Først vil jeg bare få si unnskyld fo at jeg har vært borte så lenge. Jeg har rett og slett ikke visst hva jeg skulle si, og her får dere vite hvorfor. 

For litt over et halvt år siden ble jeg så godt som blind i løpet av noen dager. Jeg hadde under 10% syn, og jeg fikk vite at jeg aldri kom til å kunne se godt igjen, noengang. Ingen visste hva som hadde skjedd eller hva det var som feilte meg. Det eneste vi visste var at vi ikke visste noe og at vi ikke kunne forvente at noe kom til å bli bedre. Samtidig som dette fikk jeg også vite om RP diagnosen min, en genfeil uten behandling. Jeg fikk vite at denne også utvikler seg over tid og at jeg før eller siden kom til å bli blind. Så her satt jeg med to nye sykdommer, en med navn og en uten. Begge med samme utfall; blind. Det siste halvåret har jeg brukt på å forberede meg på å bli blind, og det har egentlig gått ganske greit. 

Jeg har vært med på arrangementer i nbfu, jeg har til og med blitt med i styret. Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått oppleve, og ikke minst for alle menneskene jeg har møtt. Jeg har møtt mennesker jeg kommer til å være glad i mest sannsynlig resten av livet. Jeg har lært så mye både på godt og vondt. Jeg har blitt et bedre menneske som ser andre mer og som er mye mindre dømmende enn før. Jeg er så glad for at dette skjedde, er ikke det rart å si ? Det føles veldig rart, men det er helt sant. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Bildebeskrivelse: Gh oh Christina tar et bilde av seg selv. De ler og smiler mot kamera og er skikkelig glade. De har på fine klær og fin sminke. 

I det siste har jeg følt at jeg har begynt å se bedre og bedre. Jeg var til kontroll i februar og da så jeg rundt 30%, dette var helt sykt den gangen og ingen forstod hvorfor det hadde blitt så mye bedre etter oktober. Nå i det siste har jeg igjen begynt å føle at ting har blitt bedre, men jeg tror ikke de rundt meg har trodd så mye på meg. Jeg har sagt at jeg ser bedre, men de har nok trodd at det er noe jeg bare føler siden jeg har blitt så vant til det dårlige synet. Jeg skjønner jo hva de mener, men jeg har likevel vært bestemt på at noe er annerledes. Man kan vende seg til dårlig syn, og klare seg godt med det synet man har, det har jeg jo opplevd selv. Men bare fordi man vender seg til synet man har kan man ikke se bokstaver eller lese skilt man ikke kunne se før, det virket ikke logisk i mitt hode. 

På torsdag var jeg på kontroll igjen, og vet dere hva? Jeg har 70% syn. Hvor vilt er ikke det ? Det betyr at jeg ser 20% bedre enn grensa for å kunne ha førerkort. Jeg visste at jeg fortsatt hadde rp, den forsvinner jo ikke. Det som er dødt er dødt, og det er ingenting å gjøre med. MEN, jeg hadde fortsatt et lite håp, jeg spurte legen om jeg kunne kjøre igjen, men hun visste ikke. Jeg hadde visst ikke tatt riktig sidesynstest, og det var ventetid til august. Jeg hadde ikke tid til å vente, så jeg dro til optikeren her jeg bor dagen etter, og fikk svar med en gang. Og vet dere hva?? Jeg ser fortsatt godt nok. 

Det betyr at jeg kan bruke lappen min igjen, hvem hadde trodd det ? 

Jeg vet ikke hvor lenge det varer. Kanskje 1 måned, kanskje 3, kanskje 1 år, eller lenger. Ingen vet, og ingen kommer nok til å finne ut hva som skjedde med meg i oktober, eller hvorfor ting plutselig be bra igjen. Det eneste jeg vet er at jeg skal nyte dette så lenge det varer. Og at jeg er glad for at jeg forhåpentligvis kan kunne se bra i det synsfeltet jeg har frem til alt forsvinner. 

Bildebeskrivelse: Blurry bilde av Hedda, Christina, Marie og GH. De holder en svær oppsats med store rosa ballonger. De har pynta seg med fine klær, og er på fest. 

Jeg har virkelig ikke ord. Det eneste jeg vil si er bare: 

Tusen tusen takk til alle som har tenkt på meg. Takk til alle som har sendt meg fine meldinger og brydd seg om meg. Tusen takk for at dere har støtta meg. 

Lurer du på noe kan du selvfølgelig bare spørre, jeg skal prøve å svare så godt jeg kan i et annen innlegg ♥ 
Jeg er veldig glad i dere.

/Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

Her kommer neste del av øyehistorien. Anbefaler å lese de to andre før dere begynnet på dette innlegget om dere ikke allerede har gjort det. Her og Her. 
I dag skal dere få lese om hva som skjedde da jeg var i Oslo og på rikshospitalet. Hva jeg opplevde, og tankene mine rundt. Det skjedde mye, og nå virker mye av det så fjernt. Noen av tingene er så rart å tenke på det. Det kjennes som det skjedde for hundre år siden. Samtidig som det kjennes som det skjedde i går. Det høres kanskje rart ut, men det er sant. Da jeg var i Oslo den gangen levde vi i en slags boble. Det er vanskelig å beskrive, det må bare oppleves.. Denne historien er lang, og inneholder mye som må skrives ned. Derfor deler jeg den i to – Ullevål og Rikshospitalet. 

Vi stod opp og reiste tidlig til Oslo, og jeg hadde en rar følelse i hele kroppen. Jeg hadde både mamma og pappa med meg på turen innover. Jeg syntes det var tryggest sånn. Jeg er jo i prinsippet voksen, men tror jeg at nesten uansett hvor gammel man er, vil man ha noen nære rundt seg når det skjer noe så dramatisk. 
Da vi kom frem til rikshospitalet ble vi møtt av leger som gjorde masse undersøkelser. Alle de samme undersøkelsene vi hadde tatt i Skien, måtte bli gjort en gang til. De lyste meg inn i øynene flere ganger om dagen, og de tok flere forskjellige nevrologiske undersøkelser hver dag. Jeg gikk rundt med spyposen i hånda til en hver tid. Uansett hvor jeg gikk hang jeg over prekestolen, eller klamra meg så hardt jeg kunne fast i mamma. Jeg følte meg ikke så høy i hatten, for å si det sånn.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg tok nye undersøkelser hver dag. Den værste var nok spinalpunksjonen, jeg husker den bare som et svakt minne. Som om det bare har skjedd i en drøm. Man opplever smerten så intens der og da, men nå har jeg fortrengt mye av det. Det er så rart hvordan intense forferdelige ting er der og da, men bare sekundet etterpå er det som om det aldri har skjedd. 
Selvfølgelig er det litt ekstra vanskelig å stikke akkurat meg i ryggen, i forhold til hos andre. Jeg har skjeiv rygg(selvfølgelig), så derfor er det ganske vanskelig å treffe riktig. Jeg skulle gjøre undersøkelsen med et røntgenkamera. Det er greit nok det da, egentlig bare tryggere med kamera enn uten, men det så ut som et himla opplegg. Da vi kom inn var det store skjermer, lyskastere, og masse greier. Det så ut som en operasjonssal fra greys anatomy. Jeg var så himla redd. Det er faktisk ikke ofte jeg er livredd på sykehus, men da jeg skulle inn i dette rommet var jeg det. Jeg ble trilla inn i senga mi, men jeg skulle legge meg på en hard og iskald benk. Det stod en hel haug fremmede folk rundt meg, de som skulle gjøre undersøkelsen. Jeg gruet meg så fælt. Jeg hadde tatt spinalpunksjon i Skien også, og det var derfor jeg gruet meg sånn, fordi jeg visste hva jeg gikk til. For dere som ikke vet hva spinalpunksjon er, så stikker de en sprøyte inn i ryggraden, og tapper ut spinalvæske. Spinalvæsken regulerer blant annet trykket i hjernen, som de ville sjekke hos meg. I tillegg kan man finne ut om man har sykdommer i sentralnervesystemet, som de også ville sjekke. Grunnen til at de ville ta undersøkelsen med kontrast var fordi de hadde funnet to cyster på MR, de ville sjekke om cystene lagde noen problemer. Heldigvis fløyt væsken som den skulle. Det var jo bra det, men det gjorde også at vi satt igjen med like mange spørsmål som før. 

