Hei alle sammen. Håper dere har hatt en superfint, og litt mindre stressende dag enn meg. Jeg har holdt på med å redigere video helt frem til nå. Jeg er fortsatt i startfasen, og selv om det ikke er noen fancy redigering i videoen min, så har jeg brukt hele dagen. Jeg har prøvd å finne ut av alt selv, og det har ikke vært lett. Har vært frustrert et par ganger, for å si det mildt.
Nå er videoen klar, og jeg håper dere liker den. Abonner på kanalen min for å få med deg alle videoene fremover. Dere finner den HER
Nå får jeg besøk, og det blir superkoselig. Vi snakkes i morgen.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogginghver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
Her kommer neste del av øyehistorien. Anbefaler å lese de to andre før dere begynnet på dette innlegget om dere ikke allerede har gjort det. Her og Her.
I dag skal dere få lese om hva som skjedde da jeg var i Oslo og på rikshospitalet. Hva jeg opplevde, og tankene mine rundt. Det skjedde mye, og nå virker mye av det så fjernt. Noen av tingene er så rart å tenke på det. Det kjennes som det skjedde for hundre år siden. Samtidig som det kjennes som det skjedde i går. Det høres kanskje rart ut, men det er sant. Da jeg var i Oslo den gangen levde vi i en slags boble. Det er vanskelig å beskrive, det må bare oppleves.. Denne historien er lang, og inneholder mye som må skrives ned. Derfor deler jeg den i to – Ullevål og Rikshospitalet.
Vi stod opp og reiste tidlig til Oslo, og jeg hadde en rar følelse i hele kroppen. Jeg hadde både mamma og pappa med meg på turen innover. Jeg syntes det var tryggest sånn. Jeg er jo i prinsippet voksen, men tror jeg at nesten uansett hvor gammel man er, vil man ha noen nære rundt seg når det skjer noe så dramatisk.
Da vi kom frem til rikshospitalet ble vi møtt av leger som gjorde masse undersøkelser. Alle de samme undersøkelsene vi hadde tatt i Skien, måtte bli gjort en gang til. De lyste meg inn i øynene flere ganger om dagen, og de tok flere forskjellige nevrologiske undersøkelser hver dag. Jeg gikk rundt med spyposen i hånda til en hver tid. Uansett hvor jeg gikk hang jeg over prekestolen, eller klamra meg så hardt jeg kunne fast i mamma. Jeg følte meg ikke så høy i hatten, for å si det sånn.
Jeg tok nye undersøkelser hver dag. Den værste var nok spinalpunksjonen, jeg husker den bare som et svakt minne. Som om det bare har skjedd i en drøm. Man opplever smerten så intens der og da, men nå har jeg fortrengt mye av det. Det er så rart hvordan intense forferdelige ting er der og da, men bare sekundet etterpå er det som om det aldri har skjedd.
Selvfølgelig er det litt ekstra vanskelig å stikke akkurat meg i ryggen, i forhold til hos andre. Jeg har skjeiv rygg(selvfølgelig), så derfor er det ganske vanskelig å treffe riktig. Jeg skulle gjøre undersøkelsen med et røntgenkamera. Det er greit nok det da, egentlig bare tryggere med kamera enn uten, men det så ut som et himla opplegg. Da vi kom inn var det store skjermer, lyskastere, og masse greier. Det så ut som en operasjonssal fra greys anatomy. Jeg var så himla redd. Det er faktisk ikke ofte jeg er livredd på sykehus, men da jeg skulle inn i dette rommet var jeg det. Jeg ble trilla inn i senga mi, men jeg skulle legge meg på en hard og iskald benk. Det stod en hel haug fremmede folk rundt meg, de som skulle gjøre undersøkelsen. Jeg gruet meg så fælt. Jeg hadde tatt spinalpunksjon i Skien også, og det var derfor jeg gruet meg sånn, fordi jeg visste hva jeg gikk til. For dere som ikke vet hva spinalpunksjon er, så stikker de en sprøyte inn i ryggraden, og tapper ut spinalvæske. Spinalvæsken regulerer blant annet trykket i hjernen, som de ville sjekke hos meg. I tillegg kan man finne ut om man har sykdommer i sentralnervesystemet, som de også ville sjekke. Grunnen til at de ville ta undersøkelsen med kontrast var fordi de hadde funnet to cyster på MR, de ville sjekke om cystene lagde noen problemer. Heldigvis fløyt væsken som den skulle. Det var jo bra det, men det gjorde også at vi satt igjen med like mange spørsmål som før.
De la duker over meg, og skrudde på de enorme lyskasterne. Det var så mye opplegg, det føltes nesten som å ha en våken operasjon. Jeg var så redd, og helt gråten. Når de stikker inn en sånn nål skal de gjennom mange lag. Først gjennom første laget, det kjennes helt feil ut. En ting er å stikke sprøyter inn i blodet, men i ryggraden?
Så til neste lag, og neste, og så neste. De måtte ta pause gjennom hver lag, og bane seg vei til det neste. Jeg hylte av smerte. Dere vet måten et barn gråter på. Når barnet hyler og vræler av full hals, så stemmen nesten brister? Sånn skreik jeg. Jeg følte meg som en gigantisk baby. Der lå jeg helt avkledd, med en svær nål rett inn i ryggen. Jeg hylte og skreik av full hals. Jeg var på nippet til å ligge der i full panikk. Det eneste som opptok tankene mine var at “den må ut, det er så vondt, den må ut, jeg orker ikke mer”
Til slutt stod nålen helt stille, og da skulle de tappe. Det tok vel i hvertfall 20 minutter, og jeg er sikker på at hver eneste nerve inn til ryggraden min skreik av smerte. Jeg skreik ikke like mye lenger. Jeg hadde brukt så mye krefter på å ha vondt, at jeg ikke orket å skrike. Men det var så ubehagelig at tårene bare strømmet nedover. Jeg klarte ikke puste ordentlig en gang.
