NBFU OG UNGDOMSRÅD

I helgen var jeg på Nbfu konferansen, og jeg kan fortelle dere en ting helt klart og tydelig. Det er en så koselig og fantastisk gjeng. Det virket som at alle sammen kjente hverandre ganske godt fra før, men de tok meg så godt i mot. I tillegg til å ha det sosialt og hyggelig jobbet vi med prinsipprogrammet denne helgen. Vi snakket om utdanning, teknlogi, arbeid og hverdagsliv. Hvordan det er for blinde og svaksynte i forhold til andre. Og hvordan det er nå i forhold til før. Jeg må si jeg ble forferdelig overrasket da jeg hørte hvordan blinde og svaksynte har blitt behandlet opp gjennom tidene. Det har jeg faktisk litt lyst til å skrive et innlegg om senere, så dere får vente i spenning på det. Det kommer når jeg føler at jeg kan nok til å faktisk kunne formidle det videre. 
En av deltagerne jeg ble kjent med kunne mye om data og teknologi, og alt det der som jeg ikke kan. Han hjalp meg å lage min helt nye facebookside, om dere ikke allerede liker den, så kan dere klikke på facebookikonet nederst i innlegget for å komme dit. Der kommer det til å komme informasjon av og til, og der kan dere enkelt sende meg meldinger. Han anbefalte meg også å begynne med youtube, og sa han kunne hjelpe meg videre om jeg trengte det. Hva synes dere? Jeg synes faktisk det høres utrolig gøy ut, og kunne tenke meg det. Gjerne gi meg en liten tilbakemelding om dere ville sett på. Og gjerne kom med tips om hva dere ville sett. 

I går var jeg også på ungdomsrådet. Jeg sitter som nestleder i ungdomsrådet ved sykehuset telemark. Der tar vi opp saker, og diskuterer hvordan vi kan være med å gjøre sykehuset til et bedre sted for ungdom. Ungdom som av ulike grunner har hatt mye å gjøre med sykehuset, kan søke om å være med. For dere som har hørt om brukerutvalget, er vi en slags yngre gruppe av samme sjanger. For å si det litt enkelt forklart. I går hadde vi fått to nye medlemmer, og det var utrolig positivt å få de inn. Vi fikk jobbet godt i går, og har mye å ta tak i fremover. For å lese mer om ungdomsrådet, kan dere like facebooksiden vår. På facebooksiden vår kan dere også komme med tilbakemeldinger vi kan ta videre, eller forslag til saker vi kan jobbe med videre. Klikk på bildet under for å komme til siden vår. 

 

VI MÅ VÆRE SNILLE MOT HVERANDRE

Hei dere! Nå har jeg kommet meg hjem, og et godt plassert  i egen stue. På søndag da jeg var på vei hjem fra Oslo holdt jeg på å skrive et innlegg til dere, men det ble litt oppstyr, for å si det sånn. Jeg har hatt et par dager der jeg har hatt litt mye å gjøre etter jeg kom hjem. På søndag satt jeg meg på en stillevogn på toget. På denne stillevognen var det et barn som gråt hele veien, et barn som spilte mobilspill med høy lyd, og et par barn som løp rundt og skrek. Dette gjorde at jeg ble ganske sliten i hodet, så jeg orket ikke skrive. På grunn av øynene sammen med diverse andre utfordringer tåler jeg ikke så godt støy over lengre tid. Da kan det være slitsomt å sitte så lenge med intenst bråk. Uansett, da jeg la ut en mystory for å forklare dette til dere, så ble det mildt sagt oppstyr. Jeg fikk kjeft av på snapchat, og jeg ble baksnakket på en forumsgruppe på facebook. Uten å vite noenting om meg, drev disse menneskene med personangrep. De skrev ting som For en barnslig blogger, ung og dum, hun kan ikke ha stort mellom ørene, hun kan ikke ha mye å bry hodet sitt med, jeg håper ikke hun får barn selv. osvosvosv. 
Trådstarter i dette innlegget har skrevet et innlegg der hun beskriver overdrivende alt det fæle jeg har gjort, og her henger de seg på. Disse menneskene har åpenbart aldri sett meg, møtt meg, eller lest et eneste innlegg ut i fra det de skriver. Ord som ung og uviten og hun kan ikke ha stort å bry hodet med viser dette helt klart. Hadde hun vist bare en liten brøkdel om meg hadde hun nok ikke skrevet kommentaren. 
Jeg var sliten og utmattet da jeg skrev denne snappen. Jeg ville fortelle mine følgere at innlegget kommer sent på grunn av skrikerungene på toget. Ikke vet jeg hvordan det er andre steder, men her jeg kommer fra er ikke skrikerunge et skjellsord. Men så krenka disse damene ble, skulle man nesten tro at det var det. 

