Kos dere med filmen.
Etter at jeg startet snapchaten min har jeg fått en del spørsmål om hva det feiler meg, og om hva slags sykdom jeg egentlig har. Mange har nok skjønt at det er noe med nyrene, og noe med øynene. Jeg får hele tiden nye følgere på snapchat, og det er vanskelig å holde oppdatert. Og det er vanskelig å få sagt alt rett frem på en fin måte, i tillegg blir jo alt borte igjen med en gang.
Så here you go, enjoy!
Historien min er laaaang, og begynner for mange år tilbake. Da jeg var bare 4 år gammel så sluttet nyrene mine brått og virke. Jeg fikk nefrotisk syndrom, senere rask progredierende glomerulonefritt. (prøv å si det høyt 3 ganger etter hverandre, jeg klarer i alle fall ikke det). Plutselig en dag våknet jeg med veldig stor mage, mamma trodde det kunne være bivikning av en penicilinkur jeg gikk på, og ringte legen. Han trodde dette ikke var noe spesielt, så vi lot det være. Dagen etter våknet jeg opp enda værre, jeg kunne ikke en gang se ut av mine egne øyne, så hoven og fæl var jeg. Hele kroppen var full av vann. Da ringte ikke mamma legen, vi dro ned, og dermed ble jeg sendt rett opp til barneavdelingen i Skien. Vi skjønte fortsatt ikke hvor alvorlig dette egentlig var, 99% av de som får dette blir tross alt friske. Vi trodde jeg også skulle bli frisk helt til det plutselig gikk veldig galt sommeren noen måneder etterpå. Jeg hadde vært på sykehuset stort sett hele tiden. Men etter en perm, ble jeg sendt til Rikshospitalet med fulle sirener og blodoverføring. Nyrene hadde gikk meg en alvorlig blodforgiftning.
Som sagt var hele kroppen min stappfull av væske, jeg kunne nesten ikke stå på mine egne føtter og jeg måtte holde magen oppe når jeg stod oppreist. Jeg veide på det meste 26 kg, mens etter transplantasjonen veide jeg 13. Se for deg selv at du plutselig får så mye vann i kroppen at du dobler din egen vekt, det er ikke rart at det var uutholdelig vondt? Jeg husker jeg fikk premie for å få noen få meter, bare for å få bittelitt aktivitet i kroppen i løpet av dagen. Jeg fikk ikke drikke mer enn 1,5 desiliter per dag, og jeg mått gå på spesialdiett. Jeg fikk ikke spise is sammen med de andre barna sommeren etter jeg ble syk, jeg var selvfølgelig veldig lei meg. For et barn på 5 år er det faktisk ganske viktig å spise is når det er varmt, for alle de andre barna gjør jo det? Jeg fikk ikke spise salt, kalsium, melk, smør og mange andre ting jeg ikke husker. Jeg husker bare et minne av noen ekle fiskekaker som mormor prøvde å gjøre så gode hun kunne. Ikke rart jeg ikke hadde matlyst når jeg tenker tilbake på det nå. Stappfull av medisiner og væske, i tillegg til at alt må være så usannsynlig smakløst. Jeg har for det meste positive minner fra sykehuset. Alle sykepleierne mine har vært så snille og gode, jeg er fortsatt glad i de alle sammen! Men den dårlige matlysten, kvalmen og oppkasten sitter i meg enda. Etter at jeg tok en biopsi av nyrene ble en del av væsken i kroppen borte, det rant ut gjennom arret, og piplet ut gjennom huden min på flere steder. Det så litt brutalt ut, og var ganske ekkelt. Men det hjalp for kroppen min, det var litt lettere å bevege seg, og jeg kunne gjøre litt mer før jeg måtte tilbake i seng. Dagene gikk og jeg tilbringte 5 av 7 dager i dialyse. Jeg var dialysens lille prinsesse! Jeg var jo et bittelite barn, og så ekstremt pratsom som jeg var, sjarmerte jeg alle pensjonistene i senk. Jeg fikk hoppe i senga hver gang før behandling, og jeg fikk spille gameboy under hele behandlingen, og se på prinsessefilmer om kveldene på VHS, haha! For dere som er litt yngre enn meg høres dette kanskje rart ut. Det er jo helt normalt å tilbringe flere timer om dagen foran iPad og Tv, men jeg husker jeg følte meg ordentlig kul og spesiell den gangen.
