Hei dere, håper alle har en superfin lørdag. Jeg er litt pjusk i formen så jeg har egentlig bare tatt det helt med ro, og tror jeg skal fortsette med det ut kvelden. I dag kommer svarene på det dere har lurt på, håper dere liker svarene. Om dere lurer på noe mer, eller synes noe er uklart så kan dere spørre meg på snappen min: helene.vlogs, så skal jeg svare dere der eller lage et innlegg til senere. 

Hva skjedde med synet ditt? Sa de ikke at det aldri kom til å bli bedre?
Jo det stemmer, alt pekte mot at jeg ikke kom til å bli bedre. Jeg fikk aldri noe konkret svar på hva som skjedde, og det finnes ingen svar på hvorfor synet plutselig ble bedre. Alt jeg vet er at jeg bare må nyte synet sånn som det er nå, og håpe det varer så lenge som mulig. Ingen vet hvor lenge det varer, om det kommer til å svinge, eller plutselig bli borte igjen. 

Hva skjer hvis du plutselig mister synet i høy hastighet ? 
Jeg vet ikke helt hva jeg skal svare på dette spørsmålet, haha. Jeg kan plutsleig komme til å miste synet, men så plutselig skjer det nok ikke. Det er nok ikke sannsynlig at jeg sitter i bilen og går fra 70 til 0 % syn på sekunder. 

Har du fortsatt RP, og hva er grunnen til at synet plutselig har blitt bedre ? 
Ja, jeg har fortsatt RP, det er en genfeil som aldri kommer til å forsvinne. Jeg skjønner det kan være vanskelig å forstå hva som har skjedd med synet mitt, men RP og den andre sykdommen ingen vet navnet på er to forskjellige ting. Før hadde jeg en stor hevelse på synsnerven som gjorde skarpsynet dårlig, Retinitis Pigmentosa er en netthinnesykdom. Altså to ulike sykdommer, med ulike plager.

 Angående det du sa på snap har du prøvd å styrke immunforsvaret ditt på den vanlige måten ? Gjennom kost, kutt sukker osv ? 
Immunforsvaret mitt er dårlig fordi jeg går på immundempende medisiner. Jeg er nyretransplantert, og må gå på disse medisinene for at kroppen ikke skal avstøte nyra mi. Så det er meningen at jeg skal ha dårlig immunforsvar. Kjipt, men sånn er det bare.

Hvordan endrer planene dine seg nå som du har fått 70% syn, blindeskole, fremtidsplaner osv ? 
Nå finnes det ingenting i Norge som kalles blindeskole, så det hadde uansett ikke vært et alternativ. Blindeskole er veldig gammeldags, og nå går blinde barn og ungdommer på helt vanlig norsk skole. Planen er bare å fortsette som før. Jeg skal ta ferdig videregående til høsten, så studere.

Hva vil du studere og hvorfor ? 
Planen er faktisk å studere tegnspråktolk. Ganske ironisk i og med at jeg kommer til å miste synet, men forhåpentligvis er det en stund til. Etter jeg mistet synet selv har jeg vært så fascinert av sanser og sansetap. Hvordan det er mulig å leve så godt uten både syn og hørsel. På tegnspråkstudie lærer man alt fra skrivetolking, tegn til tale, taktilt tegnsåpråk, haptisk tegnspråk og vanlig tegnspråk. Jeg gleder meg veldig til å starte, og håper på st jeg greier det med det synet jeg har nå. 

Skal du fortsette å blogge og vlogge på snapchat nå som synet er bedre ? 
Det er planen ja. Jeg startet jo vloggen første fordi jeg mistet synet, og tok dere med på den “reisen”, men nå har jeg liksom blitt litt glad i den også. Dessuten har jeg fortsatt RP og jeg er fortsatt i “blindemiljøet” om man kan si det sånn. Føler jeg fortsatt har mye viktig å si, og mye på hjertet. Så jeg kommer absolutt til å fortsette, men kanskje ikke like mye og like ofte som før. Vi får bare se hva tiden viser. Men slutte, det kommer jeg nok ikke til å gjøre