Uansett, det er ikke poenget mitt med dette innlegget. Det var en liten oppvekker for meg. Hvordan voksne mennesker sitter og driver hakking på mennesker de faktisk ikke vet noe om. De har aldri hørt om meg, aldri lest bloggen, og ikke minst – de har aldri snakket med meg. Hvordan vi mennesker gjør oss opp en mening om andre er skremmende. Jeg skal innrømme at jeg har gjort det selv, men helt ærlig, vi må stoppe. Denne personen som skrev innlegget overdrev i utgangspunktet. Og etterhvert som kommentarene kom etter, ble det dratt lenger og lenger. En fjær blir til ti høns, eller hva man kaller det? 
At jeg velger å skrive om denne saken nå, er ikke bare på grunn av denne saken. Men dette er noe jeg syns har vært trist lenge. Det jeg fikk skrevet om meg denne gangen var ikke så ille, og etter et par dager er det ristet av. Men voksne mennesker holder på sånn som dette hver dag. De sittet bak tastaturet og rakker ned på alt og alle. Vil vi ha et samfunn der dette er greit?

Vi lærer barna våre at de skal være snille med hverandre og oppføre seg pent. Hvorfor er det greit at voksne ikke oppfører seg pent? Barn lærer ikke bare av vi hva forteller dem, de lærer av hva vi gjør. I det du mobber og rakker ned på andre, så lærer du dine egne barn at dette er lov, og dette er greit. Etter min mening er dette trist, men nå har jeg tydeligvis ingenting jeg skulle sagt når det gjelder barn, så da tier jeg heller still.. 

Jeg hadde ingen bilder som passet til dette innlegget, så her er et gammelt bilde av meg, med mitt mørke hår. 
Etterpå kommer et innlegg med en liten oppsummering fra helgen, og gårsdagen. Men før jeg deler det måtte jeg bare få ut dette. På forhånd til dere som eventuelt blir dypt provosert. Nei, jeg har ikke egne barn. Teknisk sett vet jeg ikke hva jeg snakker om, men jeg har meninger likevel. Det er helt ok å være uenig med hverandre, men ikke dra det for langt. Og seriøst folkens, vi må skjerpe oss. Vi må være snille med hverandre, og respektere hverandre. Det gjelder meg, det gjelder barn, og det gjelder voksne. 

5 TIPS FOR Å TAKLE VONDE PERIODER

Jeg har fått høre mange ganger at jeg er en stor inspirasjon på grunn av måten jeg takler alt vondt i livet på. Det setter jeg stor pris på, det har ikke bare vært enkelt å komme dit jeg er i dag, rent mentalt.

1. Husk at alt tar tid.
Jeg må ærlig innrømme at jeg har gått mange år til psykolog uten noen effekt. Dette er på ingen måte en oppfordring til å slutte med behandling, for dere som trenger det og har effekt av det. Men om vi har det bra eller ikke, er kun opp til oss selv. En god psykolog kan hjelpe til på veien, og hjelpe deg til å hjelpe deg selv. For min del hadde psykologtimene motsatt effekt. Jeg vet ikke hvorfor, men da jeg sluttet der fikk jeg det mye bedre. Det jeg vil frem til med dette er at man ikke må miste motet eller gi opp selvom det virker håpløst. Det vil gå bra til slutt. 