Da spinalvæsken var ferdig tappet skulle de sprøyte inn kontrast, så de fikk tatt bildene de skulle. Etter den var sprøytet inn snudde de benken slik at jeg lå med hodet nedover og beina opp mot taket. Det var ikke bare bare det heller. Jeg måtte rulle rundt, ligge på magen, så på ryggen. De snudde benken opp og ned flere ganger. Og jeg som ikke liker karuseller en gang, det var grusomt, og jeg ble så kvalm. Til slutt fant kontrastvæsken veien opp til hodet. Noe som sikkert var veldig bra for bildene, men ikke for hodet mitt. Det gjorde så vondt. Jeg presset hendene mine hardt mot hodet, jeg følte det skulle eksplodere. De tvang meg til å holde armene ned. Jeg hadde helt panikk.
En annen ting, det jeg kanskje husker best, er den sterke hodepinen jeg gikk med konstant. Jeg gikk på sterke smertestillende, og av og til tabletter med morfin. Ingenting hjalp, det sprengte, og kjentes som om hodet hadde tenkt til å vokse ut av seg selv. Jeg fikk også kvalmestillende hele tiden, og måtte ha sovetabletter for å ikke våkne om natten. Jeg var svimmel, og hele kroppen var i ubalanse. Det var rett og slett ingenting som kjentes riktig.
Jeg klarte ikke gå noe sted alene. Både fordi jeg var svimmel, men ikke minst fordi jeg var så redd. Nå har jeg vendt meg til det synet jeg har, og tør mye mer. Jeg får av og til spørsmål om jeg har begynt å se helt bra igjen, siden jeg er så trygg. Men jeg tror dette er en vanesak. Det er ikke så lenge siden jeg tok øyetest sist, og jeg ser faktisk mye dårligere enn jeg trodde selv. Jeg har gått rundt og sagt at jeg ser litt mer enn 30%, sannheten er at jeg ser mellom 10-20% avhengig av dagsform og andre forhold
Uansett.. Jeg klamret meg fast i armen til mamma uansett hvor vi skulle. Jeg trengte hjelp til å lage mat. Jeg trengte hjelp til å finne frem til toalett. Jeg trengte hjelp til å reise meg og å sette meg. Jeg trengte hjelp til å finne vann. Alle tingene vi tar forgitt å greie selv, trengte jeg hjelp til nå. Jeg følte meg så liten og ubrukelig. Jeg tenkte at hvis dette ikke fikser seg kom jeg aldri til å greie noenting. Jeg var så redd.
Heldigvis har de gode muligheter for å velge mat på Rikshospitalet. Jeg hadde ingen matlyst, og klarte ikke spise.
Etterhvert greide jeg å gå små strekker med rullator. Her kan dere se bilder fra den ene turen vår. Dette er mest sannsynlig det mest harry bildet dere kommer til å se i hele år, haha!
Heldigvis hadde jeg fantastiske mennesker rundt meg, og det er jeg glad for nå. Jeg hadde aldri fått en så god opplevelse, hvis ikke det hadde vært som dem. Det høres kanskje rart ut for mange, men når jeg ser tilbake på dette nå, så kan jeg faktisk smile og le. Sykepleierne som jobbet på avdelingen var fantastiske. Spesielt en jente, gjorde opplevelsen min veldig fin. Hun var så god og tok seg av meg på en helt annen måte, det trengte jeg sårt. En god sykepleier gir ikke bare riktig medisiner til riktig tid. En god sykepleier bryr seg om pasienten sin, og setter seg ned for å snakke – av og til er det medisinen man trenger. I tillegg hadde jeg besøk flere ganger. Den ene helgen dro til og med mamma hjem. Da byttet jeg henne ut med Marie, det trengte nok både mamma og jeg. Da hun var her fikk vi endelig litt kvalitetstid sammen igjen. Det hjalp i det minste for humøret. Og på tross av forholdene hadde vi det veldig morsomt, og vi lo masse. Vi gjorde helt vanlige ting, og det var deilig.
Jeg hadde besøk av Marie flere ganger, og andre venner og familie. Jeg fikk også en iPad mens jeg var der. Det hjalp utrolig masse, da kunne jeg endelig ha et sosialt liv igjen. Noe som er viktigere enn man tror.
De sterkeste opplevelsene hadde jeg kanskje på Ullevål. Det var der vi tok øyetestene, det var der jeg fikk alle tunge beskjeder, og det var der vi oppholdt oss mest på dagtid. Hvis dere vil lese mer om dagene mine på Ullevål, den aller siste dagen, hjemreisen og de første dagene hjemme så lik innlegget ♥
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogginghver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
I dag har jeg vært hos frisøren. Jeg trengte virkelig en oppfriskning, og jeg ble superfornøyd med resultatet. Etterveksten jeg hadde fra før så mildt sagt ikke ut, så denne gangen valgte jeg å stripe etterveksten og beholde noe av det naturlige mørke. Som sagt er jeg veldig veldig fornøyd.
Endelig har jeg fått lysnet opp litt igjen, og ikke minst fått fikset fargen. Håret mitt var nesten begynt å bli gult/oransj. Så det var så deilig å endelig slippe det. Nå føler jeg meg fresh og fin igjen. Alltid like fornøyd!
