I går var det et helt år siden jeg fikk rp, og et år siden jeg fikk vite at mange av problemene jeg har hatt gjennom livet endelig gav mening. I det siste har jeg tenkt en del. Det er rart at det er så lenge siden. På en måte føles set som det har gått en evighet, på en annen side føler jeg at jeg akkurat har kommet fra sykehuset, og at jeg akkurat har fått beskjeden. Sånne type opplevelser er alltid vanskelig å se tilbake på i ettertid. Ikke bare fordi det er vanskelige følelser som blusser opp, men fordi det er vanskelig å vite hva man følte den gangen i det hele tatt. Jeg tenker tilbake, og jeg ser tilbake på bilder. Jeg får ingen spesielle tanker, men jeg får fysiske følelser i kroppen. Jeg vet ikke om de er gode eller vonde. Jeg tror det er en blanding. Jeg får vondt i brystet på en fin måte. Er det lov å si? Det er i alle fall akkurat sånn det føles.
For noen dager siden fikk jeg med meg at det var p3aksjonen, og det fikk følelsene mine til å blusse skikkelig opp for første gang. Da jeg mistet synet for et år siden var jeg enormt mye plaget med en voldsom hodepine. Jeg klarte så vidt å være på mobilen mer enn det aller mest nødvendige og jeg ville ikke se på tv. På grunn av det hørte jeg veldig mye på podkast, og hadde på p3aksjonen mye i bakgrunnen om kveldene og morningene. Da jeg så reklame for p3 aksjonen første gang fikk jeg en skikkelig rar følelse i brystet. Det var så mange følelser på en gang, både fine og vonde. Jeg begynte å tenke mer tilbake på en annen måte enn det jeg har gjort før. Jeg har jo ofte tenkt tilbake med tankene mine, men denne gangen var følelsene tilbake til de samme de var den gangen. Hvis jeg lukket øynene var det nesten så jeg var tilbake i sykesenga og hørte på p3.
Jeg husker vi lo så mye de ukene vi var i Oslo. Vi hadde det så mye gøy i den tragiske tida. Det var generelt veldig ofte god stemning, med noen korte intense vonde øyeblikk. Jeg husker spesielt den ene gangen veldig godt. Synet mitt hadde gått fra rundt 15% eller noe sånt til å bli stadig mindre hver eneste dag. Til slutt kunne jeg ikke se den ene største bokstaven på skiltet hos øyelegen. Det er ganske drastisk forandring når du har hatt godt syn hele livet. På mitt værste testet de ikke lenger synet med bokstavene på tavla, men ved hjelp av fingertelling på svart bakgrunn. Jeg vet ikke hvor dårlig jeg så på det værste, men det var under 10 prosent. Jeg så ikke farger, ikke kontraster, ikke ansiktsutrykk eller kroppsspråk. Jeg kunne ikke lese tekstede programmer på tv, og jeg kunne heller ikke kjenne igjen menneskene som var med på programmene. Jeg husker jeg så på Truls à la Hellstrøm uten å se forskjell på hvem som var hvem. Jeg kunne heller ikke lese på skilt, verken på fartskiltene langs veien eller på det som stod på skiltene rundt på sykehuset. Jeg kunne ikke kjenne igjen mamma på et par meters avstand, og jeg kunne heller ikke lese på mobilen uten full zoom og helt tett inntil ansiktet.
Dette endret seg i negativ retning hver eneste dag, det ble mye værre før det ble bedre. En av kveldene det nok var på sitt værste husker jeg at jeg sovnet i armene til mamma. Puta var klissvåt av tårer. Jeg sov så godt den natten, og jeg hadde det på en måte litt bedre etterpå. Det var deilig å bryte ordentlig sammen og få alt ut. Når jeg tenker tilbake kjenner jeg som sagt alle følelsene av redsel, hjelpesløshet og fysisk smerte. Men jeg føler også all gleden jeg hadde i menneskene rundt meg, og alt håpet jeg greide å beholde underveis.
Uansett, jeg husker godt alle menneskene jeg ble kjent med. Jeg husker alle sykepleierne som jeg gladelig underholdt hver gang de var inne. Jeg husker at jeg var opptatt av å hele tiden ha god stemning, jeg syntes alle nye undersøkelser var spennende og interessante. Jeg ville gjerne vite svaret på alt og lære mye nytt. Jeg tror det har vært en viktig forsvarsmekanisme for meg. Dere kan mene hva dere vil, men jeg tror det er sunt for meg, selv om det muligens ikke er sånn for alle.
Det jeg egentlig skulle skrive om i dette innlegget var 1 årsmarkeringen, hva jeg følte om rp den gangen og hva jeg føler nå. Det kommer jeg til å ta i neste innlegg i stedenfor så det ikke blir alt for mye. Lik gjerne innlegget hvis du vil lese mer om følelsene mine rundt dette.
Dette var utrolig interessant å lese. Du har virkelig selvinnsikt. Håper du skriver snart igjen. Lykke til. Du er heldig som allerede er kommet med i Blindeforbundets ungdom
Jeg er selv oppvokst med en mor som har RP og kjenner godt igjen mye av det du skriver. Sykdommen fikk hun påvist da hun var i starten av tenårene. I dag har hun mann og to barn (+førerhund), en bachelorgrad og jobber som synspedagog i Statped. Takket være gode hjelpemidler og et godt støtteapparat får hun til mye av det hun ønsker. Veldig godt å høre at du har blitt et aktivt medlem i Blindeforbundet. Gjennom Blindeforbundet og RP-foreningen vil du få venner for livet og oppleve mange flotte turer. Du virker som en utrolig sterk jente og jeg vet at du vil kunne få det livet du drømmer om. <3 Benytt deg av tilbudene som er der ute og ikke gi opp håpet. Jeg heier på deg!
Lepra: Tusen takk!!