Nå var det vel på tide med en ny oppdatering her fra meg i Stavanger. I går kom jeg frem til Hedda og Kamilla i leiligheten dems. Jeg har ikke sett de på veldig veldig lenge. I dag har jeg og Hedda vært en tur på spa, jeg skal gå gjennom bildene nå, og dele et innlegg til med dere i løpet av kvelden. Nå skal vi slappe litt av før vi reiser videre til resten av Stavangerjentene for å spise.
Bildebeskrivelse: På bordet ligger det lasagne, salat og vann.
Bildebeskrivelse: Kamilla sitter ved bordet, og smiler mot kamera. Hedda står bak og gir henne en stor klem.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
I går var jeg var på hjelpemiddelsentralen for å prøve ut del hjelpemiddeler. Jeg prøvde MYE forskjellige filterbriller, men ingen av dem var noe særlig. Jeg fant et par glass til utebruk, men alle var for mørke for å kunne brukes inne. Noe som derimot var veldig positivt var at jeg fikk prøve kontrastbriller, og det funka som bare det. Jeg skal få meg briller med glass som kan gjøre kontrastsynet mitt bittelitt bedre, i tillegg må jeg faktisk ha litt styrke i glassene – jeg har tydeligvis skjeve hornhinner. Som om jeg ikke hadde nok forskjellig med de øynene mine, så tenkte jeg det var greit å slenge på en ting til jeg da. Brillene hjalp meg i alle fall med å se en liten smule bedre, noe som var deilig. Jeg kunne ikke se noe mer, men det lille jeg ser kom litt tydeligere frem. Kanskje jeg kan få litt mindre hodepine når jeg bruker disse.
Jeg fikk også prøve lesetv, litt ulike luper, lommelykt, lamper og en hel del andre kjekke greier. Det er ikke så mye å fortelle dere om nå, i og med at jeg ikke har fått hjelpemiddelene enda. Men når jeg får de, da skal jeg vise dere både fortelle dere om de, og vise noen bilder. I mens kan dere få se noen bilder fra utprøvingen.
Bildebeskrivelse: Det ligger filterglass i mange ulike farger på et bord. Bildebeskrivelse: En stor koffert med brilleglass ligger oppå et bord. I bakgrunnen er det to forskjellige typer lesetv
Bildebeskrivelse: På bordet ligger det flere kofferter med prøver på flere forskjellige filterglass og brilleglass Bildebeskrivelse: Guro Helene står foran et vindu og ser ut, mens hun prøver på filterglass
Beklager for et utrolig sent innlegg i dag. Jeg lover dere, jeg har prøvd, så det skal ikke stå på det. Jeg har sitte på toget til Stavanger i flere timer nå, og først når det er 5 minutter igjen av turen – ja, da bestemte internettet seg for å(nesten) virke. Derfor fikk jeg ikke postet noen verdens ting før nå når jeg kom frem, ikke fikk jeg forhånd I natt skal jeg sove hos den fine fine familien min som bor i Stavanger. Det gleder jeg meg masse til. Har ikke sett de siden juleferien, og da var jeg ganske syk, så jeg fikk ikke så mye ut av det. Så nå gleder jeg meg til å se alle tre igjen, og spesielt lille Gustav selvfølgelig. Det er så herlig med barn, og man er jo spesielt glad i “sine egne”. Jeg er ganske familiekjær av meg, og de gangene jeg kommer et par dager tidligere til Stavanger, eller reiser litt senere, er det så koselig å være på besøk der. Nå er jeg sinnsykt trøtt, og skal legge meg, men jeg måtte bare innom å si at jeg har kommet me frem, og at jeg føler meg i litt bedre form i dag. Det hadde vært deilig om denne infeksjonen her hadde klart å vente helt til søndag. Da blir jeg glad. I morgen skal jeg skrive om turen min på hjelpemiddelsentralen, og dele et par bilder fra besøket der.
Det har vært en sinnsykt lang dag i dag, det har gått i ett siden klokka syv. Nå er jeg endelig fremme og skal legge meg til å sove. Gleder meg til en superkoselig dag i morgen, og fin helg videre. Vi snakkes!