De la duker over meg, og skrudde på de enorme lyskasterne. Det var så mye opplegg, det føltes nesten som å ha en våken operasjon. Jeg var så redd, og helt gråten. Når de stikker inn en sånn nål skal de gjennom mange lag. Først gjennom første laget, det kjennes helt feil ut. En ting er å stikke sprøyter inn i blodet, men i ryggraden?
Så til neste lag, og neste, og så neste. De måtte ta pause gjennom hver lag, og bane seg vei til det neste. Jeg hylte av smerte. Dere vet måten et barn gråter på. Når barnet hyler og vræler av full hals, så stemmen nesten brister? Sånn skreik jeg. Jeg følte meg som en gigantisk baby. Der lå jeg helt avkledd, med en svær nål rett inn i ryggen. Jeg hylte og skreik av full hals. Jeg var på nippet til å ligge der i full panikk. Det eneste som opptok tankene mine var at “den må ut, det er så vondt, den må ut, jeg orker ikke mer”
Til slutt stod nålen helt stille, og da skulle de tappe. Det tok vel i hvertfall 20 minutter, og jeg er sikker på at hver eneste nerve inn til ryggraden min skreik av smerte. Jeg skreik ikke like mye lenger. Jeg hadde brukt så mye krefter på å ha vondt, at jeg ikke orket å skrike. Men det var så ubehagelig at tårene bare strømmet nedover. Jeg klarte ikke puste ordentlig en gang.
Da spinalvæsken var ferdig tappet skulle de sprøyte inn kontrast, så de fikk tatt bildene de skulle. Etter den var sprøytet inn snudde de benken slik at jeg lå med hodet nedover og beina opp mot taket. Det var ikke bare bare det heller. Jeg måtte rulle rundt, ligge på magen, så på ryggen. De snudde benken opp og ned flere ganger. Og jeg som ikke liker karuseller en gang, det var grusomt, og jeg ble så kvalm. Til slutt fant kontrastvæsken veien opp til hodet. Noe som sikkert var veldig bra for bildene, men ikke for hodet mitt. Det gjorde så vondt. Jeg presset hendene mine hardt mot hodet, jeg følte det skulle eksplodere. De tvang meg til å holde armene ned. Jeg hadde helt panikk. 

En annen ting, det jeg kanskje husker best, er den sterke hodepinen jeg gikk med konstant. Jeg gikk på sterke smertestillende, og av og til tabletter med morfin. Ingenting hjalp, det sprengte, og kjentes som om hodet hadde tenkt til å vokse ut av seg selv. Jeg fikk også kvalmestillende hele tiden, og måtte ha sovetabletter for å ikke våkne om natten. Jeg var svimmel, og hele kroppen var i ubalanse. Det var rett og slett ingenting som kjentes riktig.
Jeg klarte ikke gå noe sted alene. Både fordi jeg var svimmel, men ikke minst fordi jeg var så redd. Nå har jeg vendt meg til det synet jeg har, og tør mye mer. Jeg får av og til spørsmål om jeg har begynt å se helt bra igjen, siden jeg er så trygg. Men jeg tror dette er en vanesak. Det er ikke så lenge siden jeg tok øyetest sist, og jeg ser faktisk mye dårligere enn jeg trodde selv. Jeg har gått rundt og sagt at jeg ser litt mer enn 30%, sannheten er at jeg ser mellom 10-20% avhengig av dagsform og andre forhold
Uansett.. Jeg klamret meg fast i armen til mamma uansett hvor vi skulle. Jeg trengte hjelp til å lage mat. Jeg trengte hjelp til å finne frem til toalett. Jeg trengte hjelp til å reise meg og å sette meg. Jeg trengte hjelp til å finne vann. Alle tingene vi tar forgitt å greie selv, trengte jeg hjelp til nå. Jeg følte meg så liten og ubrukelig. Jeg tenkte at hvis dette ikke fikser seg kom jeg aldri til å greie noenting. Jeg var så redd. 

Heldigvis har de gode muligheter for å velge mat på Rikshospitalet. Jeg hadde ingen matlyst, og klarte ikke spise. 

Etterhvert greide jeg å gå små strekker med rullator. Her kan dere se bilder fra den ene turen vår. Dette er mest sannsynlig det mest harry bildet dere kommer til å se i hele år, haha!

Heldigvis hadde jeg fantastiske mennesker rundt meg, og det er jeg glad for nå. Jeg hadde aldri fått en så god opplevelse, hvis ikke det hadde vært som dem. Det høres kanskje rart ut for mange, men når jeg ser tilbake på dette nå, så kan jeg faktisk smile og le. Sykepleierne som jobbet på avdelingen var fantastiske. Spesielt en jente, gjorde opplevelsen min veldig fin. Hun var så god og tok seg av meg på en helt annen måte, det trengte jeg sårt. En god sykepleier gir ikke bare riktig medisiner til riktig tid. En god sykepleier bryr seg om pasienten sin, og setter seg ned for å snakke – av og til er det medisinen man trenger. I tillegg hadde jeg besøk flere ganger. Den ene helgen dro til og med mamma hjem. Da byttet jeg henne ut med Marie, det trengte nok både mamma og jeg. Da hun var her fikk vi endelig litt kvalitetstid sammen igjen. Det hjalp i det minste for humøret. Og på tross av forholdene hadde vi det veldig morsomt, og vi lo masse. Vi gjorde helt vanlige ting, og det var deilig. 
Jeg hadde besøk av Marie flere ganger, og andre venner og familie. Jeg fikk også en iPad mens jeg var der. Det hjalp utrolig masse, da kunne jeg endelig ha et sosialt liv igjen. Noe som er viktigere enn man tror.

De sterkeste opplevelsene hadde jeg kanskje på Ullevål. Det var der vi tok øyetestene, det var der jeg fikk alle tunge beskjeder, og det var der vi oppholdt oss mest på dagtid. Hvis dere vil lese mer om dagene mine på Ullevål, den aller siste dagen, hjemreisen og de første dagene hjemme så lik innlegget ♥ 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogginghver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

I dag skal jeg fortelle dere om noe av det mest sensitive jeg kan snakke om. Jeg skal fortelle om hvordan det er å sitte på sidelinjen, mens alle andre lever livet sitt. Når man lever med en usynlig sykdom kan det være vanskelig å passe inn. Jeg har slitt med dette selv i mange år. Jeg har følt meg så liten og så sårbar. Jeg har følt meg mindre verdt, jeg har vært så usikker på meg selv, og det har vært vanskelig å passe inn. 

Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne en gang. Jeg får høre at jeg er så sterk og et forbilde som takler motgang så bra. Kanskje jeg gjør det nå, men det har ikke vært sånn bestandig. Jeg har flere lange, grusomme år bak meg. Spesielt videregående var veldig tungt. Jeg hadde dårlig opplevelse med lærerne, og ganske dårlig opplevelser med elevene. Jeg tror ikke elever på videregående er klar over det selv, de er jo så unge og opptatt med egne ting, men for noen som sliter med sykdom kan det være forferdelig vanskelig å passe inn. Jeg har på mange måter levd et slags dobbeltliv gjennom hele livet, men kanskje spesielt på ungdomsskolen og videregående. 
For meg var det viktigste i livet å fremstå som normal, sånn at alle skulle like meg bedre. Jeg gjorde alt jeg kunne for å skjule plagene jeg hadde. Jeg var ikke meg selv i det hele tatt, og jeg hadde det ikke bra.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

På både ungdomsskolen og videregående hadde jeg et eget stillerom jeg kunne hvile på. Jeg hadde pute, dyne og madrass. Her la jeg meg et par ganger om dagen, for å få pause og ro. Alle de korte friminuttene brukte jeg som regel her. Jeg sneik meg dit, så ingen skulle se det. I slutten av timen før midtfri gikk jeg også hit, nesten hver eneste dag. På denne måten kunne jeg være full av energi i lunsjen, og late som ingenting var galt! Jeg konsentrerte meg for å sitte oppreist og fint i timene og å alltid le og være glad. Jeg brukte så mye krefter på å være normal på skolen, at jeg tilbringte alle ettermiddagene i senga. I tillegg til å være sliten og syk fra før tar det mye krefter å alltid leve så på vakt hele tiden. 

Jeg er mer eller mindre oppvokst på sykehuset, og jeg har brukt mye av livet sammen med voksne. Det har formet meg som person, på godt og vondt. Når du er så vant til å være med voksne blir du annerledes. Når man er tenåring vil man ikke være annerledes. Annerledes er et negativt ord. Annerledes er noe ingen vil være. Jeg var annerledes og det var forferdelig. Jeg hadde mange venner, og jeg har alltid hatt noen å være sammen med. Likevel har jeg hatt vanskeligheter med å føle at jeg passer inn.
Se for deg at alle sitter der rundt bordet og har en normal samtale. Jeg skulle prøve å komme inn med noe å si i temaer jeg overhodet ikke har noe forhold til. De brydde seg om ting som hvor mange kalorier det var i lunsjen, jeg prøvde å få i meg mat i det hele tatt. De snakket om hvor fælt det var at de ikke rakk å trene i kvelden før, jeg brukte kvelden hjemme i senga alene – igjen. De snakket om alt de kjøpte og hvor de hadde bestilt ting fra på nettet, jeg var ikke frisk nok til å jobbe – og kunne ikke kjøpe noen som helst. De snakket om hvor mye de hadde å gjøre, og hvor mye foreldrene maste om at de måtte være mer hjemme, jeg var alltid hjemme og skulle ønske jeg hadde noe å fylle dagene med i det hele tatt. 
Uansett hva samtaleemnet var hadde jeg vanskeligheter med å komme med noe vettugt. Jeg hadde ikke noe forhold til problemstillingene og hverdagene de hadde, selv om jeg gjerne skulle ønske det. Jeg ønsket meg virkelig et liv som dem, mer enn noe annet. Jeg hadde aldri noe å komme med i samtaler. Jeg tror mange trodde at jeg var sur, sjenert og innesluttet. Sannheten var at jeg var sårbar, deprimert og forferdelig usikker på meg selv. Jeg følte at uansett hvor hardt jeg prøvde kom jeg aldri til å passe inn, og jeg trodde at jeg aldri til å få et bra liv. De få gangene jeg prøvde å komme med noe, var det ofte helt på bærtur. På samme måte som jeg ikke hadde noe forhold til det de brydde seg om, hadde ikke de noe forhold til det som foregikk i hodet mitt. Jeg tror mange hadde en tanke om at jeg var ganske rar og spesiell enkelte ganger. Jeg visste jo ikke hva det var å være ung – sånn på ordentlig. Av og til følte jeg at jeg hadde mer å snakke om med mamma sine venner, enn med mine egne. Det var veldig vanskelig. Jeg var jo så glad i vennene mine. De var det beste jeg hadde, men jeg var så lei av å gå med klump i halsen, og å ikke tørre å snakke. 

Nå har det gått noen år. Jeg er ikke like usikker lenger, og jeg har det bedre med meg selv. Nå har jeg bloggen, og jeg kan bruke mitt liv til å hjelpe andre. Likevel er det et tema som er som et åpent sår. Alle jeg kjenner har rukket å skaffe seg et liv. Noen har flyttet inn med kjæresten sin, og de fleste studerer og tar seg skikkelig gode utdannelser. Jeg bor fortsatt i den bittelille byen jeg er vokst opp i. Bare jeg tenker på det kjennes det ut som noen stikker kniver inn i magen. Jeg har vært kasteball mellom alle systemer. Og jeg har ikke kunnet gå på videregående. I tredje klasse kastet de meg ut etter to måneder fordi jeg hadde for mye sykefravær. De brydde seg ikke om jeg hadde vært innlagt, eller om jeg skulket. Fravær var fravær og stilte på lik linje. Velkommen til den harde verden. Da var det ut av skolen, og enda fler timer i senga foran tv. Jeg gikk hjemme og dyrka mine egne tanker og følelser. Jeg gikk til nav og spurte om de kan være så snill å finne på noe jeg kunne gjøre, de anbefalte meg å bli ufør. Helt frem til nå har anbefalingen vært å skaffe seg uføretrygd. Det har vært totalt uaktuelt. Jeg har alltid nektet, og nekter fortsatt å bli ufør. Jeg har alltid hatt et lite håp innerst inne, om å få til noe i livet.
De andre fullførte videregående, jeg fullførte Friends. Alle andre flyttet ut av byen, og plutselig var jeg helt alene. Jeg kunne bla nedover instagram og se det fantastiske livet alle hadde. Jeg gråt hver eneste dag, og jeg følte meg så forferdelig liten og ubetydelig.

Det er så mye mer til denne historien, og det er et par år til som er et helt eget kapittel for seg selv.
Hvis du har lyst til å lese om de to vanskelige årene etter videregående, og hvordan jeg plutselig fikk det bedre så LIK innlegget. 

I dag er det på tide å fortsette min øyehistorie eller hva jeg skal kalle det. Som jeg skrev i går var øyelegen vi dro til usikker på hva han skulle gjøre. Jeg hadde sterkt nedsatt visus, og synsnerven min var tydelig hoven. I tillegg hadde jeg null fargesyn, null konstrastsyn – og generelt dårlig syn på alle områder. Likevel kunne ikke øyelegen se noen skader på selve øyet. Selve øyet så pent og normalt ut, og i tillegg var det ingen linser de puttet på som hjalp. Det var vel først nå jeg begynte å forstå at noe var galt, tror jeg. Uansett hvilken brille de puttet på hjalp ingenting, det syns jeg var veldig rart – planen min fra starten av var jo bare å kjøpe lesebriller, også ferdig med det. 

Øyelegen sendte meg videre til nevrologisk avdeling. De ville legge meg inn å sjekke dette ordentlig, siden det var så mange rare symptomer. I tillegg til synsforstyrrelser var jeg forferdelig svimmel, og hadde en grusom hodepine. Jeg kunne ikke bevege øynene fra side til side, og det gjorde vondt bare å holde dem åpne. Fremme på akuttmottaket på sykehus nummer to var det et voldsomt styr. Alle ville inn å se, for å prøve å finne ut av hva dette var. 
De testet refleksene mine, de lyste meg i øynene, jeg måtte smile, fortelle navnet mitt, gå på linje og en haug av andre ting. Jeg tok ultralyd av øyet, og CT av hodet. Jeg skjønner nå i ettertid at de sjekket meg for slag, det skjønte jeg ikke før en stund etterpå. Jeg var fortsatt ganske naiv, og tenkte at det sikkert gikk over snart. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg ble innlagt på nevroligisk sengepost. Da vi skulle spisee kveldsmat var synet blitt enda dårligere. Jeg overdriver ikke når jeg sier at jeg ikke fikk til noenting. Jeg kunne ikke se forskjell på pålegg, eller på frukt. Jeg klarte ikke å finne noenting, så mamma hjalp meg med alt. Mens vi satt der og spiste kveldsmat kom legen tilbake, klokka var over 01 på natta. Hun spurte om hun kunne snakke med oss, og jeg sa hun bare kunne sette seg ned. Hun ville gjerne ta oss med inn på kontoret sitt, for å fortelle svaret på CT der inne. 
Såpass mye jeg har vært på sykehus skjønte jeg hva som skjedde nå. Og det gikk opp for meg at dette kanskje ikke var så enkelt som jeg hadde trodd hele tiden. Da vi kom inn på kontoret fortalte hun at jeg hadde en blodpropp i hjernen. Jeg skjønte ingenting, fordi i mitt hode er det bare pensjonister som kan få blodpropp, men jeg hørte på legen og tok sprøytene jeg fikk. 