En annen lek jeg drev mye med var å gjennomgå samme prosedyrer på dukkene mine, som på meg selv. Jeg hadde dukke med sonde, veneflon og cvk, og den måtte selvfølgelig bli tatt blodtrykk på hver eneste dag. Jeg ropte like fornøyd ut hver gang “kjempebra blodtrykk, det ble E13″. Til slutt kunne jeg gjøre en steril prosedyre helt knirkefritt, og jeg likte aller best å henge inne på personalrommet, der alle mine favorittsykepleiere hadde pause.
Her kommer et lite bildedryss fra tiden min på sykehus før transplantasjon, med tekst til hvert bilde.
Dette bildet er fra før jeg ble syk, og fra jeg så helt normal ut.
Her kan dere tydelig se hvor hoven jeg er, og at jeg knapt får åpnet mine egne øyne. Jeg fant mye trøst i denne dukka som het Petra. Petra bodde på skolestua, og ble tatt ut hver tirsdag og torsdag. Da hadde Harald på skolestua musikk og eventyrstund og dukketeater med Petra og Loffe. Det var et utrolig stort høydepunkt.
Jeg har alltid vært glad i kamera. Og som dere ser har det alltid vært et instinkt inni meg som sier at når det kommer et kamera, ja da skal man smile, haha! Her er to ulike bilder tatt rett etter hverandre. Et før jeg visste at jeg ble tatt bilde av, og et rett etterpå. Prøver å smile så tappert jeg kan. Uff får litt vondt inni meg av å se på dette, samtidig som jeg bare må le litt også.
Jeg måtte bytte biopsi plaster hele tiden, det piplet ut som bare det, æsj! Jeg har lagd bildet litt lite fordi det ikke er direkte delikat for å si det sånn. Dere som er spesielt interesserte kan zoome.
Sjefen selv i ambulansen. Hunden min Lisa på ene siden, og den syke dukka mi på andre siden
Haha! Bildet sier vel seg selv. Operasjonsykepleier på jobb i fullt alvor.
På barneavdelingen på rikshospitalet fikk jeg spille Josefine spill på data, det var så morsomt! Jeg elsket å være i barnehagen hos Berit. I tillegg til å spille spill fikk jeg perle, tegne, male og lage mange fine(synes jeg selv) ting, jeg kunne gi bort til jul. Her koste jeg meg, og jeg tror det var en ganske deilig avlastning for foreldrene mine også.
Sykehusgangene er perfekte å sykle i, men det er ganske slitsomt også spesielt når man har så mye medisiner i kroppen.
Dette er fra bursdagen min som jeg feiret i Skien, jeg hadde mine tre beste venninner på besøk. Vi hadde akkurat lest Karlson på taket, og jeg ble veldig inspirert. Jeg ble fem år, så jeg ville ha fem kaker med et lys på hver. Dette fikk jeg selvfølgelig, bortskjemt som jeg var.
Malene, hun var der alltid for meg den gangen også. Og hun fikk til og med sove hos meg på sykehuset i Oslo. (Vi ville aldri legge oss)
Her er jeg også i full gang med leking i senga. Her er jeg litt mindre hoven i ansiktet, men ser fortsatt ikke helt ut som meg selv. Men uansett hvordan formen var så var det viktig å ha på seg rosa, som dere kan se. Skjørt og rosa, man må jo være prinsesse uansett.
Bilde fra dialysen, mitt absolutte favorittsted å sjarmere pensjonister.
Det var første del av Nyrehistorien min, for dere som vil lese fortsettelsen – Følg med i morgen.
I morgen kommer jeg til å skrive om siste tiden før transplantasjon, selve operasjonen og tiden etterpå. Historien er så lang, at jeg deler den litt opp, for å kunne gå grundigere inn. Håper dere liker første del!