Bildebeskrivelse: Guro Helene står ute i snøen. Hun har på seg en rød genser, og holder en del av håret mens hun ser mot kamera og smiler
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
Hei dere, og tusen takk for alle fine meldinger etter gårsdagens innlegg. Dere er jammen i meg fine. Nå har jeg akkurat våknet. For dere som ikke kjenner meg, så våknet jeg som regel to ganger. Jeg står først opp av senga, går rundt som en zoombie i en halvtime før jeg har våknet nok til å starte dagen.
Nå sitter jeg uansett bare og snakker litt med dere før jeg må begynne å pakke. Jeg liker faktisk å stå opp tidlig bare for å kunne ha en rolig og avslappa morgen. Jada, dere som kjenner meg ler sikkert nå og tenker “ikke jug på bloggen”. Jeg er et vrak å få opp av senga, og jeg velger sjeldent å stå opp tidlig frivillig. Men når jeg først gjør det synes jeg det er ganske deilig. Det er nydelig å stresse litt ned, og starte dagen litt gradvis.
Men dere, det jeg kom inn for å si. Jeg reiser til Stavanger i ettermiddag, wii! Jeg skal først besøke familie, og sove der en natt. Før jeg reiser videre til bestevenninna mi Hedda.
Så i dag går dagen virkelig i ett.
Nå reiser vi om ikke så lenge til hjelpemiddelsentralen, der jeg skal på utprøving av hjelpemiddeler. Jeg har ventet ganske lenge, men med masing og god hjelp fra statped, så skal jeg endelig dra dit. Jeg har egentlig ingen forventninger, og jeg har ingen anelse om hva som skal skje. Men jeg håper jo at det går bra, og at det er ganske nyttig da. At jeg finner ut noe lurt som jeg kan få bruk for videre, spesielt lesetv jeg kan bruke til det jeg har tenkt. Hvis jeg finner det, skal jeg fortelle dere mer senere. Jeg kommer til å vlogge hele dagen på snapchat, så hvis du vil få med deg mer enn det du leser her så følg meg gjerne. Jeg heter helene.vlogs der.
Bildene er fra bursdagen til Marie, for et par måneder siden. Bildebeskrivelse: Hedda og GuroHelene tar et bilde av seg selv. De har pyntet seg, og smiler mot kamera. Bildebeskrivelse: Hedda og GuroHelene holder sammen i en stor oppsats med ballonger, mens de ser på hverandre og ler. De har på seg pene klær.
En annen ting dere som jeg tenkte å spørre dere om er markering av bilder. Det vil si, jeg skal ikke spørre dere en gang. Jeg bare gjør det, også får dere synes hva dere vil, så tøff er jeg – neida. Men jeg vet mange blinde/svaksynte leser bloggen min. Det synes jeg er så koselig. Jeg bruker jo en del bilder på bloggen min, og fra så av kommer alle bildene til å inneholde en bildebeskrivelse, da kan alle få med seg alt som er med i innlegget, ikke bare en del av det. Så fra nå av kommer det til å stå en synstolket versjon under alle bildene mine. Håper dere er glad for det. Dere må veldig gjerne fortelle meg om det er noe med beskrivelsen jeg kan gjøre bedre eller annerledet. Jeg vant til å få ting beskrevet, ikke beskrive ting selv – haha!!
Hei dere og god ettermiddag. I dag er jeg så sliten og slapp. Jeg har sovet dårlig de siste dagene, og det kjennes som det tar meg igjen nå. Jeg har sovet flere timer på ettermiddagen i dag. Føler meg ikke helt i form enda, og er redd for å at jeg brygger på en aldri så liten nyrebekkenbetennelse. Jeg vet at den kommer, det kjenner jeg lang vei, men jeg håper den kan vente litt med å bryte ut for fullt. Jeg skal til Stavanger i helgen, og det vil jeg absolutt ikke droppe. Det er så typisk, hver gang jeg skal noe jeg gleder meg skikkelig til – så blir jeg syk. Nå skal jeg ta noen prøver å sjekke hvordan det ligger ann. Jeg har i alle fall ikke hatt nyrebekkenbetennelse på nesten et halvt år nå, så uansett er det ikke verdens undergang. Før hadde jeg betennelser som dette minst en gang i måneden. Nå skal jeg først ta noen tester hjemme, så får vi se om det blir en tur på legevakta eller ikke..
Jeg skulle bare sove et par timer i stad, og våknet opp med vondt.. Som sagt typisk meg, men jeg krysser fingrene for at den klarer å holde seg i sjakk et par dager til, sånn at jeg får en fin helg som planlagt.