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg ♥♥
I dag prøvde jeg meg på skitur igjen, og det gikk mye bedre enn sist. Jeg har skaffa meg nye skisko, og nye bindinger. Det hjalp utrolig masse. Problemet i dag va at været var hvitt, og ikke blått. Jeg så ikke forskjell på himmel og snø, og jeg så ikke forskjell på om det gikk bortover, oppover eller nedover.
Likevel gikk det mye bedre i dag enn forige gang. Mamma hadde lest seg litt opp på hvordan man skal ledsage på ski før vi dro I tillegg hadde jeg allerede gått på ski for par dager siden – så det var ikke så lenge siden sist heller. Wilma var med, og hun løp frem og tilbake og koste seg skikkelig. Jeg tror mange tror hun ikke klarer noen ting, siden hun er så liten, men hun er faktisk veldig fornøyd med være med ut i snøen.
Nå skal jeg bare slappe av resten av kvelden, og kanskje hoppe en tur ut i jacuzien igjen i dag også.
I morgen skal jeg til frisøren for å fikse litt opp. Jeg håper det blir bra, og jeg gleder meg til å vise dere hvordan det blir.
Hver dag får jeg spørsmål om ulike ting. Som gjelder både meg, sykdom og helt andre ting. Det aller meste kommer til å komme ordentlige innlegg om etterhvert. Men som dere vet har jeg mye å ta av, og alt kan ikke komme på en og samme gang.
Jeg tenker å kjøre i gang med en ukas spørsmål. Hver mandag fra nå kommer jeg til å svare på noen av spørsmålene jeg har fått på snapchat, facebook og her.
* Kan du prøve å forklare hvor mye du ser nå?
Det spørsmålet er så vanskelig å svare på. jeg har ca 15-20 grader synsvinkel 0.15 og 0.20 i visus. Jeg er nattblind og har dårlig konstrastsyn og fargesyn, bittelitt nedsatt dypdesyn. Nå er det bare å google i vei, haha! Hvis dere fortsastt ikke helt skjønner det får jeg prøve meg på et mer grundig svar senere.
*Har broren din den samme sykdommen som deg, siden det er en genfeil?
Nei. Heldigvis har han sluppet, og det er vi veldig glade for. Det er i grunn jeg som har fått alle feilene og manglene her i familien. Han har vært hos øyelegen, og han har i alle fall ingen plager nå, men han skal selvfølgelig følges opp hvert år.
* Kommer barna dine til å få dårlig syn, og er du i så fall redd for å få egne barn ?
Selvfølgelig har jeg tenkt tanken mange ganger. Jeg har enda ikke fått svar på hvor “aggressiv” sykdommen min er, men så klart, det er jo en genfeil. Jeg vet at jeg har RP som er genfeil, men jeg har kanskje en til. Den testen har jeg ikke fått svar på enda. Begge sykdommene blir man blinde av. Selvfølgelig er jeg bekymret og tenker tanken innimellom. Men jeg er fortsatt ung, og jeg prøver å tenke så lite på det som mulig.
* På bildene i innlegget fra ungdomsskolen(her) hadde du mørkt hår. Hvorfor farget du det ?
Det stemmer det. Min naturlige hårfarge er veldig mørk. Da jeg var liten fikk jeg ofte spørsmål om hvor jeg egentlig kom fra, fordi jeg var så mørk. Da jeg var yngre ønsket jeg meg alltid lyst hår, fordi så mange prinsesser jeg så på film hadde det. For et par år siden farget jeg håret lyst. Mest for å prøve det ut, bare for å se hvordan det var. Jeg elsket det, og har farget det jevnlig siden det.
* Har du kjæreste?
Jeg skjønner ikke hvorfor, men dette spørsmålet får jeg nesten hver dag, haha! Hvorfor det er det folk lurer mest på et veldig rart. Jeg føler ikke jeg har lagt ut en eneste ting som tilsier at jeg skal ha det, men men. Jeg er singel, haha!
* Hvor gammel er broren din, og hva heter han på snapchat?
Også et spørsmål som blir mye stilt. Mange synes tydeligvis at broren min er forferdelig kjekk, og det er jo koselig det da. Dere finner han på instagram her og snapchat her. Han er 14 år, altså han er født i 2004. Men sorry jenter, jeg må dessverre skuffe dere, han er ikke ledig.
*Hva skal du bli?
Jeg skal bli lærer, forhåpentligvis. Jeg hadde planer om å bli frisør, men det gikk mildt sagt rett vest med det nå som jeg ikke ser så veldig mye.
* Er det ikke pålagt av de øyefolkene å ta fra deg lappen?
Jo, jeg skulle nå tro det. Formelt er det ingen som har tatt lappen fra meg enda. Men jeg kan gjøre dere helt trygge på at jeg aldri kommer til å sette meg bak rattet noen gang igjen.
* Hvordan fikk du lappen i utgangspunktet, du sier at du ikke har sidesyn?
Det stemmer. Jeg har ikke sidesyn, men jeg fikk lappen for bare noen måneder siden. Jeg skulle aldri fått den, og jeg skjønner egentlig ikke hvordan jeg fikk den heller. Jeg gjorde noen veldig skumle feil som jeg skjønner i ettertid at kjøreskolefolka burde ha tatt tak i. Men gjort er gjort. Sinnsykt kjipt å bruke både tid og penger på noe så unødvendig. Det skremmer meg også at det er så “lett” å få lappen. Hadde jeg ikke oppdaget dette her nå, kunne det gått skikkelig galt.