Klemklem
Tusen tusen millioner takk, dere! Jeg vet ikke helt hvor jeg skal starte , dere er fantastiske. Tusen takk for all fin støtte, meldinger og fantastiske tilbakemeldinger. Dere gjør det så mye lettere for meg å fortsette med det jeg driver med. Jeg hadde aldri forventet å få så mye fint tilbake, men det siste døgnet at jeg vært så glad, og smilt hele tiden!! Jeg er i så godt humør nå, og det er fantastisk deilig å både få melding fra andre i lignende situasjon som sier at jeg er en stor støtte og inspirasjon å følge med på. Det kjennes bare helt uvirkelig, men det er en av grunnene til at jeg elsker å gjøre dette.
Jeg har et godt humør og stor pågangsmot nå, men det har ikke alltid vært sånn. Tro dere meg, jeg har også hatt mange år som usikker ungdom. Jeg har følt meg så lite, og så lite verdt til tider. Jeg har alltid hatt gode venner, og en fin familie rundt meg som har støttet gjennom alt vanskelig. Men likevel har det vært vanskelig å vokse opp med en sykdom man ikke kan se utenpå. Jeg har hatt mange sene kvelder i senga mi med gråt og tanker. Det eneste jeg savnet var å se opp til noen i samme situasjon. Å kunne se det at det kan gå bra likevel, selvom livet kjennes håpløst og forferdelig.
Å kunne være den inspirasjonen for andre nå kjennes litt skummelt, men aller mest fantastisk.
Til alle dere usikre ungdommer som sitter og føler at livet aldri kommer til å bli bra – Det kommer til å gå så fint med deg! Jeg vet det, fordi jeg har vært der selv. Og til alle dere andre også som følger med og sender meg meldinger, tusen takk!!
Nå holder jeg på å skrive et innlegg til som skal ut i løpet av kvelden, men jeg måtte bare komme innom å takke først. 
(Bilde fra rhodos i sommer)
Et spørsmål som har gått mye igjen er “Hva feiler det deg egentlig?” Og det skal dere få vite i løpet av kvelden! Igjen, tusen takk.
Det har gått snart 3 måneder tiden jeg kom hjem fra Rikshospitalet og Ullevål. Jeg har klart å fordøye alt som har skjedd, og hvordan det nye livet mitt kommer til å bli. Likevel er det jo vanskelig å se for seg alt, alle planer må forandret på og ingenting blir det samme. Alt i hverdagen blir nytt, og alle fremtidsplaner blir annerledes. Jeg er vant til å være syk, og jeg er vant til at alt ikke bestandig går etter planen, men dette er helt nytt – og totalt annerledes enn alt jeg har opplevd fra før. Det har gått over et par måneder nå siden jeg startet opp snapchatvloggen min, og jeg vurderte å starte blogg aller første gangen.
Jeg kommer til å skrive et eget innlegg som handler om meg, og ting dere lurer på angående sykdom osv. Men det aller første innlegget på bloggen tenkte jeg å dediktere til det første jeg noen gang skrev ned etter at jeg mistet synet. Dette skrev jeg da jeg satt i senga i Skien og venta på å dra hjem. Etter alt jeg hadde opplevd både på Ullevål, Rikshospitalet og Skien. Dette er som sagt det aller første jeg skrev, og tankene mine er helt åpne og ærlige her.
Det er skummelt å gjøre seg så naken offentlig, og så sårbar. Jeg deler jo allerede mye, og kommer til å dele enda mer her på bloggen. Men det kjennes allikevel riktig.
Jeg har lurt på akkurat dette med å skrive ned tanker flere ganger før, men tenkt at det ikke er noe særlig for meg. Jeg har tenkt at det er ingen som ville fulgt med på hva jeg driver med uansett, jeg er jo så interessant heller liksom?
For litt over en uke siden startet jeg en Snapchat, der jeg har delt alt og ingenting fra sykehuset. Jeg har fått så mye positivt tilbake og så mange fine meldinger. Det er mange mennesker som følger med på meg, og jeg blir helt overraska når jeg tenker over det. Jeg er en person med mye meninger, tanker og følelser. Jeg liker å dele med meg av det jeg opplever av både oppturer og nedturer, og nå som jeg har fått så mye positivt ut av det også, ble jeg inspirert til å begynne med å skrive også. Det med å skrive og dele er ikke så vanskelig i seg selv, men hva skal jeg egentlig si? Og hvor skal jeg begynne?