Bildene er fra da vi var på festival i Stavanger i sommer. Ååå, som jeg vil tilbake, det er alt for lenge siden sist ♥ Kryss fingrene sammen med meg!!
Hei dere. I går ble det ingen innlegg, og i dag kommer innlegget litt sent. Beklager det, men sånn er det noen ganger. Jeg har sovet veldig lite i det siste, og vært i litt halv dårlig form. Idag har jeg vært på ridning igjen. Det var utrolig deilig å starte opp igjen. Jeg går på ridning som en del av fysioterapien min, på grunn av spenninger og skoliose, og det trives jeg skikkelig med så langt.
Uansett, her kommer spørsmålene for denne uka ♥
* Kanskje dumt spørsmål, men hvis du har dårlig møkesyn, hvordan kan du se når du bruker solbriller?
Det er absolutt ikke et dumt spørsmål, det er veldig veldig relevant. Jeg har aldri likt solbriller. Jeg har brukt å myse veldig om sommeren rett og slett fordi jeg hater å bruke solbriller. Jeg har ikke skjønt hvorfor jeg ikke liker solbriller, men nå gir det mening. Når jeg tar på meg solbriller blir det veldig mørkt. Alt lyset jeg trenger blir borte. Nå har jeg kjøpt med briller med rosa glass. Det slipper fortsatt inn noe lys, men stenger ute det som gir meg hodepine. Det blir fortsatt ganske mørkt, og jeg håper optikeren på hjelpemiddelentralen kan hjelpe meg å finne noen som fungerer enda bedre. Men for å konkludere spørsmålet litt – det finnes mange forskjellige type solbriller, med forskjellig type gladd.
* Hvor mye koster det å ha hund, ca i måneden? Mat og sånne ting?
Min hund spiser ganske lite, og tygger sakte på bein og godbiter. Jeg bruker vel kanskje i snitt 150kr på mat og bein. Hahhah, det er ekstremt lite. Derimot har jeg brukt litt på utstyr som vanntette klær, seler, bånd osv. Utenom dyrlege utgifter vil jeg si at jeg bruker rundt 200-250 i måneden. Sånn bortsett fra at hun må ofte til dyrlege, er hun ganske billig å ha.
* Hvor vil du bo ?
Kommer litt ann på når i livet du mener ? Men jeg vil flytte til Oslo så fort jeg har fått studiekompetanse i alle fall. Jeg vil helst studere i Oslo, og bo der i tjueårene mine. Her hjemme er det utrolig dårlig kollektivt tilbud, og det er ikke akkurat befriende for oss med dårlig syn. I Oslo er det lettere å komme seg rundt på egenhånd, noe som er utrolig viktig. Om jeg vil bo der resten av livet vet jeg ikke. Tar det litt som det kommer.
* Har du et veldig tydelig arr etter nyretransplantasjonen? Og kan du legge ut bilde, hvis du ikke synes det er ukomfertabelt.
Det kan jeg gjøre! syntes jeg det var veldig ukomfertabelt. Da ville jeg ikke gå med bikini på stranda, og jeg hadde skikkelig dårlig selvtillit mye på grunn av arret. Nå bryr jeg meg ikke like mye, og det er jeg veldig glad for. Det har tatt meg mange år å komme dit jeg er i dag, men nå kan jeg se på arret mitt og vite at uten det arret hadde ikke jeg levd i dag. Så klart, kunne jeg valgt ville jeg ikke hatt det der. Men før ville jeg ta plastisk operasjon for å få det bort. Nå er jeg stolt av at jeg har vært igjennom noe så stort, og stolt av at jeg fortsatt lever.
Jeg hadde ingen bilder der arret er synlig, de ligger på den gamle mobilen. Men jeg fant dette bildet på instagram, bildet er riktignok gammelt – men arret er helt likt.
* Har du fått tilbake pengene for lappen, siden de på en måte gjorde en feil?
Jeg var litt usikker på om jeg turte å ta dette spørsmålet med i det hele tatt. Haha, men nei jeg har ikke det. Som jeg skrev i et annet innlegg for litt siden: Det skremmer meg at det er så lett å ta lappen. Håper ikke det kjører flere rundt på veiene i Norge med så dårlig syn.