2. “Det handler ikke om hvordan du har det, men hvordan du tar dett”
Et forferdelig tett sitat, men det har litt sannhet i seg også. Jeg begynte å få det bra med meg selv, etter jeg fikk vite at jeg skulle bli blind. Det høres ikke spesielt logisk ut, og det er ikke logisk på noen måte heller. Det er tragisk å ha RP, det er tragisk å ha dårligere syn enn en pensjonist, og det er tragisk å vite at du kommer til å bli blind. Dette er ingenting å juble for, og mange ganger er jeg lei meg på grunn av den håpløse situasjonen. Likevel har jeg det bedre med meg selv nå enn før. Det er ikke fordi livet er bedre, livet har jo strengt tatt bare blitt værre. Det er fordi jeg har blitt mentalt sterkere, og fordi jeg generelt sett at vokst psykisk og blitt positiv til livet

3. ikke tenk så langt frem i tid.
Dette er kanskje helt motsatt av alt du har hørt tidligere ? Og så klart fungerer ting ulikt fra person til person, men for min del er dette en av grunnene til at jeg har fått det bedre. Man må tenke fremover i tid, og det er lurt å ha noen langsiktige mål, men ikke la dette ta mer enn en liten del av fokuset ditt. Fokuser på hva du vil få ut av denne dagen, eller denne uka. Drøm om fremtiden, det er lov. Likevel prøv å ikke tenke så negative tanker om de 10 neste årene. Det er bortkastet tid og det sliter deg ut. 

4. Finn en lett underholdning for å koble av.
Det kan være alt fra bøker til serier, film osv. Det er vel like undividuelt her som på alt annet, men jeg kan dele det som har fungert for meg.
Jeg kobler av med lett underholdning som Friends, eller annen humor. Jeg elsker jo spesielt å se på norsk humor, så trenger jeg ikke følge så godt med. Jeg er ikke så glad i serier som de fleste andre, bortsett fra Friends liker jeg å se på virkelige ting som brudekjoleprøving på tlc eller datingprogrammet, hahaha!
 

5. Sett av tid til å gjøre noe du liker
Finn noe du liker å holde på med, og koble av med det. Det an være hva som helst. Jeg elsker å sminke meg, og kan sitte foran sminkebordet i lang tid å drømme meg bort. Dette er noe som ikke minner meg om det vanskelige i det hele tatt. 

 

lik hvis dere har lyst på flere innlegg som dette.

klemklem

 

FØRSTE DAG PÅ NBFU KONFERANSEN

God formiddag alle sammen! 
Jeg har vært våken en god stund, men har vært på møte frem til nå. I går traff jeg nbfu, og hadde opplegg hele dagen sammen med dem. Det startet med en omvisning på stortinget. Vi ble fulgt rundt av en stortingsrepresentat som jobber med utdanning. Etter omvisningen hadde vi en samtale om hvordan utdanning kan bli bedre for blinde og svaksynte, noe som har en laang vei igjen å gå. 
På kvelden var vi sosiale og ble kjent alle sammen. Jeg kjente jo ingen av dem fra før av, men fikk et veldig godt inntrykk. 
Jeg tok ingen bilder dessverre. Når man prøver å bli kjent med helt nye folk er ikke det smarteste å trøkke et kamera opp i trynet på dem liksom. Men kaaanskje det blir et par bilder i dag, haha, hvem vet ? 
Dette er eneste bildet jeg har, det ble lagt ut på facebooksiden til Nbfu i går. 


Jeg må innrømme at dette kanskje må være et av de styggeste bildene av meg, noensinne. Men ja ja, det funker. Jeg har dårlig tid, og skal videre på lunsj! Forteller masse mer senere, det er en veldig interessant helg!

KVELDEN I GÅR


I går kom Tina en tur på kvelden. Vi har ikke vært sammen siden siste dagen min på rikshospitalet, så man kan vel trygt si at det var litt hyggeligere denne gangen. Vi trengte litt kvalitetstid, og prata sammen i mange timer. Nå sitter jeg og skal dra veldig snart. Jeg skal snart møte de andre jeg skal være sammen med i helgen. Det gleder jeg meg masse til! 
Vi snakkes.

//klemframeg

KONTROLL PÅ ULLEVÅL

Nå er jeg ferdig på kontrollen min på Ullevål, og jeg har tilbringe ettermiddagen min sammen med mine venninner Hanna og Nora På Ullevål gikk alt veldig fint. Jeg så litt bedre, noe som selvfølgelig var utrolig digg å vite. Jeg har jo følt det litt på meg og, men å få bekrefta det føles jo godt.