Etter en stund på sykehuset og et par uker i Oslo sitter jeg igjen med ekstremt mye tanker. Jeg har blitt kjent med nydelige mennesker jeg ikke kommer til å glemme, både sykepleiere og pasienter. Spesielt to stykker har satt et ekstra lite spor i hjertet. Disse menneskene har vært der i tunge stunder, men vi har hatt mange mange fine samtaler. Den ene sykepleieren som har brydd seg på en helt annen måte, har gjort oppholdet mitt til noe mye bedre enn det kunne vært. Og Olav da, min kjære gode venn og medpasient. Det er faktisk han sin skyld, at jeg skriver dette innlegget i det hele tatt. Jeg tenker tilbake på disse to menneskene nå med et par tårer i øyekroken, men det er faktisk fine tårer.
Hodet mitt er fullt av rot. Jeg gleder meg til livet fremover, og jeg er lei meg om hverandre. Det gnager og skjærer i magen, samtidig som jeg er glad for alle de nye opplevelsene jeg har fått. Jeg blir sint av å tenke på at alt skulle skje med akkurat meg. Av alle de sjeldne tingene som kan skje, så måtte alt ramme meg. Det er såklart mange ting som ikke har skjedd enda, for all del, jeg lever jo enda. Men av alle de tingene som ikke skal ramme med en 20 år gammel kropp, har jeg altså klart å skaffe meg flere. Etter jeg fikk høre nok ganger at jeg burde begynne en blogg, faktisk i flere år, så hørte jeg til slutt. Men etter jeg bestemte meg var det vanskelig å velge ut det aller første man burde skrive om. Men i mens jeg satt og prøvde å finne ut av dette kom det kasta på meg. Min første reaksjon..
For bare to dager siden fikk vi vite at det synet jeg har nå ikke vil bli bedre. Etter over to uker med utredning og sjekker. Beskjeden vi fikk var jo en tanke vi hadde vært inne på, men samtidig var den så ufattelig fjern. Gang på gang hadde vi sittet der på venterommet på Ullevål. Tester, bilder, lys, skrift og enda flere bilder hadde blitt tatt. Nesten som en rutine nå. Legen hadde vi snakket med mange ganger. En hyggelig, rolig og flink mann. Det er vanskelig å beskrive følelsen som strømte gjennom kroppen min i det vi fikk beskjeden, men en ting som er helt sikkert er at jeg ikke skjønte et ord av hva dette kom til å innebære og hvor drastisk livet mitt kom til å forandre seg. akkurat hvilke sykdommer og diagnoser er ikke det viktigste nå, det kam jeg skrive om senere, men det legen sa om at synet ikke kom til å bli noe bedre, det sitter “som et støkk”, for å si det sånn. Jeg hadde flere spørsmål. Legen var så hyggelig og grei, og så snill. Han kunne jo ikke bare ha så dårlige beskjeder? Jeg prøvde meg med “men sykdommen kan kanskje settes litt på pause da? At den stopper opp noen år og begynner igjen?” Jeg fikk nei. Jeg prøvde meg med “men det kan vel kanskje bli bedre etterhvert?” Jeg fikk nei. “Men medisiner?” Nei. “Eh…. ikke briller heller da kanskje?” Nei.. alle spørsmålene var stang ut. Han svarte ikke “riktig” på noenting. Legen sa det selv at alle disse sjeldne tingene på en og samme person det skjønte han ikke, han hadde ikke sett det før. Mamma gråt og jeg lo. Jeg ble nesten flau der og da, hvordan kunne jeg le når jeg skal bli blind??? Jeg tror nå en uke etterpå at det er en helt vanlig måte å reagere på. Man er i sjokk og man vil ikke skjønne hva som skjer, hjernen skjønner det, mens kroppen nekter. . . Jeg hadde et spørsmål igjen, som jeg nesten ikke turte å stille. “Kan jeg kanskje heller ikke kjøre bil mer da?” Klarte jeg å nøle litt frem. Et spørsmål jeg ikke ville ha svar på, men som jeg måtte spørre om likevel. Jeg visste svaret før det kom, men i det jeg hørte “nei dessverre”, så kom den første tåren. De hadde dryppet meg med øyedråper, så jeg satt med solbriller inne. Jeg tenkte over all friheten jeg skulle miste. Jeg lo, samtidig som jeg gråt en eneste tåre nedover kinnet mitt. Nå har det gått to dager, vi gjør klart alt til å pakke å reise her i fra. Vi har snakket med fysioterapeut, sosionom og ergoterapeut. For å få i gang diverse systemer, hjelpemidler osv. Vi har snakket om alt fra stokk, til hjelpemidler på kjøkkenet, større tastaturer og lignende. Men ingenting har hatt noen som helst innvirkning på meg. Like kald som en stein midt på natta. Jeg har sagt det selv også, at her på sykehuset er det vanskelig å skjønne alt. Alt er så annerledes og jeg må hjem først for å se hvordan alt blir.