* Kan du fortelle litt om da du bodde i syden, var det trygt i forhold til sykdommen din, eller dro du fordi du prøvde å rømme
Et spørsmål som er veldig vanskelig å svare kort på. Tja, begge deler er vel riktig. Jeg dro til en viss grad for å rømme. Jeg hadde nok av problemer her hjemme, og jeg ville ha litt “fri”. Men jeg dro også fordi jeg hadde utrolig lyst. Da jeg reiste ned tenkte jeg ikke på at jeg “rømte”, jeg dro enkelt og greit fordi jeg hadde lyst til å bo der. Det er først nå jeg har skjønt at jeg kanskje rømte litt. Som sagt vanskelig å svare på kort..
Har du spørsmål til neste runde, så skriv i kommentarfeltet eller send meg på facebook eller snapchat.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
I dag skal jeg prøve å forklare dere hvordan verden ser ut for meg. Jeg får ofte spørsmål om hvor mye jeg ser. Det går på repeat at joda, jeg har dårlig mørkesyn, lite synsfelt, dårlig fargesyn og litt forskjellig andre ting. I dette innlegget skal jeg prøve å forklare dere hvordan verden faktisk ser ut gjennom mine øyne. Jeg kommer til å prøve å forklare det så enkelt som mulig, uten så mye fagord, så det kanskje går ann å forstå. Blindeforbundet (link her), har utrolig mye bra både videoer og tekst, så jeg kommer til å linke videre til noe der også. Håper dere liker innlegget ♥
RETINITIS PIGMENTOSA
Vi kan begynne med RP(Retinitis Pigmentosa), som er den eneste sykdommen jeg vet med 100% sikkerhet at jeg har. Jeg anbefaler å se denne videoen fra blindeforbundets sider, før dere leser videre.
Som de nevner i videoen går mørkesynet først, senere forsvinner sidesynet. Jeg har alltid hatt dårlig mørkesyn, i mange år har jeg ikke sett i mørket i det hele tatt og nå har jeg ca 15-20 grader synsvinkel. Det er ganske skummelt, tenk at jeg ikke visste noenting. Det skal jeg skrive masse mer om senere, jeg lover dere – men må skal jeg prøve å komme tilbake til poenget. Det dårlige mørkesynet mitt er veldig vanskelig for meg å forklare. Jeg har aldri hatt normalt syn, så jeg har ikke noe å sammenlikne med. Men som jeg har forstått det så lyser gatelyktene opp hele veien for dere ? Nå ler dere sikkert og tenker Ja selvfølgelig er du helt dum? Men for meg er det faktisk ikke sånn. For meg er det opplyst kanskje en meter rundt hele stolpen, før det er helt mørkt og vanskelig å se bakken.
Jeg fant en video på youtube som viser hvordan mørkesynet kan se ut. For meg ser jeg kanskje bittelitt dårligere i mørket enn personen som har laget denne videoen. Så for min del er den ikke helt korrekt. Men svaksynte seg veldig forskjellig. Det er i alle fall den videoen jeg fant, som likner mest. Hvis du ikke gidder å se hele, spol til 1:25
Igjen, når det gjelder hvordan synsfeltet ser ut, så kaller de det for kikkertsyn. Også litt “feil”. Eller, feil og feil – men ikke helt riktig for meg. Det er som å kikke i gjennom en trakt. Jo lenger du ser, jo større blind synsfeltet. Jeg har funnet en video som viser cirka samme som mitt eget synsfelt, men her finnes det mange varianter. På venstre øye sliter jeg med å se noe til siden i det hele tatt, på høyre ser jeg litt mer. Noen har også flekker, der de ikke ser noe.
Et av spørsmålene jeg får oftest er ” Men er det bare svart da, der du ikke ser?” Både ja og nei. Det er jo svart, fordi det er helt mørkt. Men det er ikke sånn at det ser sort ut for meg. Det er ikke sånn at jeg ser rett frem, også ser jeg svart på siden. Neida, det er bare det at det ikke er der. Vanskelig å forklare, men jeg skal gi dere eksempelet jeg alltid bruker.
Det som er bak hodet ditt, er det svart? Nei selvfølgelig ikke. Det er bare ikke der. Det finnes ikke. Anbefaler dere å ha på lyd på videoen, så kanskje dere kan få et lite innblikk i hvordan støy kan kjennes ut for meg, når jeg har det synet jeg har. Det er vanskelig når det bråker og er støy, og lydene kommer fra alle kanter. Se på videoen, så kanskje dere får et lite innblikk i hvor forvirrende det er.