Når Jeg sier det er bedre, så betyr ikke det at det er normalt, synet kommer og går og lever helt sitt eget liv. Rimelig stress som dere kanskje skjønner. Uansett, RP diagnosen min ser ganske lik ut, så det er jo også en bra ting. De holder fortsatt på å sjekke meg mer da.. selv om jeg er fornøyd, og alt gikk bedre enn forventa så er det ikke perfekt. Det er jo ikke mer enn noen uker siden jeg mista synet sist. Så nå snakker de om det kan være en skade på synsnerven eller en genfeil som gjør dette. Men det vet jeg ikke nok om til å kunne fortelle om enda, så det får bli en annen gang. Nå sitter jeg i leiligheten hos Nora, sammen med Tina. Og vi skal spise mat og kose oss.

//klem fra meg

 

ULLEVÅL I MORGEN

Som sagt så reiser jeg til Ullevål tidlig i morgen. Jeg er akkurat ferdig med å pakke og klar til å gå i seng. Jeg tenkte faktisk å vlogge turen, så jeg håper den blir bra nok til å publiseres. Da jeg spurte om forslag til hva jeg kunne poste mer av fremover var flere youtubevideoer og vlogger noe som ble foreslått flere ganger. Så det skal jeg absolutt prøve å få til! Uansett har jeg med kamer, og skal prøve å ta bilder også. Jeg er skikkelig spent, men jeg gleder meg til å se hvordan alt går også. Jeg ble jo sluppet rett ut i det fri etter sjokkbeskeden. Og jeg har so sagt følt at noe av synet har blitt litt bedre. Blir fint å komme tilbake for å se hvordan det ligger ann. Etter Ullevål reiser jeg rett videre til en venninne, for å bli der til fredag. For på fredag skal jeg nemlig på Nbfu konferansen. Wæ, det blir gøy! Forige gang jeg var på arrangement med Nbfu ble jeg skikkelig godt tatt i mot, og det blir gøy å treffe enda fler nye folk denne gangen. 

Men før jeg reiser til Ullevål tenkte jeg å svare kort på noe av det jeg har blitt spurt mest om i det siste. Nemlig alt som har md synet mitt å gjøre. Dette er noe jeg kommer til å skrive ordentlige innlegg om, men siden jeg skal til øyeavdelingen i morgen, og kommer til å dele det med dere. Så er det jo litt rart at en stor del av dere ikke vet hva jeg feiler en gang. Jeg har en sykdom som heter Retinisis Pigmentosa. Det er en medfødt sykdom, en genfeil som har ruslet og gått hele livet. Noen kan ha denne genfeilen uten å merke noe til den i det hele tatt, noen er født blinde, noen blir pensjonister før de oppdager det, og noen er som meg – å får vite om dette i ungdomsårene eller barndommen. Som dere skjønner kommer denne sykdommen i alle varianter. Det er en netthinnesykdom som gjør at stavene og tappene i øyet gradvis dør. Det starter med mørkesynet, så går sidesynet og man får det som kikkertsyn. Dette skal jeg skrive om senere, men kort sagt har jeg aldri sett i mørket, og har en synsvinkel som er veldig mye mindre enn den de fleste av dere som leser dette har. I tillegg har jeg en skade på synsnerven som gjør at skarpsynet mitt også er nedsatt.  


Jeg hadde ingen bilder som passet inn i innlegget. Jeg skal jo ha et eget innlegg om tidligere opplevelser på Ullevål og øynene mine, så bilder kommer da. I mens får dere nyte synet av meg og mine aller beste jenter i bursdag for en stund siden. Se så skjønne de er da! Haha, goood natt alle sammen. Vi snakkes i morgen

 