Jeg håper dere fikk svar på det dere lurte på. Hvis dere lurer på noe til neste gang, legg igjen en kommentar, eller send meg melding på snapchat/facebook. Nå skal jeg straks ut for å bade, det trenger jeg nå. I morgen skal jeg også begynne å jobbe, og det gleder jeg meg masse til! Blir så deilig å endelig ha noe nyttig å gjøre på dagtid. Gjerne lik innlegget hvis du likte ukens spørsmål og vil ha det fast hver uke ♥
Så snakkes vi mer i morgen.
I dag skal jeg fortelle dere om noe av det mest sensitive jeg kan snakke om. Jeg skal fortelle om hvordan det er å sitte på sidelinjen, mens alle andre lever livet sitt. Når man lever med en usynlig sykdom kan det være vanskelig å passe inn. Jeg har slitt med dette selv i mange år. Jeg har følt meg så liten og så sårbar. Jeg har følt meg mindre verdt, jeg har vært så usikker på meg selv, og det har vært vanskelig å passe inn.
Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne en gang. Jeg får høre at jeg er så sterk og et forbilde som takler motgang så bra. Kanskje jeg gjør det nå, men det har ikke vært sånn bestandig. Jeg har flere lange, grusomme år bak meg. Spesielt videregående var veldig tungt. Jeg hadde dårlig opplevelse med lærerne, og ganske dårlig opplevelser med elevene. Jeg tror ikke elever på videregående er klar over det selv, de er jo så unge og opptatt med egne ting, men for noen som sliter med sykdom kan det være forferdelig vanskelig å passe inn. Jeg har på mange måter levd et slags dobbeltliv gjennom hele livet, men kanskje spesielt på ungdomsskolen og videregående.
For meg var det viktigste i livet å fremstå som normal, sånn at alle skulle like meg bedre. Jeg gjorde alt jeg kunne for å skjule plagene jeg hadde. Jeg var ikke meg selv i det hele tatt, og jeg hadde det ikke bra.
På både ungdomsskolen og videregående hadde jeg et eget stillerom jeg kunne hvile på. Jeg hadde pute, dyne og madrass. Her la jeg meg et par ganger om dagen, for å få pause og ro. Alle de korte friminuttene brukte jeg som regel her. Jeg sneik meg dit, så ingen skulle se det. I slutten av timen før midtfri gikk jeg også hit, nesten hver eneste dag. På denne måten kunne jeg være full av energi i lunsjen, og late som ingenting var galt! Jeg konsentrerte meg for å sitte oppreist og fint i timene og å alltid le og være glad. Jeg brukte så mye krefter på å være normal på skolen, at jeg tilbringte alle ettermiddagene i senga. I tillegg til å være sliten og syk fra før tar det mye krefter å alltid leve så på vakt hele tiden.
Jeg er mer eller mindre oppvokst på sykehuset, og jeg har brukt mye av livet sammen med voksne. Det har formet meg som person, på godt og vondt. Når du er så vant til å være med voksne blir du annerledes. Når man er tenåring vil man ikke være annerledes.Annerledes er et negativt ord. Annerledes er noe ingen vil være. Jeg var annerledes og det var forferdelig. Jeg hadde mange venner, og jeg har alltid hatt noen å være sammen med. Likevel har jeg hatt vanskeligheter med å føle at jeg passer inn.
Se for deg at alle sitter der rundt bordet og har en normal samtale. Jeg skulle prøve å komme inn med noe å si i temaer jeg overhodet ikke har noe forhold til. De brydde seg om ting som hvor mange kalorier det var i lunsjen, jeg prøvde å få i meg mat i det hele tatt. De snakket om hvor fælt det var at de ikke rakk å trene i kvelden før, jeg brukte kvelden hjemme i senga alene – igjen. De snakket om alt de kjøpte og hvor de hadde bestilt ting fra på nettet, jeg var ikke frisk nok til å jobbe – og kunne ikke kjøpe noen som helst. De snakket om hvor mye de hadde å gjøre, og hvor mye foreldrene maste om at de måtte være mer hjemme, jeg var alltid hjemme og skulle ønske jeg hadde noe å fylle dagene med i det hele tatt.
Uansett hva samtaleemnet var hadde jeg vanskeligheter med å komme med noe vettugt. Jeg hadde ikke noe forhold til problemstillingene og hverdagene de hadde, selv om jeg gjerne skulle ønske det. Jeg ønsket meg virkelig et liv som dem, mer enn noe annet. Jeg hadde aldri noe å komme med i samtaler. Jeg tror mange trodde at jeg var sur, sjenert og innesluttet. Sannheten var at jeg var sårbar, deprimert og forferdelig usikker på meg selv. Jeg følte at uansett hvor hardt jeg prøvde kom jeg aldri til å passe inn, og jeg trodde at jeg aldri til å få et bra liv. De få gangene jeg prøvde å komme med noe, var det ofte helt på bærtur. På samme måte som jeg ikke hadde noe forhold til det de brydde seg om, hadde ikke de noe forhold til det som foregikk i hodet mitt. Jeg tror mange hadde en tanke om at jeg var ganske rar og spesiell enkelte ganger. Jeg visste jo ikke hva det var å være ung – sånn på ordentlig. Av og til følte jeg at jeg hadde mer å snakke om med mamma sine venner, enn med mine egne. Det var veldig vanskelig. Jeg var jo så glad i vennene mine. De var det beste jeg hadde, men jeg var så lei av å gå med klump i halsen, og å ikke tørre å snakke.
