditt, tenker jeg hver gang. Jeg tør så klart aldri å si noe høyt, det ville ikke vært sosialt akseptert.
Det er ikke alle som skjønner hva det innebærer å ha en synshemming, og det er helt greit, men da er det heller ikke innafor å late som. Det er vanskelig å vite hvordan jeg skal skrive om dette uten å fornærme noen, eller å tråkke på noens tær. Likevel vet jeg at dette ikke er noe som bare plager meg, men sannsynligvis alle andre blinde/svaksynte der ute. Selv om intensjonen er god, blir virkningen noe helt annet. Realiteten er nemlig at ingen andre har noen som helst mulighet til å forstå hvordan akkurat jeg har det. Vet du hvorfor ? Du er ikke meg. Du har ikke mine øyne, ikke mine tanker eller mine følelser.
Som jeg sa i stad; Jeg tåler mye, men ikke fortell meg at du vet hvordan jeg har det, spesielt når det ikke er tilfelle. Selv om du ser dårlig uten briller, så lever du et helt normalt liv.
Når du tar på deg brillene dine kan du kjøre bil, lese bok, bevege deg fritt, og se alt det du trenger for å være trygg når du går alene ute.
Når jeg tar på meg briller skjer det ingenting. Briller fungerer ikke, stavene og tappene inni øyet mitt sakte men sikkert dør fra meg, uansett hvor mye briller jeg tar på meg. Jeg blir blind, uansett. Jeg kan ikke kjøre bil, jeg kan ikke lese bøker uten å få hodepine og vonde øyne, jeg kan ikke bevege meg fritt uten å være redd for å ødelegge noe, og jeg føler meg heller ikke trygg når jeg går alene ute. Forstår dere forskjellen ?
Jeg bruker solbriller selv innimellom, og jeg kan se at det er irriterende å ha noe som sitter støpt på nesa til en hver tid, men handicapet det er du ikke. Jeg forstår heller ikke hvorfor det er så viktig å få frem at du er blind uten briller heller, det er ingenting å trakte etter. Tro meg.
Et råd fra meg er å heller være glad for at problemet ditt kan fikses så lett som det kan. Hadde briller hjulpet meg hadde jeg gladelig tatt meg de to sekundene ekstra om morgenen.
En annen ting det kan være greit å nevne er at det å være svaksynt ikke nødvendigvis likner på det du ser før du tar på linser om morgenen. Jeg ser ikke skurrete. Jeg har dårlig mørkesyn, kikkertsyn og lysømfintlighet for å ta noe. Andre har dobbeltsyn, dårlig kontrastsyn eller noe helt annet. Å være svaksynt er ofte komplekst og sammensatt.
Så neste gang du møter en svaksynt person, tenk litt etter hvordan du ordlegger deg. Det er stor forskjell på å si “Jeg kan ikke se for meg hvordan det er å være svaksynt, men jeg skjønner det er vanskelig.” og “Shit jeg er også skikkelig svaksynt uten briller, meg hadde aldri orka å vært det hele tiden.”
Vi har nemlig ikke noe valg, men det har du.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??
I går hadde vi landsmøte hele dagen, der vi diskuterte viktige saker nbfu skal jobbe med neste år. Vi valgte også nytt styre, så gratulerer så mye til til alle i styret, og spesielt til Kristoffer og Helene som leder og nestleder. Jeg har full tillit til alle i det nye styret, og er helt sikker på at det kommer til å bli kjempebra.
Etter møtet var ferdig i går hadde vi en festmiddag. Der vi både kunne feire det nye styret, takke det gamle og ikke minst være sosiale og knytte enda sterkere bånd alle sammen. Er det noe jeg har lært er det at det å møte andre på samme alder i liknende situasjoner er noe av det viktigste og lureste man kan gjøre. Det er noe jeg alltid vil anbefale til noen som får en alvorlig sykdom eller funksjonshemning – finnes det er organisasjon der du kan høre til, og møte andre.
Maryell som dere har sett og hørt om flere ganger før at også RP, samme som jeg har. Vi er veldig opptatt av dette og snakker masse om det. De andre ler litt av oss, og vi ler av oss selv også på grunn av dette. Alltid når vi er sammen hele gjengen ender det opp med at vi to sitter på den ene siden og snakker om mørket, kontraster, tunnelsyn eller vitser om egen intern RP-humor. Ikke fordi vi graver oss ned, eller bare klarer å fokusere på hva som har galt med oss selv. Men det er så deilig å snakke med noen som forstår akkurat hva du mener, uten at du behøver å forklare så mye. Man har så mye til felles, som man ikke deler med noen andre. Venner og familie kan til en viss grad forstå ut i fra å snakke sammen, men det er noe helt annen med dem som forstår fordi de kjenner på det samme selv.
Dette er gjengen som representerte medlemmene i region Øst. Skikkelig flinke og inspirerende folk absolutt alle sammen, veldig glad for å ha vært en del av denne gjengen.
Nå er jeg hos en venninne i Oslo, jeg skal nemlig videre til Ullevåll i morgen. (Yey, enda mer syn!) Kommer nok til å legge meg veldig snart, er helt ferdig etter helgen. Veldig mye jobbing og veldig lite søvn, haha.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??
Vi er i Oslo og holder på med landsmøte til nbfu. Vi har pratet, diskutert og kost oss masse. Jeg har lært så mye, og jeg bare gleder meg til å lære enda mer fremover.
På fredag kveld hadde vi en middag. Vi satt i restauranten på hotellet, og av en eller annen grunn var det ikke lys i taket. Jo lenger vi satt der, jo mørkere ble det. Maryell, som dere ser på bildene, har også rp og det er så deilig å være to om de rare sære tingene vi driver med. Som dere ser på bildene under spiser både jeg og Maryell middag med lommelykt, eneste gangen jeg ikke er alene om å gjøre noe så rart er når jeg er med henne.
Og seee, vi fikk nye gensere i går! Vi er skikkelig fornøyde, og synes selv at vi var ordentlig fine.
I går kveld hadde vi festmiddag, og det skal dere få se noen kjempefine og koselige bilder fra litt senere. Nå skal vi fortsette med arbeidet og diskusjoner, så jeg må gå.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??