EN FULLTIDSJOBB

Hei dere! Nå har jeg akkurat kommet hjem, og sitter iskald under masse pledd og kikker ut på det øsende regnet. Jeg har vært til fysioterapi i dag. Jeg er ute av huset hele tiden, for å gjøre sånne type ting. Jeg føler at jeg flyr fra møte til lege til fysio til møte igjen. Jeg juger ikke engang når jeg sier at det skjer noe hver eneste ukedag, det føles som en fulltidsjobb noen ganger. Spesielt er det kjipt når man sitter i telefoner hele dagen, eller tilbringer timevis på møter, men likevel føler man ikke kommer noe lenger. Det skjer ofte. Sitter på møte i mange timer og snakker om masse. Likevel er det hundre løse tråder når møtet er ferdig. Det er så mange instanser, og alt skal klaffe. Man må snike seg gjennom så mye forskjellige retningslinjer noen ganger, at jeg blir sprø.
Det passer ikke som hånd i hanske for å si det mildt. Det er så kronglete noen ganger. Åh, kunne man i det minste fått fikset alt på samme sted, så hadde det vært så mye enklere. Men neeeiiida, sånner det ikke. Heldigvis føler jeg at jeg får bedre hjelp nå enn det jeg har gjort på lenge, og det er jeg glad for. Likevel er det så mye greier å styre med. 
Det var heldigvis ikke tilfelle i dag da, men jeg trengte å få ut litt frustrasjon jeg har bært på en liten stund. I dag var jeg til fysioterapeut og fikk løsna litt opp i nakken min. Når man har RP går man konstant rundt og strammer alle muskler i kroppen, og det er ikke akkurat direkte digg for musklene. Så da er det godt å få løsna litt opp en gang i uka.  

Anywaysss, nå er det snart på tide å begynne å pakke. I morgen tidlig reiser vi til Oslo og øyeavdelingen på Ullevål. Det blir ganske spennende å høre hva de har å si. Jeg føler jo selv at synet har blitt litt bedre, så jeg er ganske spent på om det stemmer. Jeg skal være på Ullevåll før 10 i morgen tidlig, så vi må reise fra Kragerø rimelig tidlig. Jeg kommer til å være så sliten når dagen er ferdig i morgen. Øyeundersøkelser er jo over middels slitsomt for hodet, og det blir nok mye blending og bilder kan jeg tenke meg. Slenger med et par bilder fra bildene jeg tok av Wilma i går i den store snøhaugen.

 

klemklem

 

HVA SKAL DENNE BLOGGEN VÆRE VIDERE?

I de siste dagene har jeg fått så mange fine meldinger, og det er fantastisk herlig å se at dere liker bloggen min. Jeg har fått mye komplimenter for skrivingen min, og hvordan jeg snakker om alt som har skjedd i livet mitt. En ting som er viktig for meg at at dette verken blir en rosablogg, eller en typisk depresjonsblogg. Det finnet nok av disse fra før av. Jeg vil at denne bloggen skal være ekte, og at den skal gjenspeile meg. 
Jeg ønsker å fortsette som nå. Fortelle om de sårbare sidene ved livet. Vise hvordan det er å leve med fysisk sykdom, på godt og vondt. Og skrive om utfordringer både før og nå, med et lite snev av humor innimellom. Samtidig vil jeg vise hvordan jeg er i de gode periodene mine. Jeg vil vise hverdagen min til dere, og være en “vanlig” blogg også. 

Som sagt er jeg evig takknemlig for alle positive tilbakemeldinger jeg har fått i det siste. Håper dere liker fortsettelsen også! Gjerne kom med forslag til innlegg dere vil ha, og hva dere vil se mer av fremover. Som sagt vil det bli en variert blogg, som inneholder alt fra hverdag, litt sminke ogskjønnhet, sykdom, følelser og tips og triks. Så her er det bare å komme med hva som helst av forslag. Jeg har jo mange ideer selv også som jeg vil skrive om, men det er alltid fint å høre hva dere tenker også. Send inn til meg hvor som helst, som kommentar her, på snapchat, instagram eller facebook. Dere vet hvor dere finner meg.

