I dag prøvde jeg meg på skitur igjen, og det gikk mye bedre enn sist. Jeg har skaffa meg nye skisko, og nye bindinger. Det hjalp utrolig masse. Problemet i dag va at været var hvitt, og ikke blått. Jeg så ikke forskjell på himmel og snø, og jeg så ikke forskjell på om det gikk bortover, oppover eller nedover.
Likevel gikk det mye bedre i dag enn forige gang. Mamma hadde lest seg litt opp på hvordan man skal ledsage på ski før vi dro I tillegg hadde jeg allerede gått på ski for par dager siden – så det var ikke så lenge siden sist heller. Wilma var med, og hun løp frem og tilbake og koste seg skikkelig. Jeg tror mange tror hun ikke klarer noen ting, siden hun er så liten, men hun er faktisk veldig fornøyd med være med ut i snøen.
Nå skal jeg bare slappe av resten av kvelden, og kanskje hoppe en tur ut i jacuzien igjen i dag også.
I morgen skal jeg til frisøren for å fikse litt opp. Jeg håper det blir bra, og jeg gleder meg til å vise dere hvordan det blir.
Hver dag får jeg spørsmål om ulike ting. Som gjelder både meg, sykdom og helt andre ting. Det aller meste kommer til å komme ordentlige innlegg om etterhvert. Men som dere vet har jeg mye å ta av, og alt kan ikke komme på en og samme gang.
Jeg tenker å kjøre i gang med en ukas spørsmål. Hver mandag fra nå kommer jeg til å svare på noen av spørsmålene jeg har fått på snapchat, facebook og her.
* Kan du prøve å forklare hvor mye du ser nå?
Det spørsmålet er så vanskelig å svare på. jeg har ca 15-20 grader synsvinkel 0.15 og 0.20 i visus. Jeg er nattblind og har dårlig konstrastsyn og fargesyn, bittelitt nedsatt dypdesyn. Nå er det bare å google i vei, haha! Hvis dere fortsastt ikke helt skjønner det får jeg prøve meg på et mer grundig svar senere.
*Har broren din den samme sykdommen som deg, siden det er en genfeil?
Nei. Heldigvis har han sluppet, og det er vi veldig glade for. Det er i grunn jeg som har fått alle feilene og manglene her i familien. Han har vært hos øyelegen, og han har i alle fall ingen plager nå, men han skal selvfølgelig følges opp hvert år.
* Kommer barna dine til å få dårlig syn, og er du i så fall redd for å få egne barn ?
Selvfølgelig har jeg tenkt tanken mange ganger. Jeg har enda ikke fått svar på hvor “aggressiv” sykdommen min er, men så klart, det er jo en genfeil. Jeg vet at jeg har RP som er genfeil, men jeg har kanskje en til. Den testen har jeg ikke fått svar på enda. Begge sykdommene blir man blinde av. Selvfølgelig er jeg bekymret og tenker tanken innimellom. Men jeg er fortsatt ung, og jeg prøver å tenke så lite på det som mulig.
* På bildene i innlegget fra ungdomsskolen(her) hadde du mørkt hår. Hvorfor farget du det ?
Det stemmer det. Min naturlige hårfarge er veldig mørk. Da jeg var liten fikk jeg ofte spørsmål om hvor jeg egentlig kom fra, fordi jeg var så mørk. Da jeg var yngre ønsket jeg meg alltid lyst hår, fordi så mange prinsesser jeg så på film hadde det. For et par år siden farget jeg håret lyst. Mest for å prøve det ut, bare for å se hvordan det var. Jeg elsket det, og har farget det jevnlig siden det.
* Har du kjæreste?
Jeg skjønner ikke hvorfor, men dette spørsmålet får jeg nesten hver dag, haha! Hvorfor det er det folk lurer mest på et veldig rart. Jeg føler ikke jeg har lagt ut en eneste ting som tilsier at jeg skal ha det, men men. Jeg er singel, haha!
* Hvor gammel er broren din, og hva heter han på snapchat?
Også et spørsmål som blir mye stilt. Mange synes tydeligvis at broren min er forferdelig kjekk, og det er jo koselig det da. Dere finner han på instagram her og snapchat her. Han er 14 år, altså han er født i 2004. Men sorry jenter, jeg må dessverre skuffe dere, han er ikke ledig.
*Hva skal du bli?
Jeg skal bli lærer, forhåpentligvis. Jeg hadde planer om å bli frisør, men det gikk mildt sagt rett vest med det nå som jeg ikke ser så veldig mye.
* Er det ikke pålagt av de øyefolkene å ta fra deg lappen?
Jo, jeg skulle nå tro det. Formelt er det ingen som har tatt lappen fra meg enda. Men jeg kan gjøre dere helt trygge på at jeg aldri kommer til å sette meg bak rattet noen gang igjen.