Jeg har også funnet en synssimulator dere kan prøve. Den er heller ikke helt korrekt for min del. Jeg ser litt mindre til venstre side, og en liten del mer til høyre. Jeg har også litt større synsfelt til sidene, enn det jeg har opp og ned. Men dere får uansett et lite innblikk. Gå inn på simulatoren, trykk på bilkjøring, og sett på grad nummer to – altså i midten. Jeg blir helt skremt. Ikke på grunn av hva jeg ser i bildet, det likner veldig på det jeg ser til vanlig. Men de viser meg også hva som er klipt bort, hva dere faktisk ser. Da må jeg si jeg blir ganske stressa. At jeg har kjørt rundt både på scooter, og på bil med det synet der, det er tragisk. eg kan ikke fatte hvordan kjøreskolen min har unngått å legge merke til det der. Det er bare så tragisk at jeg ikke har ord. Jeg håper virkelig ikke det skjer flere steder, og at flere enn meg kjører rundt i bil med et sånt syn. Det er en grunn til at det ikke er lov. Synssimolatoren finner dere hvis dere trykker HER
FARGESVAK
Så til neste del, det er jo ikke bare en ting heller. Her synes jeg blindeforbundet har en video som er superfin. Jeg er nemlig fargesvak. Det vil si at det kan være vanskelig å skille farger fra hverandre om de likner eller står tett i tett. Jeg er ikke fargeblind, og jeg kan se forskjell på grønn og rød om det er sterk kontrast. Så veldig galt er det altså ikke. Jeg hadde faktisk dårligere fargesyn før. Nå klarer jeg å se forskjell på noen av øyeskyggene mine igjen, og jeg kan se forskjell på lyserosa og lyseblå, det kunne jeg ikke før.
Akkurat som i videoen har jeg problemer med å se om kjøttdeigen er ferdig. Jeg kan ikke lese kart, og de bildene der man skal finne tall – de har jeg ikke sjangs til å klare. På dette bildet for eksemplel, her er det meningen at det skal stå 45, men det har jeg ikke sjangs til å se. For meg er alle prikkene grønne, noen bittefå beige. Jeg har også blitt ledd av et par ganger når jeg har ment at himmelen har vært beige eller brun. Jeg harlært meg nå at det er altså ikke noe galt med himmelen, som jeg trenger å bekymre meg for. Det er synet mitt som har misforstått greia. Hvis du vil teste deg selv, og se på flere liknende bilder, trykk HER
DÅRLIG KONTRASTSYN
Det dårlige kontrastsynet mitt gjør alt mye vanskeligere når det er snø ute. Er det sol og blå himmel, eller mørkt, så kn det gå fint. Men de dagene det er overskyet og hvitt lys, er det nesten umulig for meg å gå noe sted uten stokk eller ledsager. Eller nei, ikke nesten, det er faktisk umulig. Jeg føler meg utrolig utrygg med en gang. Når jeg går på ski, eller ute der det ikke er strødd eller måka så er alt hvitt. Det hjelper litt når det er strødd, da kan jeg skjønne hvor bakken er. Men det er fortsatt vanskelig. Jeg fikk meg en liten a-ha opplevelse sist jeg gikk på ski. Jeg kunne ikke se sporet. Jeg kunne ikke se om det var svinger. Men det værste av alt: Jeg kunne ikke se om det gikk oppover, nedover eller rett frem. Midt på en slette kunne jeg spørre mamma om jeg måtte være forsiktig. Da trodde jeg det kom bakke. Det var ganske frustrerende. Heldigvis fant vi en løsning med ledsaging. Så jeg ble ikke så skremt at jeg ikke tør å prøve igjen. Det kan også være vanskelig å se forskjell på klær. Før kunne jeg se forskjell på alle de hvite klærne mine da de lå i skapet. Nå må jeg kjenne på stoffet, eller kjenne igjen plagget ved å se på resten Samme med sorte. Og samme med nyanser av beige, og ja, dere skjønner nok hva jeg mener.
Her kan jeg så vidt skimte linje nummer to. Så da har jeg vel greit å se alle da?