Dette var kanskje ikke verdens mest interessante innlegg, spesielt sammenliknet med det som har vært i det siste? Haha! 
Men sånn blir det vel av og til, jeg følte det var litt nødvendig også. Til torsdag skal jeg på Ullevål, på øyeavdelingen. Jeg tenkte å vlogge denne dagen, så jeg håper det blir bra! I tillegg skal jeg på Nbfu konferansen fra fredag til søndag, så det skjer en god del fremover nå som jeg gleder meg til å fortelle dere om. 

klemklem

 

 

 

Lenketekst

JEG VILLE IKKE HJEM TIL JUL

I går postet jeg en video, med et kort innlegg. I dag kommer tankene rundt. (Link til video i slutten av innlegget)
Verken mamma eller pappa sin nyre passet til meg, men heldigvis at jeg hadde Bessen. Min gode snille og fantastiske bestefar, han har ofret så mye smerte for at jeg skulle få det bra. Jeg var så liten at jeg ikke husker alle smertene, men når jeg ser tilbake på videoer og bilder nå i voksnere alder, så skjønner jeg hvor vondt både han og jeg må ha hatt det. Jeg er veldig heldig som fikk den største og beste gaven jeg noensinne kunne ha fått. 11 november 2002 er en dato vi alltid kommer til å huske godt. 

På tross av hvor mye vondt jeg opplevde, er det mange gode minner som sitter igjen. Familien min og de som jobbet på sykehuset klarte å gjøre den urettferdige hverdagen om til noe positivt, tenk det!
Men som jeg skrev i forige innlegg så skulle 99% bli friske, men ikke jeg.. Jeg ble sykere og sykere, og til slutt skjønte vi at de gamle nyrene ikke kunne reddes. Heldigvis kunne jeg få en av min fantastiske bestefar, og det gikk litt under et år fra jeg ble syk, til jeg lå nytransplantert inne på rikshospitalet. Jeg gruet meg ikke så veldig, det er nok fordi jeg ikke helt hva jeg gikk til. Heldigvis at jeg tenkte som et lite barn, og jeg hadde hørt at når jeg fikk en ny nyre så skulle jeg bli frisk. Jeg så nok for meg at så fort operasjonen var gjort kunne jeg løpe rundt, og være like fin som før. Tenk så naive og skjønne barn er, jeg må le litt av å tenke på det. Haha, alle vet jo at det ikke er så enkelt i virkeligheten.
Men selv om jeg var liten, så hadde jeg full kontroll på det meste som skjedde. Jeg visste hva de fleste ord og utrykk betydde, og jeg var opptatt av å forstå sykdommen min. I tillegg hadde jeg ful kontroll på de ulike maskinene og undersøkelsene og Ole Brumm og Babyborn fikk gjennomgå mye. Jeg lærtemeg jo masse ved å følge så godt med som jeg gjorde, og lekene fikk gjennomgå om de prøvde seg på å forklare ting med “Barnespråk”. Det var ikke mye populært. Et utsagn jeg fortsatt er kjent for er “Det heter ikke basilusker, det heter faktisk bakterier”. 
En annen ting jeg husker utrolig godt er hvordan det var å være eneste barn på transplantasjonsavdelingen. Jeg tror nok dette var litt “stas” for de ansatte der også, om man kan si det på den måten, haha. Det er nok som oftest gjennomsnitt på godt over 60år på den avdelingen. Og i alle fall sjeldent med så små barn, så de hadde kjøpt inn en stooor kasse med leker, bare til meg! Det var jo selvfølgelig litt ekstra stas for meg også det, jeg var jo over middels glad i oppmerksomhet og oppstyr. Der var det en haug av tegnesaker, perler og klistremerker. Perfekt for meg, som var en diva og en prinsesse om hverandre. 

Heldigvis gikk transplantasjonen veldig bra. Det er ikke mye jeg husker fra dette. Jeg husker mest det positive, og det er jeg veldig glad for når jeg ser videoklipp og bilder. Det er nok like greit at en god del har blitt fortrengt, og at det var så mange fine mennesker rundt meg hele tiden som jobbet hardt for å finne på noe positivt hver dag. Jeg husker at jeg lagde julepynt i barnehagen på avdelingen, bakte julekaker i desember og at jeg fikk spille og synge på musikkstund. Jeg husker at alle behandlet meg som en prinsesse, og at jeg sørget for å utnytte dette så godt jeg kunne. Jeg hadde også en bestevenninne, hun lå der veldig lenge akkurat som meg. Vi fant på masse rampestreker hver dag, og var alltid sammen. Hun savner jeg utrolig mye, og jeg må innrømme at jeg får klump i halsen av å tenke på at hun ikke var like heldig som meg.. 