Neste dag fant vi ut av at det ikke var blodpropp likevel. Mange hadde kanskje blitt letta da, men dette gjorde meg bare enda mer redd. Blodpropp er forferdelig, men da visste jeg i alle fall hva det var, og vi hadde en behandlingsform. Nå var vi på bar bakke igjen, og jeg ante ikke hva jeg skulle forvente meg. 
Tydeligvis visste ikke legene helt hva de skulle gjøre heller, det var en komplisert situasjon. Den neste tingen de ville sjekke var høyt trykk i hjernen. Jeg tok spinalpunksjon, og det må faktisk være en av de værste smertene jeg har kjent på lenge. Det føltes litt ekstra kjipt når det ikke var høyt trykk heller. De var innom MS, men det var heller ikke riktig. 
Mens de sjekket igjen og igjen ble synet mitt dårligere og dårligere. Jeg kunne ikke se hva klokka var. Jeg kunne ikke lese meldinger uten lupe. Og jeg klarte faktisk ingenting alene. Jeg ble reddere og reddere hver dag. Til slutt ble jeg helt desperat. Jeg sa at nå må dere gjøre noe, jeg ser faktisk ingenting!! Jeg var livredd for hva som kom til å skje. De sendte meg tilbake til øyelegen, men de kunne ikke finne noe nytt på øyet. De kunne bare bekrefte det jeg selv hadde funnet ut, at jeg så dårligere. 
Jeg klarte ikke å lese den aller største bokstaven en gang, og de fortalte at jeg var “per definisjon blind”. Det gikk opp for meg at Okei, nå ser jeg faktisk ingenting. De ville ikke ha “ansvar” for meg lenger, hvis noe alvorlig skulle skje. Så jeg fikk beskjed om å pakke alt jeg hadde. Dagen etter skulle vi reise til Oslo. 

Da jeg var ferdig hos øyelegen var jeg ganske satt ut. Jeg skjønte at jeg så dårligere, og jeg skjønte at jeg skulle til Oslo. Det var godt å ha noen kjente da jeg kom tilbake fra undersøkelsen. Jeg hadde planlagt å være hos øyelegen i rundt en time, så jeg avtalte at det skulle komme besøk. Da jeg endelig var ferdig hadde det gått godt og vel fire. Heldigvis var besøket mitt tålmodig, og de ventet på meg. Alle var der, og det var så godt. Jeg fikk uendelig med gode klemmer. Det var en rar stemning i luften. Jeg husker jeg var veldig redd og nervøs den dagen. Jeg så ingenting, og jeg skulle reise til Rikshospitalet tidlig morgenen etter. Jeg hadde en rar følelse i hele kroppen, som jeg ikke greier å beskrive. 
Likevel ser jeg tilbake på denne kvelden som en positiv kveld. Vi holdt rundt hverandre, og klemte. Vi gråt og vi lo om hverandre.. Det var så godt å ha de jeg er glad i rundt meg. 

/

I dette innlegge skal jeg snakke om noe som dere har spurt meg masse om. Noe av det folk lurer aller mest på er hva som har skjedd med øynene mine, hvordan synet mitt er og hvordan jeg oppdaget det. I dag skal jeg ta starten av historien, nemlig hvorfor jeg gikk til optiker aller første gangen og hva som skjedde der.  Dette er mitt aller første ordentlige møte med både optiker og øyelege, så i starten tok jeg ingenting alvorlig i det hele tatt. Jeg skjønte helt enkelt ikke alvoret, og trodde alt var mye enklere enn det var i virkeligheten. 

Det er vanskelig å tenke på nå hvordan alt egentlig startet, og når det startet. Men jeg husker at jeg hadde litt problemer med å se etter en operasjon, jeg vet fortsatt ikke om det hadde noe med operasjonen å gjøre eller ikke, men jeg tror ikke det. Jeg husker at jeg gikk på sterke smertestillende etter operasjonen, jeg leste på pakken at det stod “ikke kjør bil” i store bokstaver. Derfor tenkte jeg ikke over saken, fordi i mitt hodet var det selvfølgelig pillene som gav meg litt synsforstyrrelser. Jeg sluttet på smertestillende etter noen dager, jeg syntes fortsatt at jeg så litt dårlig, men jeg fortsatte med bilkjøring og jeg fortsatte livet mitt som normalt – enn så lenge. 

Ikke visste jeg at det skulle bli mitt aller siste bilde med “normalt” syn. Jeg skulle vel tatt et ekstra blikk for å nyte det bedre. Men men, gjort er gjort.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Det at jeg kjørte bil er helt galskap, men det visste ikke jeg. Jeg skjønte ikke hvor dårlig jeg så, og jeg kan bare være takknemlig for at ingenting farlig skjedde. 
En hendelse jeg husker spesielt godt er at jeg skulle kjøre en kjapp tur på butikken. Jeg skulle bare ha en blomkål. Jeg var i en fremmed butikk, så da jeg kom til grønnsaksavdelingen så jeg ingenting, og jeg mener ingenting. Alt var likt, og jeg følte meg så flau da jeg måtte spørre om hjelp, etter å ha prøvd i godt og vel 10 minutter selv. Dagen etter skulle jeg spille kort med familien. Sofaen var ganske nærme bordet, men jeg kunne ikke se kortene som lå der. Jeg ba alle sammen om å si hva de la på bordet fordi jeg ikke kunne se dem. Jeg fikk høre at jeg måtte følge bedre med, og slutte med å overdrive. Vi har spilt kort på dette bordet hundre ganger før, og jeg har aldri hatt problemer med dette tidligere, så jeg skjønner godt at folk lurte. Jeg var ganske satt ut selv også, jeg hadde ikke sjans til å se. Se for det at du er i samme situasjon, ting du alltid har sett er plutselig helt utydelig. Det er ganske skremmende. 

Dettet bildet er tatt bare et par dager før jeg dro til legen, jeg vet nesten ikke helt hva jeg skal tenke om det nå i ettertid..

Da vi spilte kort denne kvelden ble jeg ikke tatt helt på alvor. Helt siden operasjonen hadde jeg vært veldig opptatt av briller, og at jeg trodde noe var galt. Da jeg var mindre ønsket jeg meg briller så sterkt at jeg løy hos optikeren en gang, bare for å kunne få briller. Haha, jeg syntes det var så fint. Den gangen var jeg veldig liten altså, det skal sies. 
Uansett, jeg ble så frustrert der jeg satt at jeg sa “Nei, vet dere hva. I morgen drar jeg til optikeren, nå må jeg ha briller. Jeg mener det, jeg ser faktisk ingenting.” Men vi lo det vel litt vekk alle sammen. Jeg fikk høre at “Ja, haha gjør det du. De får du betale selv, du kommer aldri til å bruke de uansett.” Det skjønner jeg godt at de sa, lesebrillene fra barneskolen har vel ikke blitt brukt en eneste gang. Jeg var litt i tvil selv også, og tenkte hele tiden at “jaja, det går vel over” “Kan vel ikke være nødvendig å sjekke, det er sikkert ikke så gærnt uansett”. Etter å ha gått noen runder med meg selv, dro jeg til optikeren likevel. 

