FESTMIDDAG

I går hadde vi landsmøte hele dagen, der vi diskuterte viktige saker nbfu skal jobbe med neste år. Vi valgte også nytt styre, så gratulerer så mye til til alle i styret, og spesielt til Kristoffer og Helene som leder og nestleder. Jeg har full tillit til alle i det nye styret, og er helt sikker på at det kommer til å bli kjempebra. 

Etter møtet var ferdig i går hadde vi en festmiddag. Der vi både kunne feire det nye styret, takke det gamle og ikke minst være sosiale og knytte enda sterkere bånd alle sammen. Er det noe jeg har lært er det at det å møte andre på samme alder i liknende situasjoner er noe av det viktigste og lureste man kan gjøre. Det er noe jeg alltid vil anbefale til noen som får en alvorlig sykdom eller funksjonshemning – finnes det er organisasjon der du kan høre til, og møte andre. 

Maryell som dere har sett og hørt om flere ganger før at også RP, samme som jeg har. Vi er veldig opptatt av dette og snakker masse om det. De andre ler litt av oss, og vi ler av oss selv også på grunn av dette. Alltid når vi er sammen hele gjengen ender det opp med at vi to sitter på den ene siden og snakker om mørket, kontraster, tunnelsyn eller vitser om egen intern RP-humor. Ikke fordi vi graver oss ned, eller bare klarer å fokusere på hva som har galt med oss selv. Men det er så deilig å snakke med noen som forstår akkurat hva du mener, uten at du behøver å forklare så mye. Man har så mye til felles, som man ikke deler med noen andre. Venner og familie kan til en viss grad forstå ut i fra å snakke sammen, men det er noe helt annen med dem som forstår fordi de kjenner på det samme selv. 

Dette er gjengen som representerte medlemmene i region Øst. Skikkelig flinke og inspirerende folk absolutt alle sammen, veldig glad for å ha vært en del av denne gjengen.

Nå er jeg hos en venninne i Oslo, jeg skal nemlig videre til Ullevåll i morgen. (Yey, enda mer syn!) Kommer nok til å legge meg veldig snart, er helt ferdig etter helgen. Veldig mye jobbing og veldig lite søvn, haha. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

LANDSMØTE OG GENSERE

Vi er i Oslo og holder på med landsmøte til nbfu. Vi har pratet, diskutert og kost oss masse. Jeg har lært så mye, og jeg bare gleder meg til å lære enda mer fremover.

På fredag kveld hadde vi en middag. Vi satt i restauranten på hotellet, og av en eller annen grunn var det ikke lys i taket. Jo lenger vi satt der, jo mørkere ble det. Maryell, som dere ser på bildene, har også rp og det er så deilig å være to om de rare sære tingene vi driver med. Som dere ser på bildene under spiser både jeg og Maryell middag med lommelykt, eneste gangen jeg ikke er alene om å gjøre noe så rart er når jeg er med henne. 

Og seee, vi fikk nye gensere i går! Vi er skikkelig fornøyde, og synes selv at vi var ordentlig fine. 

I går kveld hadde vi festmiddag, og det skal dere få se noen kjempefine og koselige bilder fra litt senere. Nå skal vi fortsette med arbeidet og diskusjoner, så jeg må gå. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

HÆ, KAN DU SE MÅNEN !?

Husker dere da vi var små, og trodde vi visste alt om verden ? Husker du da var ute å lekte, du gravde og gravde og var på vei til Kina sammen med alle vennene dine. Jeg vet ikke hvor gammel jeg var da jeg fant ut at du ikke kunne finne veien til Kina ved å grave deg gjennom jorda. Det er liksom en sånn typisk ting man bare vet. Ingen forteller deg det, fordi du vokser opp og ganske skuffet innser at “okei, verden er ikke så morsom som man skulle tro”. 
Jeg husker også at jeg pleide å spare på frø fra eplene, plommene, appelsinene og ja, til og med vannmelonene. Jeg skulle plante trær i hagen, og var like skuffa hver gang det ikke vokste opp. Til slutt ble jeg større, så stor at jeg slutta å plante epletrær med epleskrotten. Jeg skjønte at verden ikke fungerte på den måten. 

For et par dager siden hadde jeg en litt liknende opplevelse – bare motsatt. Faktisk har jeg hatt to slike opplevelser det siste året, den andre har jeg bare glemt å dele med dere. Dere burde glede dere til den kommer, for den er nesten enda mer komisk enn denne. 