NEDSATT DETALJSYN/ SKARPSYN/ VISUS
Ja, kjært barn har mange navn? Jeg håper i alle fall at dere skjønte hva jeg mente. Dette er det vanskeligste å forklare. Kanskje fordi jeg ikke har fått en diagnose enda, jeg vet ikke. Jeg skal prøve så godt jeg kan, og jeg håper dere forstår litt.
Når det gjelder hva jeg ser, så ser jeg egentlig alt det som er nærme, men det er vanskelig å tyde. Det vil si at når jeg nå ser bort på kjøkkenet for eksempel så ser jeg komfyren, men ikke knappene. Jeg ser skapene, men ikke hva som står i dem. Ser jeg på TV fra en grei avstand ser jeg teksten, men jeg klarer ikke å tyde den. Jeg ser menneskene, men ikke ansiktsutrykkene eller kroppsspråket. Det er som om det er ekstremt tåkete, eller som om jeg har lagt en hvit, smågjennomsiktig gardin foran ansiktet. Jeg kan skrive på pc, men jeg må bruke zoom. Jeg kan bruke mobil, men her har jeg den enten helt oppi annsiktet, eller med zoom. Jeg kan anstrenge meg, og bruke synet til å lese meldinger på mobilen, men jeg prøver å la det være. Jeg får ekstremt vondt i hodet, så jeg vender meg mer og mer til å bruke voiceover, både på mac og på mobil.
Jeg vet ikke hvorfor, men videoen jeg har funnet her ville ikke legge seg inn. Du finner link til videoen HER i stedet. Videoen handler om grå stær. Det har ikke jeg, og jeg vet ganske lite om sykdommen. Men i slutten av videoen, der de viser hvordan folk med grå stær ser, så kjente jeg meg veldig igjen. Du kan også prøve synssimulatoren igjen, HER. Sett på uskarpt syn, prøv både nummer 2 og 3 og se for deg at jeg nok ser en blanding av disse to.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
Hei alle sammen. Håper dere har hatt en superfint, og litt mindre stressende dag enn meg. Jeg har holdt på med å redigere video helt frem til nå. Jeg er fortsatt i startfasen, og selv om det ikke er noen fancy redigering i videoen min, så har jeg brukt hele dagen. Jeg har prøvd å finne ut av alt selv, og det har ikke vært lett. Har vært frustrert et par ganger, for å si det mildt.
Nå er videoen klar, og jeg håper dere liker den. Abonner på kanalen min for å få med deg alle videoene fremover. Dere finner den HER
Nå får jeg besøk, og det blir superkoselig. Vi snakkes i morgen.
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogginghver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
Her kommer neste del av øyehistorien. Anbefaler å lese de to andre før dere begynnet på dette innlegget om dere ikke allerede har gjort det. Her og Her.
I dag skal dere få lese om hva som skjedde da jeg var i Oslo og på rikshospitalet. Hva jeg opplevde, og tankene mine rundt. Det skjedde mye, og nå virker mye av det så fjernt. Noen av tingene er så rart å tenke på det. Det kjennes som det skjedde for hundre år siden. Samtidig som det kjennes som det skjedde i går. Det høres kanskje rart ut, men det er sant. Da jeg var i Oslo den gangen levde vi i en slags boble. Det er vanskelig å beskrive, det må bare oppleves.. Denne historien er lang, og inneholder mye som må skrives ned. Derfor deler jeg den i to – Ullevål og Rikshospitalet.
Vi stod opp og reiste tidlig til Oslo, og jeg hadde en rar følelse i hele kroppen. Jeg hadde både mamma og pappa med meg på turen innover. Jeg syntes det var tryggest sånn. Jeg er jo i prinsippet voksen, men tror jeg at nesten uansett hvor gammel man er, vil man ha noen nære rundt seg når det skjer noe så dramatisk.
Da vi kom frem til rikshospitalet ble vi møtt av leger som gjorde masse undersøkelser. Alle de samme undersøkelsene vi hadde tatt i Skien, måtte bli gjort en gang til. De lyste meg inn i øynene flere ganger om dagen, og de tok flere forskjellige nevrologiske undersøkelser hver dag. Jeg gikk rundt med spyposen i hånda til en hver tid. Uansett hvor jeg gikk hang jeg over prekestolen, eller klamra meg så hardt jeg kunne fast i mamma. Jeg følte meg ikke så høy i hatten, for å si det sånn.