Dette var skrifta jeg hadde på mobilen. Hvis dere noen gang må ha så stor skrift på mobilen og ikke skjønner hvorfor. Sett bilen hjemme og dra til legen. Kall meg gjerne forbilde, men ikke her. Her var jeg dum, og jeg tar full kritikk(fra meg selv) og lover å aldri gjøre det igjen, haha!

Jeg hadde superdårlig tid, da jeg var der. Jeg hadde beregnet 10 minutter, og hadde ikke mer tid enn overhodet nødvendig. Jeg kom inn og spurte om jeg kunne ta en enkelt synstest. Jeg var helt på farta og sa at jeg ville komme tilbake for å ta ordentlig test for å finne briller senere, jeg ville bare kjapt sjekke om det var nødvendig eller ikke. Jeg tror grunnen til dette stresset var at jeg ikke tok det seriøst overhodet, og at jeg egentlig ville bekrefte det alle trodde – at jeg bare innbilte meg dette her. Venner hadde jo ledd av meg, og jeg hadde ledd jeg også. Jeg syns hun brukte altfor lang tid, jeg trippa i stolen mens jeg hørte “oi shit, du ser så dårlig at du ikke kan kjøre bil en gang du”. Hun viste meg veien bort til et kamera, og knipset i vei. Resultatet var det samme her “Oi”. Hun ba meg om å vente mens hun snakket med en kollega. Jeg sa stressa tilbake at jeg egentlig ikke hadde tid, men at det fikk være greit om det gikk fort. Jeg skulle jo tilbake uansett, så jeg klarte ikke stoppe å tenke på at hjemmesykepleien ventet hjemme. 
Jeg må innrømme at jeg hørte litt etter, og jeg hørte noe om visus 0.1 på ene øyet og visus 0.2 på andre øyet. Her skjønner dere hvor lite peiling jeg hadde når jeg tenkte “Da skal jeg sikkert ha 0.2 i briller da, det er ikke så mye vel.” 
1. Det er ingenting som heter 0.2 i briller
2. Visus bestemmer ikke hvilken brille du bruker. 
Visus beskriver hvor godt du ser, med beste mulige korreksjon. For dere som ikke er kjent med visus, den skal være 1.0. 0.2 vil på godt norsk si 20% sånn grovt sagt, for at dere skal få et inntrykk. Og bare for å si det med en gang, synet måles på mange flere måter enn kun visus. Fargesynet, konstrastsynet mitt og som dere vet mørkesynet og sidesynet mitt var også helt på bærtur. 
De kom tilbake igjen til meg, og sa at de ikke ville ha ansvar for dette lenger hvis det skulle skje noe, og jeg måtte love å ringe legen. Jeg ta mitt raskeste takk noensinne, løp ut, satte meg i bilen og kjørte hjem. galskap? JA! 

Her for eksempel har vi venterommet på Betanien i Skien. Hit skulle jeg komme senere på kvelden. Jeg satt på venterommet og mente at alle stolene hadde lik farge – de var mørkebrune. Jeg mente at alle kulene på veggen hadde samme farge også – de var også brune, eller oransje. Jeg husker ikke helt. Alle fargene var i alle fall helt like, i følge meg. 

Bilde stjelt fra: http://www.oyesenteret.no/index.php/nb/15-netthinnen?start=4  
For dere som ikke er kjent med visus, har dere helt sikkert sett denne plakatenfør. Jeg kom til linje 2, og etter dette var alt uklart.

Tilbake hjemme i stua kom jeg med blanda følelser hjem til mamma. Hjemmesykepleien var allerede kommet, og de lurte på hvorfor jeg var så sen. “De sier at jeg ser ikke noe, så jeg fikk ikke lov å gå med en gang” Så lo jeg, og la med ned, klar for medisin. 
Jeg skjønte fortsatt ikke alvoret, men mamma begynte å lure. Hun ringte optikeren for å sjekke hva de hadde sagt, jeg hadde tydeligvis en synsnerve som var betydelig hoven, i tillegg til noen blodårer som var ganske på trynet, og etter denne samtalen var det rett på legevakta. Legevakta sendte meg rett videre. Bare i løpet av noen timer denne dagen hadde synet blitt betydelig værre, nå begynte til og med jeg å lure litt på hva som skjedde. 
Vi var hos øyelegen i mange timer, han tok synstest, han lyste meg inn i øynene og han gjorde masse greier jeg aldri hadde hørt om. Han klødde seg i hodet, og sendte meg videre til nevrologen.

Håper dere likte aller første del av min øyehistorie. Gjerne lik og del om dere likte innlegget. Det skulle bare bli værre og værre, og et par dager etterpå var jeg per definisjon blind som de kalte det. Det skal jeg fortelle om i neste innlegg.

//klem fra meg

I går postet jeg en video, med et kort innlegg. I dag kommer tankene rundt. (Link til video i slutten av innlegget)
Verken mamma eller pappa sin nyre passet til meg, men heldigvis at jeg hadde Bessen. Min gode snille og fantastiske bestefar, han har ofret så mye smerte for at jeg skulle få det bra. Jeg var så liten at jeg ikke husker alle smertene, men når jeg ser tilbake på videoer og bilder nå i voksnere alder, så skjønner jeg hvor vondt både han og jeg må ha hatt det. Jeg er veldig heldig som fikk den største og beste gaven jeg noensinne kunne ha fått. 11 november 2002 er en dato vi alltid kommer til å huske godt. 

På tross av hvor mye vondt jeg opplevde, er det mange gode minner som sitter igjen. Familien min og de som jobbet på sykehuset klarte å gjøre den urettferdige hverdagen om til noe positivt, tenk det!
Men som jeg skrev i forige innlegg så skulle 99% bli friske, men ikke jeg.. Jeg ble sykere og sykere, og til slutt skjønte vi at de gamle nyrene ikke kunne reddes. Heldigvis kunne jeg få en av min fantastiske bestefar, og det gikk litt under et år fra jeg ble syk, til jeg lå nytransplantert inne på rikshospitalet. Jeg gruet meg ikke så veldig, det er nok fordi jeg ikke helt hva jeg gikk til. Heldigvis at jeg tenkte som et lite barn, og jeg hadde hørt at når jeg fikk en ny nyre så skulle jeg bli frisk. Jeg så nok for meg at så fort operasjonen var gjort kunne jeg løpe rundt, og være like fin som før. Tenk så naive og skjønne barn er, jeg må le litt av å tenke på det. Haha, alle vet jo at det ikke er så enkelt i virkeligheten.
Men selv om jeg var liten, så hadde jeg full kontroll på det meste som skjedde. Jeg visste hva de fleste ord og utrykk betydde, og jeg var opptatt av å forstå sykdommen min. I tillegg hadde jeg ful kontroll på de ulike maskinene og undersøkelsene og Ole Brumm og Babyborn fikk gjennomgå mye. Jeg lærtemeg jo masse ved å følge så godt med som jeg gjorde, og lekene fikk gjennomgå om de prøvde seg på å forklare ting med “Barnespråk”. Det var ikke mye populært. Et utsagn jeg fortsatt er kjent for er “Det heter ikke basilusker, det heter faktisk bakterier”. 
En annen ting jeg husker utrolig godt er hvordan det var å være eneste barn på transplantasjonsavdelingen. Jeg tror nok dette var litt “stas” for de ansatte der også, om man kan si det på den måten, haha. Det er nok som oftest gjennomsnitt på godt over 60år på den avdelingen. Og i alle fall sjeldent med så små barn, så de hadde kjøpt inn en stooor kasse med leker, bare til meg! Det var jo selvfølgelig litt ekstra stas for meg også det, jeg var jo over middels glad i oppmerksomhet og oppstyr. Der var det en haug av tegnesaker, perler og klistremerker. Perfekt for meg, som var en diva og en prinsesse om hverandre. 