Er du redd for at ingen vil være sammen med deg på grunn av synsproblemene dine ?
Dette spørsmålet får jeg innimellom. Eller, jeg har vel fått det et par ganger. Men det er vel sånn at det som gjør litt ekstra vondt å høre er det man husker best også. Men jo, så klart er jeg redd for det. Livredd for å være helt ærlig. Jeg er ikke så redd for å miste synet selv. Jeg vet at det ikke er dødelig, jeg vet at det ikke er fysisk vondt, og jeg vet at det ikke er farlig. Den største bekymringen jeg har i forhold til å miste synet er at jeg ikke kommer til å finne noen å dele livet mitt med, som kommer til å godta meg og elske meg akkurat sånn jeg er. Jeg er redd for at synet skal være grunnen til at jeg er alene, både med tanke på forhold og vennskap. At folk ikke skal tørre å gi meg en sjanse til å bevise at jeg er bra nok. At de ser den hvite stokken og sykdommen først, ikke personen jeg er bak. 

Hvordan klarer du å holde deg så positiv når du vet hvordan livet kommer til å bli ? 
Hmm, vanskelig spørsmål. Først og fremst så vet jeg jo ikke “hvordan livet kommer til å bli”. Jeg vet jo ikke når jeg blir blind, eller om jeg blir blind i det hele tatt. Legen gav meg et tidsrom på ca ti år, men det er umulig å si. RP er en så uforutsigbar sykdom at ingen vet hva som kommer til å skje, før det skjer. Man må bare ta alt som det kommer. Hvis jeg skulle bekymret meg nå for hvordan livet kommer til å bli senere så hadde jeg aldri greid å nyte livet akkurat nå. Og tenk om jeg sitter der om ti år da, fortsatt ikke blind, men utslitt i hodet fordi jeg har gått og bekymret meg ? Nei uff, det hørtes bare slitsomt ut. Dessuten har jeg hatt det så bra etter alt dette skjedde. Jeg har møtt folk jeg har blitt virkelig virkelig glad i. 

Hvordan kan man kjøre bil uten sidesyn?
Uhm, jeg vet ikke. Jeg har aldri kjørt bil med sidesyn, så jeg vet ikke helt forskjellen. Men det er spesielt viktig for meg å snu mye på hodet, og bruke speilene mye. Jeg må følge veldig godt med. I tillegg kjører jeg så klart ikke på plasser jeg kjenner meg utrygg. Parkeringsplasser og byer er et rent mareritt, og det holder jeg meg unna så godt det lar seg gjøre. Man kan kjøre bil ned til et 30 graders synsfelt. eg har akkurat litt mer enn 30 grader nå. Så jeg kan kjøre litt til, men må ofte på kontroller for å sjekke at det ikke forverrer seg, det er sinnsykt viktig å ikke ta noen sjanser, det hadde jeg aldri turt. 

/Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

For en liten stund siden var jeg på radioprogrammet Ekko og snakket om mitt syn og min historie. Jeg har fått masse positive tilbakemeldinger og jeg vil bare få si tusen takk for alt det fine dere har sagt. Det betyr så mye for meg, og det gjør også at jeg kan fortsette med det jeg gjør. Både å snakke til dere her, og å nå ut til enda fler meg alle mine hjertesaker. 

Til dere som enda ikke har fått hørt radioprogrammet så legger jeg en link til intervjuet HER. Intervjuet varer i rundt en halvtime og er helt i begynnelsen av programmet. Det er jeg, generalsekretæren i blindeforbundet og en forsker fra ntnu som er gjester i studio. 

Bildebeskrivelse: GH sitter i studio. Hun har på seg hodetelefoner og snakker inn i en stod mikrofon. rundt henne er det masse ledninger.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

/Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

I morgen skal jeg på radio, og jeg håper mange av dere vil høre på. Jeg skal være med i et program på NRK P2  som heter Ekko. Jeg er med i en sak som handler om synshemmede og teknologi i fremtiden. Jeg er gjest sammen med en forsker  og generalsekretæren i blindeforbundet. Vi snakker som sagt litt om teknologi i fremtiden, dagens hverdagsteknologi og om min sykdom RP. 

Programmet går som sagt på P2 i morgen fra 9-11, og jeg håper så mange som mulig vil høre på. Jeg gleder meg! 

/Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

Først vil jeg bare få si unnskyld fo at jeg har vært borte så lenge. Jeg har rett og slett ikke visst hva jeg skulle si, og her får dere vite hvorfor. 