Nå har det gått noen år. Jeg er ikke like usikker lenger, og jeg har det bedre med meg selv. Nå har jeg bloggen, og jeg kan bruke mitt liv til å hjelpe andre. Likevel er det et tema som er som et åpent sår. Alle jeg kjenner har rukket å skaffe seg et liv. Noen har flyttet inn med kjæresten sin, og de fleste studerer og tar seg skikkelig gode utdannelser. Jeg bor fortsatt i den bittelille byen jeg er vokst opp i. Bare jeg tenker på det kjennes det ut som noen stikker kniver inn i magen. Jeg har vært kasteball mellom alle systemer. Og jeg har ikke kunnet gå på videregående. I tredje klasse kastet de meg ut etter to måneder fordi jeg hadde for mye sykefravær. De brydde seg ikke om jeg hadde vært innlagt, eller om jeg skulket. Fravær var fravær og stilte på lik linje. Velkommen til den harde verden. Da var det ut av skolen, og enda fler timer i senga foran tv. Jeg gikk hjemme og dyrka mine egne tanker og følelser. Jeg gikk til nav og spurte om de kan være så snill å finne på noe jeg kunne gjøre, de anbefalte meg å bli ufør. Helt frem til nå har anbefalingen vært å skaffe seg uføretrygd. Det har vært totalt uaktuelt. Jeg har alltid nektet, og nekter fortsatt å bli ufør. Jeg har alltid hatt et lite håp innerst inne, om å få til noe i livet.
De andre fullførte videregående, jeg fullførte Friends. Alle andre flyttet ut av byen, og plutselig var jeg helt alene. Jeg kunne bla nedover instagram og se det fantastiske livet alle hadde. Jeg gråt hver eneste dag, og jeg følte meg så forferdelig liten og ubetydelig.
Det er så mye mer til denne historien, og det er et par år til som er et helt eget kapittel for seg selv.
Hvis du har lyst til å lese om de to vanskelige årene etter videregående, og hvordan jeg plutselig fikk det bedre så LIK innlegget.
I dag har jeg prøvd noe jeg ikke har gjort på flere år. Jeg har faktisk gått på ski!! Og dere, jeg skal love dere at det var litt av en tur. Det meste gikk gærnt og det er et under at jeg fikk en positiv opplevelse til slutt. Jeg har alltid hatt et litt anstrengt forhold til ski, spesielt de siste 10 årene. I dag hadde jeg bestemt meg for å gi det et ordentlig forsøk, en siste gang. Dere kan jo bare gjette hvordan det gikk.
Som sagt har jeg holdt meg unna ski i noen år nå. Familien min har alltid vært vintermennesker som elsker ski, mens jeg har vært det stikk motsatte. Jeg har alltid hatt lyst til å spille kort på hytta i alle ferier, eller sette meg ned med kvikklunsj og kakao helst før vi har kommet til løypa i det hele tatt. For det første er ski kaldt og slitsomt, og ja det var vel det..
Uansett i dag skulle jeg prøve skikkelig. Jeg gikk ordentlig inn for å være positiv og sa til meg selv at “Juhu, ski! Nå skal jeg kose meg” . Allerede før jeg hadde fått på skoene ferdig begynte det. Skoene var altfor trange. De var umulige å lukke, og til slutt stod vi tre stykker for å klare å lukke skoene. Det har alltid vært noe galt med de skoa, men det hadde jo vi glemt siden sist.
Da vi kom frem skulle jeg ta på skia, de helt nye skia mine. Og gjett hva, de virka ikke! Haha, bindingene ville ikke feste seg, og til slutt stod vi tre personer her også. Uansett hvor mye vi prøvde ville de ikke på, og jeg overdriver ikke når jeg sier at vi brukte over et kvarter. På den enkle oppgaven det er å ta på seg ski.
I det turen begynner og vi faktisk begynner å gå går det opp for meg at det var en usedvanlig dårlig ide å ta med meg Wilma. Wilma veier ikke to kilo en gang, ho er bitteliten, og jeg er ingen erfaren skiløper. Jeg hadde festet båndet i livet, og i mitt hode skulle hun løpe foran så jeg kunne konsentrere meg om å gå, men neida. Hun tusla bak, og ville vel egentlig helst hjem. Av og til rikka det i båndet, da hadde jeg gått litt for fort og Wilma hadde velta. Hun lå plutselig på ryggen med alle fire beina i været og kom ikke opp. Da måtte jeg tilbake, reise henne opp og fortsette. Dere kan se for dere at dette skjedde i alle fall hver hundre meter. I tillegg var jeg så iskald på hender, føtter og ansikt at jeg nesten ikke fikk bevegd meg. På toppen av det hele var en bit av staven min knekt, og vipps så hadde jeg en normal stav, og en halv stav.
Jeg av typen som blir lettere frustrert på ting enn på mennesker. Så alt dette kombinert med den skjærende kulda gjorde meg mildt sagt fly forbanna. Jeg var så sinna, jeg ringte mamma og sa at nå tar jeg taxi hjem, selger skia og går aldri ut på ski noengang igjen. I tillegg ble jeg så overrasket fordi jeg olutselig ikke kunne se sporet. Det gjorde det også vanskelig å gå med hund og hele pakka når alt bare er hvitt. Jeg var så frustrert at jeg bare ville hjem og legge meg med en gang.
Heldigvis at jeg har tålmodig mamma, tante og Marie. Mamma og tante måtte komme tilbake fra sin treningstur. Mamma overtok mine staver, og ansvaret for Wilma. Endelig fikk hun løpe løs, og da hadde vi det vel litt bedre alle sammen. Jeg tør ikke ha henne løs, jeg har jo ikke noe sidesyn så det er vanskelig å følge med. Mamma måtte fikse vottene og skoa, og hun overtok skia til Marie som var full av kladder. Turen ble ikke som planlagt, men det var i alle fall en positiv slutt! Nå er jeg klar for skitur igjen likevel, og har ombestemt meg. Neste gang skal jeg heller være nøye med å sjekke alt utstyr før jeg drar, og for guds skyld holde bikkja hjemme. hahahah!