Heldigvis gikk transplantasjonen veldig bra. Det er ikke mye jeg husker fra dette. Jeg husker mest det positive, og det er jeg veldig glad for når jeg ser videoklipp og bilder. Det er nok like greit at en god del har blitt fortrengt, og at det var så mange fine mennesker rundt meg hele tiden som jobbet hardt for å finne på noe positivt hver dag. Jeg husker at jeg lagde julepynt i barnehagen på avdelingen, bakte julekaker i desember og at jeg fikk spille og synge på musikkstund. Jeg husker at alle behandlet meg som en prinsesse, og at jeg sørget for å utnytte dette så godt jeg kunne. Jeg hadde også en bestevenninne, hun lå der veldig lenge akkurat som meg. Vi fant på masse rampestreker hver dag, og var alltid sammen. Hun savner jeg utrolig mye, og jeg må innrømme at jeg får klump i halsen av å tenke på at hun ikke var like heldig som meg.. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

I tiden etter transplantasjonen var det værre. Det husker jeg mye bedre enn alle smerter. Jeg hadde fått cellegift, og mistet det meste av håret mitt. Det var så forferdelig at jeg ikke kunne feire jul!  Ingen kunne få lov til å se meg sånn, og jeg kunne ikke gå med kjole. Man kunne ikke ha kjole, og så stygt hår. Prinsesser hadde ikke sånt hår, og det var jeg veldig opptatt av. Mamma tok meg med på glitter, og jeg tror hun kjøpte alt jeg pekte på av hårpynt, likevel var det ingenting som hjalp. Jeg følte meg så stygg.
Man kan si at ungdommer er opptatt av utseende i dag på grunn av sosiale medier og kjendiser. Men sånn jeg følte meg denne gangen var i 2002 og kom kun innenfra. Jeg følte meg så dårlig, og det skulle gå ganske lang tid før jeg følte meg fin igjen. Jeg hadde faktisk dårlig selvtillit i flere år. Og som en liten jente med stort temperament var jeg mildt sagt fly forbanna fordi ikke jeg kunne få parykk, sånn som de andre barna uten hår.. Uff, det var sårt tema det. 
Når håret vokste ut igjen var det svart, mye og over hele kroppen – det var nesten værre. Men det er et kapittel for seg selv, som dere kommer til å høre mer om senere. 

Så liten, og så hjelpeløs..

Se på alle de maskinene, ledningene og utstyret. Så mye utstyr for å ta vare på en så liten kropp. Det er ganske villt. 
Betty spaghetti var med som alltid, hun passet på meg gjennom tykt og tynt.

Nok et eksempel på Diva-Guro Helene. Da jeg våknet til meg selv igjen og kunne spise etter narkosen spurte de hva jeg ville ha til mat. Jeg gikk ikke på spesialkost lengre, nå som jeg hadde fått ny nyre, så jeg kunne velge hva jeg ville. De så vel for seg pannekaker, eller pizza kanskje. Men neida, Guro Helene 5 år smilte fornøyd og sa Okei, da vil jeg ha biff og fløtegratinerte poteter! akkurat biff var litt vanskelig å få tak i på Riksen, men som dere ser så ligger jeg med fløtegratinerte poteter ved siden av meg. Strålende fornøyd!

Litt over middels stort over Den nye nyra til bessen, som jeg hele tiden kalte den for. 

Spesialkosten og saltforbudet var så fælt, og her der dere det mest ektefølte gliset dere kommer til å se i dag. ENDELIG potetgull igjen!!

I den værste perioden min ville jeg ikke stille opp på noen bilder, og dette er det eneste bildet jeg har funnet. Et skurrete og dårlig bilde. Det er ikke helt lett å se hvor ille det egentlig var, og det finnes heller ikke bilder. Jeg som hadde vært SÅ glad i kamera!

Det gikk en del måneder før jeg ville posere på bilder igjen. Her ser dere to bilder som er tatt på våren. Denne perioden er det fortsatt ekstremt lite bilder å oppdrive, men det er i alle fall en liten smule bedre.

På disse to bildene kan dere se at jeg kompenserer med ekstremt mye pynt! Det er farger om hverandre, og klyper og spenner i hytt og pine. Ikke noe less is more her. Så mye pynt som mulig.

Først på høsten begynner det å komme flere bilder. Her poserer jeg i større grad enn før, og er litt mer fornøyd med meg selv. I alle fall ser det sånn ut. Jeg husker enda følelsen, og at jeg ikke følte meg vel… 
Det er mye tanker og følelser for meg knyttet rundt nettopp dette med hår. Og fortell meg gjerne om dette er noe dere vil lese mer om i et annet innlegg.

Klikk HER for å komme til innlegget “99% skulle bli friske, men ikke jeg” 
Klikk HER for å komme til innlegget “Jeg sover, også skjærer de opp magen”, der video fra transplantasjon og tiden rundt ligger

klemklem

Kos dere med filmen.

klemklem

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

 

 

 </p

4 kommentarer

Etter at jeg startet snapchaten min har jeg fått en del spørsmål om hva det feiler meg, og om hva slags sykdom jeg egentlig har. Mange har nok skjønt at det er noe med nyrene, og noe med øynene. Jeg får hele tiden nye følgere på snapchat, og det er vanskelig å holde oppdatert. Og det er vanskelig å få sagt alt rett frem på en fin måte, i tillegg blir jo alt borte igjen med en gang. 
Så here you go, enjoy!

Historien min er laaaang, og begynner for mange år tilbake. Da jeg var bare 4 år gammel så sluttet nyrene mine brått og virke. Jeg fikk nefrotisk syndrom, senere rask progredierende glomerulonefritt. (prøv å si det høyt 3 ganger etter hverandre, jeg klarer i alle fall ikke det). Plutselig en dag våknet jeg med veldig stor mage, mamma trodde det kunne være bivikning av en penicilinkur jeg gikk på, og ringte legen. Han trodde dette ikke var noe spesielt, så vi lot det være. Dagen etter våknet jeg opp enda værre, jeg kunne ikke en gang se ut av mine egne øyne, så hoven og fæl var jeg. Hele kroppen var full av vann. Da ringte ikke mamma legen, vi dro ned, og dermed ble jeg sendt rett opp til barneavdelingen i Skien. Vi skjønte fortsatt ikke hvor alvorlig dette egentlig var, 99% av de som får dette blir tross alt friske. Vi trodde jeg også skulle bli frisk helt til det plutselig gikk veldig galt sommeren noen måneder etterpå. Jeg hadde vært på sykehuset stort sett hele tiden. Men etter en perm, ble jeg sendt til Rikshospitalet med fulle sirener og blodoverføring. Nyrene hadde gikk meg en alvorlig blodforgiftning.