* Hvordan fikk du lappen i utgangspunktet, du sier at du ikke har sidesyn?
Det stemmer. Jeg har ikke sidesyn, men jeg fikk lappen for bare noen måneder siden. Jeg skulle aldri fått den, og jeg skjønner egentlig ikke hvordan jeg fikk den heller. Jeg gjorde noen veldig skumle feil som jeg skjønner i ettertid at kjøreskolefolka burde ha tatt tak i. Men gjort er gjort. Sinnsykt kjipt å bruke både tid og penger på noe så unødvendig. Det skremmer meg også at det er så “lett” å få lappen. Hadde jeg ikke oppdaget dette her nå, kunne det gått skikkelig galt.
Jeg håper dere fikk svar på det dere lurte på. Hvis dere lurer på noe til neste gang, legg igjen en kommentar, eller send meg melding på snapchat/facebook. Nå skal jeg straks ut for å bade, det trenger jeg nå. I morgen skal jeg også begynne å jobbe, og det gleder jeg meg masse til! Blir så deilig å endelig ha noe nyttig å gjøre på dagtid. Gjerne lik innlegget hvis du likte ukens spørsmål og vil ha det fast hver uke ♥
Så snakkes vi mer i morgen.
I dag skal jeg fortelle dere om noe av det mest sensitive jeg kan snakke om. Jeg skal fortelle om hvordan det er å sitte på sidelinjen, mens alle andre lever livet sitt. Når man lever med en usynlig sykdom kan det være vanskelig å passe inn. Jeg har slitt med dette selv i mange år. Jeg har følt meg så liten og så sårbar. Jeg har følt meg mindre verdt, jeg har vært så usikker på meg selv, og det har vært vanskelig å passe inn.
Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne en gang. Jeg får høre at jeg er så sterk og et forbilde som takler motgang så bra. Kanskje jeg gjør det nå, men det har ikke vært sånn bestandig. Jeg har flere lange, grusomme år bak meg. Spesielt videregående var veldig tungt. Jeg hadde dårlig opplevelse med lærerne, og ganske dårlig opplevelser med elevene. Jeg tror ikke elever på videregående er klar over det selv, de er jo så unge og opptatt med egne ting, men for noen som sliter med sykdom kan det være forferdelig vanskelig å passe inn. Jeg har på mange måter levd et slags dobbeltliv gjennom hele livet, men kanskje spesielt på ungdomsskolen og videregående.
For meg var det viktigste i livet å fremstå som normal, sånn at alle skulle like meg bedre. Jeg gjorde alt jeg kunne for å skjule plagene jeg hadde. Jeg var ikke meg selv i det hele tatt, og jeg hadde det ikke bra.
På både ungdomsskolen og videregående hadde jeg et eget stillerom jeg kunne hvile på. Jeg hadde pute, dyne og madrass. Her la jeg meg et par ganger om dagen, for å få pause og ro. Alle de korte friminuttene brukte jeg som regel her. Jeg sneik meg dit, så ingen skulle se det. I slutten av timen før midtfri gikk jeg også hit, nesten hver eneste dag. På denne måten kunne jeg være full av energi i lunsjen, og late som ingenting var galt! Jeg konsentrerte meg for å sitte oppreist og fint i timene og å alltid le og være glad. Jeg brukte så mye krefter på å være normal på skolen, at jeg tilbringte alle ettermiddagene i senga. I tillegg til å være sliten og syk fra før tar det mye krefter å alltid leve så på vakt hele tiden.
Jeg er mer eller mindre oppvokst på sykehuset, og jeg har brukt mye av livet sammen med voksne. Det har formet meg som person, på godt og vondt. Når du er så vant til å være med voksne blir du annerledes. Når man er tenåring vil man ikke være annerledes.Annerledes er et negativt ord. Annerledes er noe ingen vil være. Jeg var annerledes og det var forferdelig. Jeg hadde mange venner, og jeg har alltid hatt noen å være sammen med. Likevel har jeg hatt vanskeligheter med å føle at jeg passer inn.
Se for deg at alle sitter der rundt bordet og har en normal samtale. Jeg skulle prøve å komme inn med noe å si i temaer jeg overhodet ikke har noe forhold til. De brydde seg om ting som hvor mange kalorier det var i lunsjen, jeg prøvde å få i meg mat i det hele tatt. De snakket om hvor fælt det var at de ikke rakk å trene i kvelden før, jeg brukte kvelden hjemme i senga alene – igjen. De snakket om alt de kjøpte og hvor de hadde bestilt ting fra på nettet, jeg var ikke frisk nok til å jobbe – og kunne ikke kjøpe noen som helst. De snakket om hvor mye de hadde å gjøre, og hvor mye foreldrene maste om at de måtte være mer hjemme, jeg var alltid hjemme og skulle ønske jeg hadde noe å fylle dagene med i det hele tatt.