Håper dere har hatt en bra lørdag alle sammen, så snakkes vi igjen i morgen.
Hei hei dere, nå sitter jeg faktisk i senga på sykehuset og blogger. Jeg er her for å sjekke en vap som dessverre er blitt veldig vond. Jeg har ingen infeksjonstegn, og det er jo typisk meg å ha litt diffuse og blandede signaler. Uansett så har jeg vært på ultralyd og snakket med legen, og de fant heldigvis ingenting som var veldig galt. Vi krysser fingrene og håper at det gir seg, så jeg slipper å fjerne den. Jeg har allerede hatt to, så jeg vil helst slippe å gjennom enda en helt lik operasjon.
Tidligere i dag har jeg både rukket å ha møte med voksenopplæringa, ooooog hold dere fast – jobb! Jeg har aldri hatt en jobb før. Bortskjemte drittunge tenker dere sikkert nå, men det har en forklaring altså. På grunn av helseplager har jeg aldri kunnet hatt en ordentlig jobb som alle andre på min alder. Jeg jobbet som telefonselger en veldig kort periode da jeg var “liten”, men det varte ikke lenge. På grunn av helsa har jeg hatt lite skole og jobb, og vært mye hjemme. Begge møtene i dag gikk så bra, så nå er jeg virkelig letta. Jeg har fått greie på at jeg får starte på voksenopplæringa for å ta studiekompetnsen der, selv om jeg egentlig er for ung. I tillegg skal jeg begynne å jobbe to ganger i uka, gjennom arbeidstrening (eller hva de kaller det formelt, ikke bli sinna på meg), gjennom Nav.
Jeg vil ikke si hvor jeg skal begynne å jobbe, men jeg kan si at det i alle fall er relevant for utdannelsen jeg skal ta. Så nå gleder jeg meg bare til å starte, å se om denne utdannelsen og jobben er noe for meg.
Håper det går fint med alle dere i dag, nå skal jeg hjem å filme videoer til kanalen! Kom gjerne med forslag til konkrete videoer, utenom vlogs og introduksjon. Send meg forslagene på facebooksiden min her, eller snapchat her
I dag er det på tide å fortsette min øyehistorie eller hva jeg skal kalle det. Som jeg skrev i går var øyelegen vi dro til usikker på hva han skulle gjøre. Jeg hadde sterkt nedsatt visus, og synsnerven min var tydelig hoven. I tillegg hadde jeg null fargesyn, null konstrastsyn – og generelt dårlig syn på alle områder. Likevel kunne ikke øyelegen se noen skader på selve øyet. Selve øyet så pent og normalt ut, og i tillegg var det ingen linser de puttet på som hjalp. Det var vel først nå jeg begynte å forstå at noe var galt, tror jeg. Uansett hvilken brille de puttet på hjalp ingenting, det syns jeg var veldig rart – planen min fra starten av var jo bare å kjøpe lesebriller, også ferdig med det.
Øyelegen sendte meg videre til nevrologisk avdeling. De ville legge meg inn å sjekke dette ordentlig, siden det var så mange rare symptomer. I tillegg til synsforstyrrelser var jeg forferdelig svimmel, og hadde en grusom hodepine. Jeg kunne ikke bevege øynene fra side til side, og det gjorde vondt bare å holde dem åpne. Fremme på akuttmottaket på sykehus nummer to var det et voldsomt styr. Alle ville inn å se, for å prøve å finne ut av hva dette var.
De testet refleksene mine, de lyste meg i øynene, jeg måtte smile, fortelle navnet mitt, gå på linje og en haug av andre ting. Jeg tok ultralyd av øyet, og CT av hodet. Jeg skjønner nå i ettertid at de sjekket meg for slag, det skjønte jeg ikke før en stund etterpå. Jeg var fortsatt ganske naiv, og tenkte at det sikkert gikk over snart.
Jeg ble innlagt på nevroligisk sengepost. Da vi skulle spisee kveldsmat var synet blitt enda dårligere. Jeg overdriver ikke når jeg sier at jeg ikke fikk til noenting. Jeg kunne ikke se forskjell på pålegg, eller på frukt. Jeg klarte ikke å finne noenting, så mamma hjalp meg med alt. Mens vi satt der og spiste kveldsmat kom legen tilbake, klokka var over 01 på natta. Hun spurte om hun kunne snakke med oss, og jeg sa hun bare kunne sette seg ned. Hun ville gjerne ta oss med inn på kontoret sitt, for å fortelle svaret på CT der inne.
Såpass mye jeg har vært på sykehus skjønte jeg hva som skjedde nå. Og det gikk opp for meg at dette kanskje ikke var så enkelt som jeg hadde trodd hele tiden. Da vi kom inn på kontoret fortalte hun at jeg hadde en blodpropp i hjernen. Jeg skjønte ingenting, fordi i mitt hode er det bare pensjonister som kan få blodpropp, men jeg hørte på legen og tok sprøytene jeg fikk.
Neste dag fant vi ut av at det ikke var blodpropp likevel. Mange hadde kanskje blitt letta da, men dette gjorde meg bare enda mer redd. Blodpropp er forferdelig, men da visste jeg i alle fall hva det var, og vi hadde en behandlingsform. Nå var vi på bar bakke igjen, og jeg ante ikke hva jeg skulle forvente meg.