I tiden etter transplantasjonen var det værre. Det husker jeg mye bedre enn alle smerter. Jeg hadde fått cellegift, og mistet det meste av håret mitt. Det var så forferdelig at jeg ikke kunne feire jul!  Ingen kunne få lov til å se meg sånn, og jeg kunne ikke gå med kjole. Man kunne ikke ha kjole, og så stygt hår. Prinsesser hadde ikke sånt hår, og det var jeg veldig opptatt av. Mamma tok meg med på glitter, og jeg tror hun kjøpte alt jeg pekte på av hårpynt, likevel var det ingenting som hjalp. Jeg følte meg så stygg.
Man kan si at ungdommer er opptatt av utseende i dag på grunn av sosiale medier og kjendiser. Men sånn jeg følte meg denne gangen var i 2002 og kom kun innenfra. Jeg følte meg så dårlig, og det skulle gå ganske lang tid før jeg følte meg fin igjen. Jeg hadde faktisk dårlig selvtillit i flere år. Og som en liten jente med stort temperament var jeg mildt sagt fly forbanna fordi ikke jeg kunne få parykk, sånn som de andre barna uten hår.. Uff, det var sårt tema det. 
Når håret vokste ut igjen var det svart, mye og over hele kroppen – det var nesten værre. Men det er et kapittel for seg selv, som dere kommer til å høre mer om senere. 


Så liten, og så hjelpeløs..


Se på alle de maskinene, ledningene og utstyret. Så mye utstyr for å ta vare på en så liten kropp. Det er ganske villt. 
Betty spaghetti var med som alltid, hun passet på meg gjennom tykt og tynt.


 


Nok et eksempel på Diva-Guro Helene. Da jeg våknet til meg selv igjen og kunne spise etter narkosen spurte de hva jeg ville ha til mat. Jeg gikk ikke på spesialkost lengre, nå som jeg hadde fått ny nyre, så jeg kunne velge hva jeg ville. De så vel for seg pannekaker, eller pizza kanskje. Men neida, Guro Helene 5 år smilte fornøyd og sa Okei, da vil jeg ha biff og fløtegratinerte poteter! akkurat biff var litt vanskelig å få tak i på Riksen, men som dere ser så ligger jeg med fløtegratinerte poteter ved siden av meg. Strålende fornøyd!

Litt over middels stort over Den nye nyra til bessen, som jeg hele tiden kalte den for. 


Spesialkosten og saltforbudet var så fælt, og her der dere det mest ektefølte gliset dere kommer til å se i dag. ENDELIG potetgull igjen!!


I den værste perioden min ville jeg ikke stille opp på noen bilder, og dette er det eneste bildet jeg har funnet. Et skurrete og dårlig bilde. Det er ikke helt lett å se hvor ille det egentlig var, og det finnes heller ikke bilder. Jeg som hadde vært SÅ glad i kamera!


Det gikk en del måneder før jeg ville posere på bilder igjen. Her ser dere to bilder som er tatt på våren. Denne perioden er det fortsatt ekstremt lite bilder å oppdrive, men det er i alle fall en liten smule bedre.


På disse to bildene kan dere se at jeg kompenserer med ekstremt mye pynt! Det er farger om hverandre, og klyper og spenner i hytt og pine. Ikke noe less is more her. Så mye pynt som mulig.


Først på høsten begynner det å komme flere bilder. Her poserer jeg i større grad enn før, og er litt mer fornøyd med meg selv. I alle fall ser det sånn ut. Jeg husker enda følelsen, og at jeg ikke følte meg vel… 
Det er mye tanker og følelser for meg knyttet rundt nettopp dette med hår. Og fortell meg gjerne om dette er noe dere vil lese mer om i et annet innlegg.

Klikk HER for å komme til innlegget “99% skulle bli friske, men ikke jeg” 
Klikk HER for å komme til innlegget “Jeg sover, også skjærer de opp magen”, der video fra transplantasjon og tiden rundt ligger

klemklem