Uansett hva samtaleemnet var hadde jeg vanskeligheter med å komme med noe vettugt. Jeg hadde ikke noe forhold til problemstillingene og hverdagene de hadde, selv om jeg gjerne skulle ønske det. Jeg ønsket meg virkelig et liv som dem, mer enn noe annet. Jeg hadde aldri noe å komme med i samtaler. Jeg tror mange trodde at jeg var sur, sjenert og innesluttet. Sannheten var at jeg var sårbar, deprimert og forferdelig usikker på meg selv. Jeg følte at uansett hvor hardt jeg prøvde kom jeg aldri til å passe inn, og jeg trodde at jeg aldri til å få et bra liv. De få gangene jeg prøvde å komme med noe, var det ofte helt på bærtur. På samme måte som jeg ikke hadde noe forhold til det de brydde seg om, hadde ikke de noe forhold til det som foregikk i hodet mitt. Jeg tror mange hadde en tanke om at jeg var ganske rar og spesiell enkelte ganger. Jeg visste jo ikke hva det var å være ung – sånn på ordentlig. Av og til følte jeg at jeg hadde mer å snakke om med mamma sine venner, enn med mine egne. Det var veldig vanskelig. Jeg var jo så glad i vennene mine. De var det beste jeg hadde, men jeg var så lei av å gå med klump i halsen, og å ikke tørre å snakke.
Nå har det gått noen år. Jeg er ikke like usikker lenger, og jeg har det bedre med meg selv. Nå har jeg bloggen, og jeg kan bruke mitt liv til å hjelpe andre. Likevel er det et tema som er som et åpent sår. Alle jeg kjenner har rukket å skaffe seg et liv. Noen har flyttet inn med kjæresten sin, og de fleste studerer og tar seg skikkelig gode utdannelser. Jeg bor fortsatt i den bittelille byen jeg er vokst opp i. Bare jeg tenker på det kjennes det ut som noen stikker kniver inn i magen. Jeg har vært kasteball mellom alle systemer. Og jeg har ikke kunnet gå på videregående. I tredje klasse kastet de meg ut etter to måneder fordi jeg hadde for mye sykefravær. De brydde seg ikke om jeg hadde vært innlagt, eller om jeg skulket. Fravær var fravær og stilte på lik linje. Velkommen til den harde verden. Da var det ut av skolen, og enda fler timer i senga foran tv. Jeg gikk hjemme og dyrka mine egne tanker og følelser. Jeg gikk til nav og spurte om de kan være så snill å finne på noe jeg kunne gjøre, de anbefalte meg å bli ufør. Helt frem til nå har anbefalingen vært å skaffe seg uføretrygd. Det har vært totalt uaktuelt. Jeg har alltid nektet, og nekter fortsatt å bli ufør. Jeg har alltid hatt et lite håp innerst inne, om å få til noe i livet.
De andre fullførte videregående, jeg fullførte Friends. Alle andre flyttet ut av byen, og plutselig var jeg helt alene. Jeg kunne bla nedover instagram og se det fantastiske livet alle hadde. Jeg gråt hver eneste dag, og jeg følte meg så forferdelig liten og ubetydelig.
Det er så mye mer til denne historien, og det er et par år til som er et helt eget kapittel for seg selv.
Hvis du har lyst til å lese om de to vanskelige årene etter videregående, og hvordan jeg plutselig fikk det bedre så LIK innlegget.
I dag har jeg prøvd noe jeg ikke har gjort på flere år. Jeg har faktisk gått på ski!! Og dere, jeg skal love dere at det var litt av en tur. Det meste gikk gærnt og det er et under at jeg fikk en positiv opplevelse til slutt. Jeg har alltid hatt et litt anstrengt forhold til ski, spesielt de siste 10 årene. I dag hadde jeg bestemt meg for å gi det et ordentlig forsøk, en siste gang. Dere kan jo bare gjette hvordan det gikk.
Som sagt har jeg holdt meg unna ski i noen år nå. Familien min har alltid vært vintermennesker som elsker ski, mens jeg har vært det stikk motsatte. Jeg har alltid hatt lyst til å spille kort på hytta i alle ferier, eller sette meg ned med kvikklunsj og kakao helst før vi har kommet til løypa i det hele tatt. For det første er ski kaldt og slitsomt, og ja det var vel det..