Uansett. Som jeg sa hadde jeg et lite aha-moment her for et par dager siden. og tro det eller ei, det handlet faktisk om månen! 

Bildet er funnet her.

Da jeg googlet ordet “fullmåne” var dette det første bildet som kom opp. Jeg regner da med at dette er sånn månen ser ut når det er stjerneklart og svart ute. Om det er feil, lukk øynene og se for deg månen i 2 sekunder før du leser videre. 
Frem tirsdag ante jeg ikke at månen så ut som dette på ekte. Jeg vet jo hvordan månen ser ut på nært hold, på grunn av bilder og naturfag på skolen vet jeg at månen har masse hull og kratt. For min del har likevel ikke månen vært  innmari fin som folk skal ha det til. Jeg har ikke fortstått hva som er så spesielt, men jeg har jo jatta med da, for å ikke virke dum. 
På tirsdag skjønte jeg for første gang at man faktisk kan se månen! Eller, man kan se konturene av månen da. Jeg skjønte også at månen faktisk lyser opp. Hvis det ikke er gatelys som fungerer kan du likevel få hjelp av månen derfor det er stjerneklart ? Jeg er fortsatt ganske overveldet, for meg er det her så kult. Jeg synes det er helt sinnsykt at dere kan se det. Tenk så langt borte månen er. 

Bildet er hetet her

Nå skjønner jeg hva folk har ment med “Å se så klart man ser månen i dag”. Jeg har alltid trodd at det bare betyr om månen er stor eller liten. Jeg har nemlig sett at det er en måne, men den ser på ingen måte lik ut som deres måne. Jeg ser nok månen litt mer sånn som dere ser sola, jeg ser at den skinner, og at den lager et skjærende lys. Månen og gatelys er egentlig litt like for meg. Det er vanskelig å forklare hvordan gatelys ser ut i mitt hode, men jeg tror ikke det likner så veldig på sånn dere ser de. Det har jeg etterhvert skjønt. 

Bildet er hentet her

For å være helt ærlig tror jeg egentlig at dette er en sol, men jeg fant ingen bilder som viser hvordan månen ser ut i mitt hode. Etter å ha googla meg rundt skjønner jeg nå fullt og helt at månen virkelig er så tydelig for alle. 
Jeg husker da vi var små så ble det sagt at de dagene månen var ekstra tydelig så kunne man se en liten mann som bodde oppe på månen. Si i fra hvis dere har sett han også da! 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

HVA HAR JEG GJORT I DET SISTE?

Shit, en uke siden forrige innlegg. Har ikke merket at det har tatt så lang tid, men sånn går det vel når man har mye å gjøre.

Denne helgen var jeg i Oslo, jeg prøver å dra dit så ofte Om mulig. Har så mange av vennene mine fra Kragerø der, og når alle har flyttet ut er det deilig å ta små miniferier i Oslo, å være litt del av studentlivet der.

Jeg sov hos en venninne på lørdag, og det var så koselig! Vi hadde ikke vært ordentlig sammen siden vi gikk sammen på videregående, så det var virkelig etterlengtet. Vi koste oss med masse masse prat, fest og en skikkelig chill morgen dagen etter.

Videre dro jeg på møte søndag morgen(ettermiddag). Nå til helgen skal jeg nemlig på landsmøte til nbfu, og vi som skal delta som delegater møttes på søndag. Helgen har gått så i et, jeg var så sliten da jeg kom hjem.

Noe jeg har lovet meg selv er å bli bedre på å ta bilder, så jeg faktisk har noe å dele. Jeg har kjøpt et nytt kamera, og brukt masse penger på det. Likevel glemmer jeg alltid å bruke det. Haha, jeg er så håpløs. Jeg skal virkelig bli bedre, det har jeg lovet meg selv.

Så mye koselig jeg har gjort i helgen, likevel sitter jeg igjen med et eneste bilde.

Jeg skal også blogge oftere og bedre fremover, men jeg kommer ikke til å love st det blir hver dag. Det har jeg rett og slett ikke tid til. MEN jeg deler hver dag på Snapchat. Deler tanker, følelser, og hverdagslivet. Den heter helene.vlogs, og der deler jeg litt annerledes enn det jeg gjør her. Så følg veldig gjerne der.

I dag har jeg fri, så nå er klokka kvart over tolv og jeg skal stå opp. (Ups)

ALT ER BORTKASTA

God mandag. 