For litt over et halvt år siden ble jeg så godt som blind i løpet av noen dager. Jeg hadde under 10% syn, og jeg fikk vite at jeg aldri kom til å kunne se godt igjen, noengang. Ingen visste hva som hadde skjedd eller hva det var som feilte meg. Det eneste vi visste var at vi ikke visste noe og at vi ikke kunne forvente at noe kom til å bli bedre. Samtidig som dette fikk jeg også vite om RP diagnosen min, en genfeil uten behandling. Jeg fikk vite at denne også utvikler seg over tid og at jeg før eller siden kom til å bli blind. Så her satt jeg med to nye sykdommer, en med navn og en uten. Begge med samme utfall; blind. Det siste halvåret har jeg brukt på å forberede meg på å bli blind, og det har egentlig gått ganske greit. 

Jeg har vært med på arrangementer i nbfu, jeg har til og med blitt med i styret. Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått oppleve, og ikke minst for alle menneskene jeg har møtt. Jeg har møtt mennesker jeg kommer til å være glad i mest sannsynlig resten av livet. Jeg har lært så mye både på godt og vondt. Jeg har blitt et bedre menneske som ser andre mer og som er mye mindre dømmende enn før. Jeg er så glad for at dette skjedde, er ikke det rart å si ? Det føles veldig rart, men det er helt sant. 

Bildebeskrivelse: Gh oh Christina tar et bilde av seg selv. De ler og smiler mot kamera og er skikkelig glade. De har på fine klær og fin sminke. 

I det siste har jeg følt at jeg har begynt å se bedre og bedre. Jeg var til kontroll i februar og da så jeg rundt 30%, dette var helt sykt den gangen og ingen forstod hvorfor det hadde blitt så mye bedre etter oktober. Nå i det siste har jeg igjen begynt å føle at ting har blitt bedre, men jeg tror ikke de rundt meg har trodd så mye på meg. Jeg har sagt at jeg ser bedre, men de har nok trodd at det er noe jeg bare føler siden jeg har blitt så vant til det dårlige synet. Jeg skjønner jo hva de mener, men jeg har likevel vært bestemt på at noe er annerledes. Man kan vende seg til dårlig syn, og klare seg godt med det synet man har, det har jeg jo opplevd selv. Men bare fordi man vender seg til synet man har kan man ikke se bokstaver eller lese skilt man ikke kunne se før, det virket ikke logisk i mitt hode. 

På torsdag var jeg på kontroll igjen, og vet dere hva? Jeg har 70% syn. Hvor vilt er ikke det ? Det betyr at jeg ser 20% bedre enn grensa for å kunne ha førerkort. Jeg visste at jeg fortsatt hadde rp, den forsvinner jo ikke. Det som er dødt er dødt, og det er ingenting å gjøre med. MEN, jeg hadde fortsatt et lite håp, jeg spurte legen om jeg kunne kjøre igjen, men hun visste ikke. Jeg hadde visst ikke tatt riktig sidesynstest, og det var ventetid til august. Jeg hadde ikke tid til å vente, så jeg dro til optikeren her jeg bor dagen etter, og fikk svar med en gang. Og vet dere hva?? Jeg ser fortsatt godt nok. 

Det betyr at jeg kan bruke lappen min igjen, hvem hadde trodd det ? 

Jeg vet ikke hvor lenge det varer. Kanskje 1 måned, kanskje 3, kanskje 1 år, eller lenger. Ingen vet, og ingen kommer nok til å finne ut hva som skjedde med meg i oktober, eller hvorfor ting plutselig be bra igjen. Det eneste jeg vet er at jeg skal nyte dette så lenge det varer. Og at jeg er glad for at jeg forhåpentligvis kan kunne se bra i det synsfeltet jeg har frem til alt forsvinner. 

Bildebeskrivelse: Blurry bilde av Hedda, Christina, Marie og GH. De holder en svær oppsats med store rosa ballonger. De har pynta seg med fine klær, og er på fest. 

Jeg har virkelig ikke ord. Det eneste jeg vil si er bare: 

Tusen tusen takk til alle som har tenkt på meg. Takk til alle som har sendt meg fine meldinger og brydd seg om meg. Tusen takk for at dere har støtta meg. 

Lurer du på noe kan du selvfølgelig bare spørre, jeg skal prøve å svare så godt jeg kan i et annen innlegg ♥ 
Jeg er veldig glad i dere.

/Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