Det første som gikk ordentlig inn på meg var rett og slett å bla nedover Facebook og se “min egen bil til salgs”. Det vil si pappas bil, den som bare alltid har stått der i oppkjørselen og ventet på å bli brukt av akkurat meg. Pappa har hatt sin egen bil, og denne har vært planlagt å selges for lenge siden. jeg skulle kjøpe denne bilen. Helt siden sommerferien er det jeg som har brukt den, hver eneste dag, og jeg skulle jo kjøpe den?! Den ligger ute nå, og det er det første som har rørt noe med meg. Jeg har aldri hatt peiling på bil, og jeg driter så langt i den bilen sånn egentlig. Men se for deg at noen står med friheten din i hånda. De vifter med den rett foran ansiktet ditt og sier “du får den ikke likevel. Denne friheten kan du bare glemme, det blir aldri noe av.” Det er det aller tyngste. Tårene har tørket nå, og det er litt stivt nedover begge kinnene mine, kanskje jeg gråt ti tårer denne gangen? Nå bryr jeg meg ikke lenger, og jeg er like kald som en stein igjen. Det kom så plutselig, og forsvant igjen like fort, kanskje det blir 20 tårer neste gang? Dette er ganske rotete, akkurat som mine tanker den siste uka, jeg vet at det kommer til å bli litt sånn nå. Men jeg skal klare det her, og komme ut igjen med en enda større styrke enn jeg har fra før. Det er det eneste jeg vet, og det eneste jeg vil kreve av meg selv enn så lenge.
Dette var det aller første jeg skrev. Og som jeg selv sa, jeg bryr meg ingenting om bil. Jeg ville ikke ha lappen engang og jeg brukte over et år lenger tid enn alle andre jeg kjenner. Men lappen for meg, betyr frihet. Det å miste lappen handler så mye mer om det å miste friheten. Det er et tegn på at jeg er annerledes, skjønner dere hva jeg mener?
Jeg skrev også litt om det at jeg enda ikke har vært ordentlig lei meg. Mange var redde for akkurat dette, jeg fikk høre av de som står meg nær at jeg burde ta alt innover meg, og godta det som har skjedd. Nå har det gått ganske lang tid, og jeg har fortsatt ikke hatt noen stor reaksjon. Jeg tar en dag om gangen.
Jeg har vært på forskjellige kurs, jeg har blitt kjent med så mange fine folk og jeg har lært masse. Noen venter kanskje fortsatt på reaksjonen, mens jeg har fortsatt den samme tankegangen. Ja, det blir kanskje vanskelig. Men jeg skal gjøre det beste ut av det, og vise at jeg kan klare alt. Det kan vi snakke mer om senere i et eget innlegg. Dette holder for i dag, vi snakkes i morgen
Klem fra meg
Jeg er en jente på 20 år, som kommer i fra den lille byen Kragerø. Her bor jeg fortsatt, men har et stort håp om å snart kunne komme ut i den store verden. For meg har livet blitt satt på vent mange ganger. Jeg er 20 år, men har opplevd mer enn de fleste godt voksne mennesker likevel, og det er dette jeg vil dele, vise og skrive om på denne bloggen.
Livet mitt som nyretransplantert og svaksynt er utrolig utfordrende, men jeg har valgt å gjøre så godt jeg kan, og prøver å holde motet oppe! Jeg elsker å prøve å inspirere folk til å gjøre det samme.