Som sagt var hele kroppen min stappfull av væske, jeg kunne nesten ikke stå på mine egne føtter og jeg måtte holde magen oppe når jeg stod oppreist. Jeg veide på det meste 26 kg, mens etter transplantasjonen veide jeg 13. Se for deg selv at du plutselig får så mye vann i kroppen at du dobler din egen vekt, det er ikke rart at det var uutholdelig vondt? Jeg husker jeg fikk premie for å få noen få meter, bare for å få bittelitt aktivitet i kroppen i løpet av dagen. Jeg fikk ikke drikke mer enn 1,5 desiliter per dag, og jeg mått gå på spesialdiett. Jeg fikk ikke spise is sammen med de andre barna sommeren etter jeg ble syk, jeg var selvfølgelig veldig lei meg. For et barn på 5 år er det faktisk ganske viktig å spise is når det er varmt, for alle de andre barna gjør jo det? Jeg fikk ikke spise salt, kalsium, melk, smør og mange andre ting jeg ikke husker. Jeg husker bare et minne av noen ekle fiskekaker som mormor prøvde å gjøre så gode hun kunne. Ikke rart jeg ikke hadde matlyst når jeg tenker tilbake på det nå. Stappfull av medisiner og væske, i tillegg til at alt må være så usannsynlig smakløst. Jeg har for det meste positive minner fra sykehuset. Alle sykepleierne mine har vært så snille og gode, jeg er fortsatt glad i de alle sammen! Men den dårlige matlysten, kvalmen og oppkasten sitter i meg enda. Etter at jeg tok en biopsi av nyrene ble en del av væsken i kroppen borte, det rant ut gjennom arret, og piplet ut gjennom huden min på flere steder. Det så litt brutalt ut, og var ganske ekkelt. Men det hjalp for kroppen min, det var litt lettere å bevege seg, og jeg kunne gjøre litt mer før jeg måtte tilbake i seng. Dagene gikk og jeg tilbringte 5 av 7 dager i dialyse. Jeg var dialysens lille prinsesse! Jeg var jo et bittelite barn, og så ekstremt pratsom som jeg var, sjarmerte jeg alle pensjonistene i senk. Jeg fikk hoppe i senga hver gang før behandling, og jeg fikk spille gameboy under hele behandlingen, og se på prinsessefilmer om kveldene på VHS, haha! For dere som er litt yngre enn meg høres dette kanskje rart ut. Det er jo helt normalt å tilbringe flere timer om dagen foran iPad og Tv, men jeg husker jeg følte meg ordentlig kul og spesiell den gangen. 
En annen lek jeg drev mye med var å gjennomgå samme prosedyrer på dukkene mine, som på meg selv. Jeg hadde dukke med sonde, veneflon og cvk, og den måtte selvfølgelig bli tatt blodtrykk på hver eneste dag. Jeg ropte like fornøyd ut hver gang “kjempebra blodtrykk, det ble E13″. Til slutt kunne jeg gjøre en steril prosedyre helt knirkefritt, og jeg likte aller best å henge inne på personalrommet, der alle mine favorittsykepleiere hadde pause. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Her kommer et lite bildedryss fra tiden min på sykehus før transplantasjon, med tekst til hvert bilde. 

Dette bildet er fra før jeg ble syk, og fra jeg så helt normal ut.

Her kan dere tydelig se hvor hoven jeg er, og at jeg knapt får åpnet mine egne øyne. Jeg fant mye trøst i denne dukka som het Petra. Petra bodde på skolestua, og ble tatt ut hver tirsdag og torsdag. Da hadde Harald på skolestua musikk og eventyrstund og dukketeater med Petra og Loffe. Det var et utrolig stort høydepunkt. 

Jeg har alltid vært glad i kamera. Og som dere ser har det alltid vært et instinkt inni meg som sier at når det kommer et kamera, ja da skal man smile, haha! Her er to ulike bilder tatt rett etter hverandre. Et før jeg visste at jeg ble tatt bilde av, og et rett etterpå. Prøver å smile så tappert jeg kan. Uff får litt vondt inni meg av å se på dette, samtidig som jeg bare må le litt også. 

Jeg måtte bytte biopsi plaster hele tiden, det piplet ut som bare det, æsj! Jeg har lagd bildet litt lite fordi det ikke er direkte delikat for å si det sånn. Dere som er spesielt interesserte kan zoome. 

Sjefen selv i ambulansen. Hunden min Lisa på ene siden, og den syke dukka mi på andre siden

Haha! Bildet sier vel seg selv. Operasjonsykepleier på jobb i fullt alvor. 

På barneavdelingen på rikshospitalet fikk jeg spille Josefine spill på data, det var så morsomt! Jeg elsket å være i barnehagen hos Berit. I tillegg til å spille spill fikk jeg perle, tegne, male og lage mange fine(synes jeg selv) ting, jeg kunne gi bort til jul. Her koste jeg meg, og jeg tror det var en ganske deilig avlastning for foreldrene mine også.

Sykehusgangene er perfekte å sykle i, men det er ganske slitsomt også spesielt når man har så mye medisiner i kroppen. 

Dette er fra bursdagen min som jeg feiret i Skien, jeg hadde mine tre beste venninner på besøk. Vi hadde akkurat lest Karlson på taket, og jeg ble veldig inspirert. Jeg ble fem år, så jeg ville ha fem kaker med et lys på hver. Dette fikk jeg selvfølgelig, bortskjemt som jeg var. 

Malene, hun var der alltid for meg den gangen også. Og hun fikk til og med sove hos meg på sykehuset i Oslo. (Vi ville aldri legge oss)

Her er jeg også i full gang med leking i senga. Her er jeg litt mindre hoven i ansiktet, men ser fortsatt ikke helt ut som meg selv. Men uansett hvordan formen var så var det viktig å ha på seg rosa, som dere kan se. Skjørt og rosa, man må jo være prinsesse uansett. 

Bilde fra dialysen, mitt absolutte favorittsted å sjarmere pensjonister. 

Det var første del av Nyrehistorien min, for dere som vil lese fortsettelsen – Følg med i morgen. 
I morgen kommer jeg til å skrive om siste tiden før transplantasjon, selve operasjonen og tiden etterpå. Historien er så lang, at jeg deler den litt opp, for å kunne gå grundigere inn. Håper dere liker første del! 

Klemklem

Det har gått snart 3 måneder tiden jeg kom hjem fra Rikshospitalet og Ullevål. Jeg har klart å fordøye alt som har skjedd, og hvordan det nye livet mitt kommer til å bli. Likevel er det jo vanskelig å se for seg alt, alle planer må forandret på og ingenting blir det samme. Alt i hverdagen blir nytt, og alle fremtidsplaner blir annerledes. Jeg er vant til å være syk, og jeg er vant til at alt ikke bestandig går etter planen, men dette er helt nytt – og totalt annerledes enn alt jeg har opplevd fra før. Det har gått over et par måneder nå siden jeg startet opp snapchatvloggen min, og jeg vurderte å starte blogg aller første gangen. 