Jeg tok nye undersøkelser hver dag. Den værste var nok spinalpunksjonen, jeg husker den bare som et svakt minne. Som om det bare har skjedd i en drøm. Man opplever smerten så intens der og da, men nå har jeg fortrengt mye av det. Det er så rart hvordan intense forferdelige ting er der og da, men bare sekundet etterpå er det som om det aldri har skjedd.
Selvfølgelig er det litt ekstra vanskelig å stikke akkurat meg i ryggen, i forhold til hos andre. Jeg har skjeiv rygg(selvfølgelig), så derfor er det ganske vanskelig å treffe riktig. Jeg skulle gjøre undersøkelsen med et røntgenkamera. Det er greit nok det da, egentlig bare tryggere med kamera enn uten, men det så ut som et himla opplegg. Da vi kom inn var det store skjermer, lyskastere, og masse greier. Det så ut som en operasjonssal fra greys anatomy. Jeg var så himla redd. Det er faktisk ikke ofte jeg er livredd på sykehus, men da jeg skulle inn i dette rommet var jeg det. Jeg ble trilla inn i senga mi, men jeg skulle legge meg på en hard og iskald benk. Det stod en hel haug fremmede folk rundt meg, de som skulle gjøre undersøkelsen. Jeg gruet meg så fælt. Jeg hadde tatt spinalpunksjon i Skien også, og det var derfor jeg gruet meg sånn, fordi jeg visste hva jeg gikk til. For dere som ikke vet hva spinalpunksjon er, så stikker de en sprøyte inn i ryggraden, og tapper ut spinalvæske. Spinalvæsken regulerer blant annet trykket i hjernen, som de ville sjekke hos meg. I tillegg kan man finne ut om man har sykdommer i sentralnervesystemet, som de også ville sjekke. Grunnen til at de ville ta undersøkelsen med kontrast var fordi de hadde funnet to cyster på MR, de ville sjekke om cystene lagde noen problemer. Heldigvis fløyt væsken som den skulle. Det var jo bra det, men det gjorde også at vi satt igjen med like mange spørsmål som før.
De la duker over meg, og skrudde på de enorme lyskasterne. Det var så mye opplegg, det føltes nesten som å ha en våken operasjon. Jeg var så redd, og helt gråten. Når de stikker inn en sånn nål skal de gjennom mange lag. Først gjennom første laget, det kjennes helt feil ut. En ting er å stikke sprøyter inn i blodet, men i ryggraden?
Så til neste lag, og neste, og så neste. De måtte ta pause gjennom hver lag, og bane seg vei til det neste. Jeg hylte av smerte. Dere vet måten et barn gråter på. Når barnet hyler og vræler av full hals, så stemmen nesten brister? Sånn skreik jeg. Jeg følte meg som en gigantisk baby. Der lå jeg helt avkledd, med en svær nål rett inn i ryggen. Jeg hylte og skreik av full hals. Jeg var på nippet til å ligge der i full panikk. Det eneste som opptok tankene mine var at “den må ut, det er så vondt, den må ut, jeg orker ikke mer”
Til slutt stod nålen helt stille, og da skulle de tappe. Det tok vel i hvertfall 20 minutter, og jeg er sikker på at hver eneste nerve inn til ryggraden min skreik av smerte. Jeg skreik ikke like mye lenger. Jeg hadde brukt så mye krefter på å ha vondt, at jeg ikke orket å skrike. Men det var så ubehagelig at tårene bare strømmet nedover. Jeg klarte ikke puste ordentlig en gang.
Da spinalvæsken var ferdig tappet skulle de sprøyte inn kontrast, så de fikk tatt bildene de skulle. Etter den var sprøytet inn snudde de benken slik at jeg lå med hodet nedover og beina opp mot taket. Det var ikke bare bare det heller. Jeg måtte rulle rundt, ligge på magen, så på ryggen. De snudde benken opp og ned flere ganger. Og jeg som ikke liker karuseller en gang, det var grusomt, og jeg ble så kvalm. Til slutt fant kontrastvæsken veien opp til hodet. Noe som sikkert var veldig bra for bildene, men ikke for hodet mitt. Det gjorde så vondt. Jeg presset hendene mine hardt mot hodet, jeg følte det skulle eksplodere. De tvang meg til å holde armene ned. Jeg hadde helt panikk.