Tydeligvis visste ikke legene helt hva de skulle gjøre heller, det var en komplisert situasjon. Den neste tingen de ville sjekke var høyt trykk i hjernen. Jeg tok spinalpunksjon, og det må faktisk være en av de værste smertene jeg har kjent på lenge. Det føltes litt ekstra kjipt når det ikke var høyt trykk heller. De var innom MS, men det var heller ikke riktig.
Mens de sjekket igjen og igjen ble synet mitt dårligere og dårligere. Jeg kunne ikke se hva klokka var. Jeg kunne ikke lese meldinger uten lupe. Og jeg klarte faktisk ingenting alene. Jeg ble reddere og reddere hver dag. Til slutt ble jeg helt desperat. Jeg sa at nå må dere gjøre noe, jeg ser faktisk ingenting!! Jeg var livredd for hva som kom til å skje. De sendte meg tilbake til øyelegen, men de kunne ikke finne noe nytt på øyet. De kunne bare bekrefte det jeg selv hadde funnet ut, at jeg så dårligere.
Jeg klarte ikke å lese den aller største bokstaven en gang, og de fortalte at jeg var “per definisjon blind”. Det gikk opp for meg at Okei, nå ser jeg faktisk ingenting. De ville ikke ha “ansvar” for meg lenger, hvis noe alvorlig skulle skje. Så jeg fikk beskjed om å pakke alt jeg hadde. Dagen etter skulle vi reise til Oslo.
Da jeg var ferdig hos øyelegen var jeg ganske satt ut. Jeg skjønte at jeg så dårligere, og jeg skjønte at jeg skulle til Oslo. Det var godt å ha noen kjente da jeg kom tilbake fra undersøkelsen. Jeg hadde planlagt å være hos øyelegen i rundt en time, så jeg avtalte at det skulle komme besøk. Da jeg endelig var ferdig hadde det gått godt og vel fire. Heldigvis var besøket mitt tålmodig, og de ventet på meg. Alle var der, og det var så godt. Jeg fikk uendelig med gode klemmer. Det var en rar stemning i luften. Jeg husker jeg var veldig redd og nervøs den dagen. Jeg så ingenting, og jeg skulle reise til Rikshospitalet tidlig morgenen etter. Jeg hadde en rar følelse i hele kroppen, som jeg ikke greier å beskrive.
Likevel ser jeg tilbake på denne kvelden som en positiv kveld. Vi holdt rundt hverandre, og klemte. Vi gråt og vi lo om hverandre.. Det var så godt å ha de jeg er glad i rundt meg.
I dette innlegge skal jeg snakke om noe som dere har spurt meg masse om. Noe av det folk lurer aller mest på er hva som har skjedd med øynene mine, hvordan synet mitt er og hvordan jeg oppdaget det. I dag skal jeg ta starten av historien, nemlig hvorfor jeg gikk til optiker aller første gangen og hva som skjedde der. Dette er mitt aller første ordentlige møte med både optiker og øyelege, så i starten tok jeg ingenting alvorlig i det hele tatt. Jeg skjønte helt enkelt ikke alvoret, og trodde alt var mye enklere enn det var i virkeligheten.
Det er vanskelig å tenke på nå hvordan alt egentlig startet, og når det startet. Men jeg husker at jeg hadde litt problemer med å se etter en operasjon, jeg vet fortsatt ikke om det hadde noe med operasjonen å gjøre eller ikke, men jeg tror ikke det. Jeg husker at jeg gikk på sterke smertestillende etter operasjonen, jeg leste på pakken at det stod “ikke kjør bil” i store bokstaver. Derfor tenkte jeg ikke over saken, fordi i mitt hodet var det selvfølgelig pillene som gav meg litt synsforstyrrelser. Jeg sluttet på smertestillende etter noen dager, jeg syntes fortsatt at jeg så litt dårlig, men jeg fortsatte med bilkjøring og jeg fortsatte livet mitt som normalt – enn så lenge.
Ikke visste jeg at det skulle bli mitt aller siste bilde med “normalt” syn. Jeg skulle vel tatt et ekstra blikk for å nyte det bedre. Men men, gjort er gjort.
Det at jeg kjørte bil er helt galskap, men det visste ikke jeg. Jeg skjønte ikke hvor dårlig jeg så, og jeg kan bare være takknemlig for at ingenting farlig skjedde.
En hendelse jeg husker spesielt godt er at jeg skulle kjøre en kjapp tur på butikken. Jeg skulle bare ha en blomkål. Jeg var i en fremmed butikk, så da jeg kom til grønnsaksavdelingen så jeg ingenting, og jeg mener ingenting. Alt var likt, og jeg følte meg så flau da jeg måtte spørre om hjelp, etter å ha prøvd i godt og vel 10 minutter selv. Dagen etter skulle jeg spille kort med familien. Sofaen var ganske nærme bordet, men jeg kunne ikke se kortene som lå der. Jeg ba alle sammen om å si hva de la på bordet fordi jeg ikke kunne se dem. Jeg fikk høre at jeg måtte følge bedre med, og slutte med å overdrive. Vi har spilt kort på dette bordet hundre ganger før, og jeg har aldri hatt problemer med dette tidligere, så jeg skjønner godt at folk lurte. Jeg var ganske satt ut selv også, jeg hadde ikke sjans til å se. Se for det at du er i samme situasjon, ting du alltid har sett er plutselig helt utydelig. Det er ganske skremmende.
Dettet bildet er tatt bare et par dager før jeg dro til legen, jeg vet nesten ikke helt hva jeg skal tenke om det nå i ettertid..