Jeg kommer til å skrive et eget innlegg som handler om meg, og ting dere lurer på angående sykdom osv. Men det aller første innlegget på bloggen tenkte jeg å dediktere til det første jeg noen gang skrev ned etter at jeg mistet synet. Dette skrev jeg da jeg satt i senga i Skien og venta på å dra hjem. Etter alt jeg hadde opplevd både på Ullevål, Rikshospitalet og Skien. Dette er som sagt det aller første jeg skrev, og tankene mine er helt åpne og ærlige her. 
Det er skummelt å gjøre seg så naken offentlig, og så sårbar. Jeg deler jo allerede mye, og kommer til å dele enda mer her på bloggen. Men det kjennes allikevel riktig. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg har lurt på akkurat dette med å skrive ned tanker flere ganger før, men tenkt at det ikke er noe særlig for meg. Jeg har tenkt at det er ingen som ville fulgt med på hva jeg driver med uansett, jeg er jo så interessant heller liksom?
For litt over en uke siden startet jeg en Snapchat, der jeg har delt alt og ingenting fra sykehuset. Jeg har fått så mye positivt tilbake og så mange fine meldinger. Det er mange mennesker som følger med på meg, og jeg blir helt overraska når jeg tenker over det. Jeg er en person med mye meninger, tanker og følelser. Jeg liker å dele med meg av det jeg opplever av både oppturer og nedturer, og nå som jeg har fått så mye positivt ut av det også, ble jeg inspirert til å begynne med å skrive også. Det med å skrive og dele er ikke så vanskelig i seg selv, men hva skal jeg egentlig si? Og hvor skal jeg begynne?
Etter en stund på sykehuset og et par uker i Oslo sitter jeg igjen med ekstremt mye tanker. Jeg har blitt kjent med nydelige mennesker jeg ikke kommer til å glemme, både sykepleiere og pasienter. Spesielt to stykker har satt et ekstra lite spor i hjertet. Disse menneskene har vært der i tunge stunder, men vi har hatt mange mange fine samtaler. Den ene sykepleieren som har brydd seg på en helt annen måte, har gjort oppholdet mitt til noe mye bedre enn det kunne vært. Og Olav da, min kjære gode venn og medpasient. Det er faktisk han sin skyld, at jeg skriver dette innlegget i det hele tatt. Jeg tenker tilbake på disse to menneskene nå med et par tårer i øyekroken, men det er faktisk fine tårer. 
Hodet mitt er fullt av rot. Jeg gleder meg til livet fremover, og jeg er lei meg om hverandre. Det gnager og skjærer i magen, samtidig som jeg er glad for alle de nye opplevelsene jeg har fått. Jeg blir sint av å tenke på at alt skulle skje med akkurat meg. Av alle de sjeldne tingene som kan skje, så måtte alt ramme meg. Det er såklart mange ting som ikke har skjedd enda, for all del, jeg lever jo enda. Men av alle de tingene som ikke skal ramme med en 20 år gammel kropp, har jeg altså klart å skaffe meg flere. Etter jeg fikk høre nok ganger at jeg burde begynne en blogg, faktisk i flere år, så hørte jeg til slutt. Men etter jeg bestemte meg var det vanskelig å velge ut det aller første man burde skrive om. Men i mens jeg satt og prøvde å finne ut av dette kom det kasta på meg. Min første reaksjon..

For bare to dager siden fikk vi vite at det synet jeg har nå ikke vil bli bedre. Etter over to uker med utredning og sjekker. Beskjeden vi fikk var jo en tanke vi hadde vært inne på, men samtidig var den så ufattelig fjern. Gang på gang hadde vi sittet der på venterommet på Ullevål. Tester, bilder, lys, skrift og enda flere bilder hadde blitt tatt. Nesten som en rutine nå. Legen hadde vi snakket med mange ganger. En hyggelig, rolig og flink mann. Det er vanskelig å beskrive følelsen som strømte gjennom kroppen min i det vi fikk beskjeden, men en ting som er helt sikkert er at jeg ikke skjønte et ord av hva dette kom til å innebære og hvor drastisk livet mitt kom til å forandre seg. akkurat hvilke sykdommer og diagnoser er ikke det viktigste nå, det kam jeg skrive om senere, men det legen sa om at synet ikke kom til å bli noe bedre, det sitter “som et støkk”, for å si det sånn. Jeg hadde flere spørsmål. Legen var så hyggelig og grei, og så snill. Han kunne jo ikke bare ha så dårlige beskjeder? Jeg prøvde meg med “men sykdommen kan kanskje settes litt på pause da? At den stopper opp noen år og begynner igjen?” Jeg fikk nei. Jeg prøvde meg med “men det kan vel kanskje bli bedre etterhvert?” Jeg fikk nei. “Men medisiner?” Nei. “Eh…. ikke briller heller da kanskje?” Nei.. alle spørsmålene var stang ut. Han svarte ikke “riktig” på noenting.  Legen sa det selv at alle disse sjeldne tingene på en og samme person det skjønte han ikke, han hadde ikke sett det før. Mamma gråt og jeg lo. Jeg ble nesten flau der og da, hvordan kunne jeg le når jeg skal bli blind??? Jeg tror nå en uke etterpå at det er en helt vanlig måte å reagere på. Man er i sjokk og man vil ikke skjønne hva som skjer, hjernen skjønner det, mens kroppen nekter. . . Jeg hadde et spørsmål igjen, som jeg nesten ikke turte å stille. “Kan jeg kanskje heller ikke kjøre bil mer da?” Klarte jeg å nøle litt frem. Et spørsmål jeg ikke ville ha svar på, men som jeg måtte spørre om likevel. Jeg visste svaret før det kom, men i det jeg hørte “nei dessverre”, så kom den første tåren. De hadde dryppet meg med øyedråper, så jeg satt med solbriller inne. Jeg tenkte over all friheten jeg skulle miste. Jeg lo, samtidig som jeg gråt en eneste tåre nedover kinnet mitt. Nå har det gått to dager, vi gjør klart alt til å pakke å reise her i fra. Vi har snakket med fysioterapeut, sosionom og ergoterapeut. For å få i gang diverse systemer, hjelpemidler osv. Vi har snakket om alt fra stokk, til hjelpemidler på kjøkkenet, større tastaturer og lignende. Men ingenting har hatt noen som helst innvirkning på meg. Like kald som en stein midt på natta. Jeg har sagt det selv også, at her på sykehuset er det vanskelig å skjønne alt. Alt er så annerledes og jeg må hjem først for å se hvordan alt blir.

Det første som gikk ordentlig inn på meg var rett og slett å bla nedover Facebook og se “min egen bil til salgs”. Det vil si pappas bil, den som bare alltid har stått der i oppkjørselen og ventet på å bli brukt av akkurat meg. Pappa har hatt sin egen bil, og denne har vært planlagt å selges for lenge siden. jeg skulle kjøpe denne bilen. Helt siden sommerferien er det jeg som har brukt den, hver eneste dag, og jeg skulle jo kjøpe den?! Den ligger ute nå, og det er det første som har rørt noe med meg. Jeg har aldri hatt peiling på bil, og jeg driter så langt i den bilen sånn egentlig. Men se for deg at noen står med friheten din i hånda. De vifter med den rett foran ansiktet ditt og sier “du får den ikke likevel. Denne friheten kan du bare glemme, det blir aldri noe av.” Det er det aller tyngste. Tårene har tørket nå, og det er litt stivt nedover begge kinnene mine, kanskje jeg gråt ti tårer denne gangen? Nå bryr jeg meg ikke lenger, og jeg er like kald som en stein igjen. Det kom så plutselig, og forsvant igjen like fort, kanskje det blir 20 tårer neste gang? Dette er ganske rotete, akkurat som mine tanker den siste uka, jeg vet at det kommer til å bli litt sånn nå. Men jeg skal klare det her, og komme ut igjen med en enda større styrke enn jeg har fra før. Det er det eneste jeg vet, og det eneste jeg vil kreve av meg selv enn så lenge.

Dette var det aller første jeg skrev. Og som jeg selv sa, jeg bryr meg ingenting om bil. Jeg ville ikke ha lappen engang og jeg brukte over et år lenger tid enn alle andre jeg kjenner. Men lappen for meg, betyr frihet. Det å miste lappen handler så mye mer om det å miste friheten. Det er et tegn på at jeg er annerledes, skjønner dere hva jeg mener?

Jeg skrev også litt om det at jeg enda ikke har vært ordentlig lei meg. Mange var redde for akkurat dette, jeg fikk høre av de som står meg nær at jeg burde ta alt innover meg, og godta det som har skjedd. Nå har det gått ganske lang tid, og jeg har fortsatt ikke hatt noen stor reaksjon. Jeg tar en dag om gangen.
Jeg har vært på forskjellige kurs, jeg har blitt kjent med så mange fine folk og jeg har lært masse. Noen venter kanskje fortsatt på reaksjonen, mens jeg har fortsatt den samme tankegangen. Ja, det blir kanskje vanskelig. Men jeg skal gjøre det beste ut av det, og vise at jeg kan klare alt. Det kan vi snakke mer om senere i et eget innlegg. Dette holder for i dag, vi snakkes i morgen 

Klem fra meg

ExtraOptical

ExtraOptical