I dag har jeg vært på skolen igjen og da ble jeg veldig inspirert til å skrive dette innlegget. 
I dag fortsatte vi nemlig med norrøn litteratur, og hadde et gammelt dikt vi skulle diskutere. Hvert dikt i verset var ulike leveregler. Vi skulle gå gjennom de sammen etterpå, og da diskutere hvorvidt de levereglene var relevante i dag eller ikke.

I gamledager trodde de på skjebnen. De trodde fremtiden var bestemt på forhånd og at det ikke var noe man kunne gjøre for å forandre på det. I diktet vi leste stod det noe om at for mye klokskap ikke er bra, man bør ikke vite for mye om fremtiden sin. Noe man jo kan være både enig, og uenig i. Jeg tenkte ikke så mye over det da jeg leste det selv, jeg tenkte at i vår tid tror man ikke så mye på skjebnen likevel – derfor ble det litt vanskelig å tenke. Etterpå gikk vi gjennom alle versene høyt, da vi kom til dette ble jeg litt paff skal jeg være helt ærlig. Jeg husker ikke ordrett, men det var en som sa noe som kan ligne litt på dette. 
” I vår tid tror man ikke på skjebnen, men jeg kan forstå hva de mente med at man ikke burde vite for mye om fremtiden. Hvis jeg for eksempel hadde visst at jeg skulle miste begge beina om ti år, så hadde jeg jo følt at de neste ti hadde vært helt bortkasta.”

Som sagt ble jeg helt paff, jeg kjente rett og slett en slags grøsning gå gjennom hele kroppen på en gang. Det er første gang jeg har hørt noen si noe så brutalt mens jeg er tilstede etter jeg fikk beskjeden om at jeg mister synet gradvis. Dette er jo faktisk posisjonen jeg er i akkurat nå. Dette var en vikarlærer jeg aldri har sett før, men som jeg likte veldig godt. Hun visste ikke hvem jeg var, og hun la nok ikke noe i det heller. Likevel fikk det meg til å føle meg litt dum der jeg satt. Jeg klarte ikke komme på noe spesielt fornuftig å si der og da, men jeg klarte å rekke opp hånda å si noe om at “Hadde jeg visst om noe sånt, tror jeg heller jeg ville passe på å nyte livet mens jeg hadde det så bra. Bedre det enn å sutre over noe som skjer om lenge.” Jeg husker helt ærlig ikke helt hva hun svarte, det er som om det nesten er litt svart. Jeg husker bare det var noe om at hun ikke trodde livet kunne være så bra hvis man var ung om visste at noe sånt skulle skje i 30 årene, at da var liksom alt forgjeves. Det var bortkastet. Som sagt, jeg husker det ikke i detaljer.

Dette var jo på ingen måte ment til meg, hun har sikkert ingen anelse om hva jeg går gjennom en gang. Hadde hun hatt det, tviler jeg på hun hadde sagt det hun gjorde. Det bare knøt seg så i magen min, jeg følte at jeg fikk den ærlige meningen. Den meningen folk egentlig har om en situasjon som min, men ikke tør å si til meg, eller mens jeg er der. 
For min del er det egentlig samma for meg hva folk tenker om hvordan jeg takler mitt liv. Det fikk meg bare til å tenke på hvor mange som kanskje har fått en lignende beskjed som meg, som har denne tankegangen. Kanskje noen med MS, RP eller helt andre progredierende sykdommer sitter og leser dette akkurat nå. Jeg håper det, for jeg har et så enormt viktig budskap til deg her nå. 
Hvis jeg hadde sagt “Jeg skal dø når jeg blir gammel, da er jo alt jeg gjør nå bortkastet.” Hva ville du sagt da ?

Tro meg, jeg både vet og forstår at livet kan se mørkt ut når du allerede vet “skjebnen”. Du kan føle deg håpløs, hjelpesløs, mindreverdig, og så liten. Tro meg, jeg vet så godt hvor klaustrofobisk det føles når du vet så inderlig godt at du ikke får gjort en dritt for å forandre på det. Det er urettferdig, og det er ingen måte å pakke det inn på, det er rett og slett grusomt. MEN, det hjelper ingen å tenke at alt er bortkastet eller forgjeves, og aller minst hjelper det deg selv. 
Når jeg sitter i stolen min, blind og gammel med en lang historie bak meg, da vil jeg tenke på hvor fint livet var som ung. Jeg vet at mine neste ti eller tjue år ikke er bortkasta. Jeg tror de kommer til å bli noen av de beste årene i mitt liv. Hvorfor? Fordi jeg nyter livet og setter pris på alt jeg har, mens det er så bra som det er nå. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??