En annen ting, det jeg kanskje husker best, er den sterke hodepinen jeg gikk med konstant. Jeg gikk på sterke smertestillende, og av og til tabletter med morfin. Ingenting hjalp, det sprengte, og kjentes som om hodet hadde tenkt til å vokse ut av seg selv. Jeg fikk også kvalmestillende hele tiden, og måtte ha sovetabletter for å ikke våkne om natten. Jeg var svimmel, og hele kroppen var i ubalanse. Det var rett og slett ingenting som kjentes riktig.
Jeg klarte ikke gå noe sted alene. Både fordi jeg var svimmel, men ikke minst fordi jeg var så redd. Nå har jeg vendt meg til det synet jeg har, og tør mye mer. Jeg får av og til spørsmål om jeg har begynt å se helt bra igjen, siden jeg er så trygg. Men jeg tror dette er en vanesak. Det er ikke så lenge siden jeg tok øyetest sist, og jeg ser faktisk mye dårligere enn jeg trodde selv. Jeg har gått rundt og sagt at jeg ser litt mer enn 30%, sannheten er at jeg ser mellom 10-20% avhengig av dagsform og andre forhold
Uansett.. Jeg klamret meg fast i armen til mamma uansett hvor vi skulle. Jeg trengte hjelp til å lage mat. Jeg trengte hjelp til å finne frem til toalett. Jeg trengte hjelp til å reise meg og å sette meg. Jeg trengte hjelp til å finne vann. Alle tingene vi tar forgitt å greie selv, trengte jeg hjelp til nå. Jeg følte meg så liten og ubrukelig. Jeg tenkte at hvis dette ikke fikser seg kom jeg aldri til å greie noenting. Jeg var så redd.
Heldigvis har de gode muligheter for å velge mat på Rikshospitalet. Jeg hadde ingen matlyst, og klarte ikke spise.
Etterhvert greide jeg å gå små strekker med rullator. Her kan dere se bilder fra den ene turen vår. Dette er mest sannsynlig det mest harry bildet dere kommer til å se i hele år, haha!
Heldigvis hadde jeg fantastiske mennesker rundt meg, og det er jeg glad for nå. Jeg hadde aldri fått en så god opplevelse, hvis ikke det hadde vært som dem. Det høres kanskje rart ut for mange, men når jeg ser tilbake på dette nå, så kan jeg faktisk smile og le. Sykepleierne som jobbet på avdelingen var fantastiske. Spesielt en jente, gjorde opplevelsen min veldig fin. Hun var så god og tok seg av meg på en helt annen måte, det trengte jeg sårt. En god sykepleier gir ikke bare riktig medisiner til riktig tid. En god sykepleier bryr seg om pasienten sin, og setter seg ned for å snakke – av og til er det medisinen man trenger. I tillegg hadde jeg besøk flere ganger. Den ene helgen dro til og med mamma hjem. Da byttet jeg henne ut med Marie, det trengte nok både mamma og jeg. Da hun var her fikk vi endelig litt kvalitetstid sammen igjen. Det hjalp i det minste for humøret. Og på tross av forholdene hadde vi det veldig morsomt, og vi lo masse. Vi gjorde helt vanlige ting, og det var deilig.
Jeg hadde besøk av Marie flere ganger, og andre venner og familie. Jeg fikk også en iPad mens jeg var der. Det hjalp utrolig masse, da kunne jeg endelig ha et sosialt liv igjen. Noe som er viktigere enn man tror.
De sterkeste opplevelsene hadde jeg kanskje på Ullevål. Det var der vi tok øyetestene, det var der jeg fikk alle tunge beskjeder, og det var der vi oppholdt oss mest på dagtid. Hvis dere vil lese mer om dagene mine på Ullevål, den aller siste dagen, hjemreisen og de første dagene hjemme så lik innlegget ♥
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogginghver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥
I dag har jeg vært hos frisøren. Jeg trengte virkelig en oppfriskning, og jeg ble superfornøyd med resultatet. Etterveksten jeg hadde fra før så mildt sagt ikke ut, så denne gangen valgte jeg å stripe etterveksten og beholde noe av det naturlige mørke. Som sagt er jeg veldig veldig fornøyd.
Endelig har jeg fått lysnet opp litt igjen, og ikke minst fått fikset fargen. Håret mitt var nesten begynt å bli gult/oransj. Så det var så deilig å endelig slippe det. Nå føler jeg meg fresh og fin igjen. Alltid like fornøyd!