Da vi spilte kort denne kvelden ble jeg ikke tatt helt på alvor. Helt siden operasjonen hadde jeg vært veldig opptatt av briller, og at jeg trodde noe var galt. Da jeg var mindre ønsket jeg meg briller så sterkt at jeg løy hos optikeren en gang, bare for å kunne få briller. Haha, jeg syntes det var så fint. Den gangen var jeg veldig liten altså, det skal sies.
Uansett, jeg ble så frustrert der jeg satt at jeg sa “Nei, vet dere hva. I morgen drar jeg til optikeren, nå må jeg ha briller. Jeg mener det, jeg ser faktisk ingenting.” Men vi lo det vel litt vekk alle sammen. Jeg fikk høre at “Ja, haha gjør det du. De får du betale selv, du kommer aldri til å bruke de uansett.” Det skjønner jeg godt at de sa, lesebrillene fra barneskolen har vel ikke blitt brukt en eneste gang. Jeg var litt i tvil selv også, og tenkte hele tiden at “jaja, det går vel over” “Kan vel ikke være nødvendig å sjekke, det er sikkert ikke så gærnt uansett”. Etter å ha gått noen runder med meg selv, dro jeg til optikeren likevel.
Dette var skrifta jeg hadde på mobilen. Hvis dere noen gang må ha så stor skrift på mobilen og ikke skjønner hvorfor. Sett bilen hjemme og dra til legen. Kall meg gjerne forbilde, men ikke her. Her var jeg dum, og jeg tar full kritikk(fra meg selv) og lover å aldri gjøre det igjen, haha!
Jeg hadde superdårlig tid, da jeg var der. Jeg hadde beregnet 10 minutter, og hadde ikke mer tid enn overhodet nødvendig. Jeg kom inn og spurte om jeg kunne ta en enkelt synstest. Jeg var helt på farta og sa at jeg ville komme tilbake for å ta ordentlig test for å finne briller senere, jeg ville bare kjapt sjekke om det var nødvendig eller ikke. Jeg tror grunnen til dette stresset var at jeg ikke tok det seriøst overhodet, og at jeg egentlig ville bekrefte det alle trodde – at jeg bare innbilte meg dette her. Venner hadde jo ledd av meg, og jeg hadde ledd jeg også. Jeg syns hun brukte altfor lang tid, jeg trippa i stolen mens jeg hørte “oi shit, du ser så dårlig at du ikke kan kjøre bil en gang du”. Hun viste meg veien bort til et kamera, og knipset i vei. Resultatet var det samme her “Oi”. Hun ba meg om å vente mens hun snakket med en kollega. Jeg sa stressa tilbake at jeg egentlig ikke hadde tid, men at det fikk være greit om det gikk fort. Jeg skulle jo tilbake uansett, så jeg klarte ikke stoppe å tenke på at hjemmesykepleien ventet hjemme.
Jeg må innrømme at jeg hørte litt etter, og jeg hørte noe om visus 0.1 på ene øyet og visus 0.2 på andre øyet. Her skjønner dere hvor lite peiling jeg hadde når jeg tenkte “Da skal jeg sikkert ha 0.2 i briller da, det er ikke så mye vel.”
1. Det er ingenting som heter 0.2 i briller
2. Visus bestemmer ikke hvilken brille du bruker.
Visus beskriver hvor godt du ser, med beste mulige korreksjon. For dere som ikke er kjent med visus, den skal være 1.0. 0.2 vil på godt norsk si 20% sånn grovt sagt, for at dere skal få et inntrykk. Og bare for å si det med en gang, synet måles på mange flere måter enn kun visus. Fargesynet, konstrastsynet mitt og som dere vet mørkesynet og sidesynet mitt var også helt på bærtur.
De kom tilbake igjen til meg, og sa at de ikke ville ha ansvar for dette lenger hvis det skulle skje noe, og jeg måtte love å ringe legen. Jeg ta mitt raskeste takk noensinne, løp ut, satte meg i bilen og kjørte hjem. galskap? JA!
Her for eksempel har vi venterommet på Betanien i Skien. Hit skulle jeg komme senere på kvelden. Jeg satt på venterommet og mente at alle stolene hadde lik farge – de var mørkebrune. Jeg mente at alle kulene på veggen hadde samme farge også – de var også brune, eller oransje. Jeg husker ikke helt. Alle fargene var i alle fall helt like, i følge meg.
Tilbake hjemme i stua kom jeg med blanda følelser hjem til mamma. Hjemmesykepleien var allerede kommet, og de lurte på hvorfor jeg var så sen. “De sier at jeg ser ikke noe, så jeg fikk ikke lov å gå med en gang” Så lo jeg, og la med ned, klar for medisin.
Jeg skjønte fortsatt ikke alvoret, men mamma begynte å lure. Hun ringte optikeren for å sjekke hva de hadde sagt, jeg hadde tydeligvis en synsnerve som var betydelig hoven, i tillegg til noen blodårer som var ganske på trynet, og etter denne samtalen var det rett på legevakta. Legevakta sendte meg rett videre. Bare i løpet av noen timer denne dagen hadde synet blitt betydelig værre, nå begynte til og med jeg å lure litt på hva som skjedde.
Vi var hos øyelegen i mange timer, han tok synstest, han lyste meg inn i øynene og han gjorde masse greier jeg aldri hadde hørt om. Han klødde seg i hodet, og sendte meg videre til nevrologen.
Håper dere likte aller første del av min øyehistorie. Gjerne lik og del om dere likte innlegget. Det skulle bare bli værre og værre, og et par dager etterpå var jeg per definisjon blind som de kalte det. Det skal jeg fortelle om i neste innlegg.