Uansett i dag skulle jeg prøve skikkelig. Jeg gikk ordentlig inn for å være positiv og sa til meg selv at “Juhu, ski! Nå skal jeg kose meg” . Allerede før jeg hadde fått på skoene ferdig begynte det. Skoene var altfor trange. De var umulige å lukke, og til slutt stod vi tre stykker for å klare å lukke skoene. Det har alltid vært noe galt med de skoa, men det hadde jo vi glemt siden sist.
Da vi kom frem skulle jeg ta på skia, de helt nye skia mine. Og gjett hva, de virka ikke! Haha, bindingene ville ikke feste seg, og til slutt stod vi tre personer her også. Uansett hvor mye vi prøvde ville de ikke på, og jeg overdriver ikke når jeg sier at vi brukte over et kvarter. På den enkle oppgaven det er å ta på seg ski.
I det turen begynner og vi faktisk begynner å gå går det opp for meg at det var en usedvanlig dårlig ide å ta med meg Wilma. Wilma veier ikke to kilo en gang, ho er bitteliten, og jeg er ingen erfaren skiløper. Jeg hadde festet båndet i livet, og i mitt hode skulle hun løpe foran så jeg kunne konsentrere meg om å gå, men neida. Hun tusla bak, og ville vel egentlig helst hjem. Av og til rikka det i båndet, da hadde jeg gått litt for fort og Wilma hadde velta. Hun lå plutselig på ryggen med alle fire beina i været og kom ikke opp. Da måtte jeg tilbake, reise henne opp og fortsette. Dere kan se for dere at dette skjedde i alle fall hver hundre meter. I tillegg var jeg så iskald på hender, føtter og ansikt at jeg nesten ikke fikk bevegd meg. På toppen av det hele var en bit av staven min knekt, og vipps så hadde jeg en normal stav, og en halv stav.
Jeg av typen som blir lettere frustrert på ting enn på mennesker. Så alt dette kombinert med den skjærende kulda gjorde meg mildt sagt fly forbanna. Jeg var så sinna, jeg ringte mamma og sa at nå tar jeg taxi hjem, selger skia og går aldri ut på ski noengang igjen. I tillegg ble jeg så overrasket fordi jeg olutselig ikke kunne se sporet. Det gjorde det også vanskelig å gå med hund og hele pakka når alt bare er hvitt. Jeg var så frustrert at jeg bare ville hjem og legge meg med en gang.
Heldigvis at jeg har tålmodig mamma, tante og Marie. Mamma og tante måtte komme tilbake fra sin treningstur. Mamma overtok mine staver, og ansvaret for Wilma. Endelig fikk hun løpe løs, og da hadde vi det vel litt bedre alle sammen. Jeg tør ikke ha henne løs, jeg har jo ikke noe sidesyn så det er vanskelig å følge med. Mamma måtte fikse vottene og skoa, og hun overtok skia til Marie som var full av kladder. Turen ble ikke som planlagt, men det var i alle fall en positiv slutt! Nå er jeg klar for skitur igjen likevel, og har ombestemt meg. Neste gang skal jeg heller være nøye med å sjekke alt utstyr før jeg drar, og for guds skyld holde bikkja hjemme. hahahah!
Håper dere har hatt en bra lørdag alle sammen, så snakkes vi igjen i morgen.
Hei hei dere, nå sitter jeg faktisk i senga på sykehuset og blogger. Jeg er her for å sjekke en vap som dessverre er blitt veldig vond. Jeg har ingen infeksjonstegn, og det er jo typisk meg å ha litt diffuse og blandede signaler. Uansett så har jeg vært på ultralyd og snakket med legen, og de fant heldigvis ingenting som var veldig galt. Vi krysser fingrene og håper at det gir seg, så jeg slipper å fjerne den. Jeg har allerede hatt to, så jeg vil helst slippe å gjennom enda en helt lik operasjon.
Tidligere i dag har jeg både rukket å ha møte med voksenopplæringa, ooooog hold dere fast – jobb! Jeg har aldri hatt en jobb før. Bortskjemte drittunge tenker dere sikkert nå, men det har en forklaring altså. På grunn av helseplager har jeg aldri kunnet hatt en ordentlig jobb som alle andre på min alder. Jeg jobbet som telefonselger en veldig kort periode da jeg var “liten”, men det varte ikke lenge. På grunn av helsa har jeg hatt lite skole og jobb, og vært mye hjemme. Begge møtene i dag gikk så bra, så nå er jeg virkelig letta. Jeg har fått greie på at jeg får starte på voksenopplæringa for å ta studiekompetnsen der, selv om jeg egentlig er for ung. I tillegg skal jeg begynne å jobbe to ganger i uka, gjennom arbeidstrening (eller hva de kaller det formelt, ikke bli sinna på meg), gjennom Nav.
Jeg vil ikke si hvor jeg skal begynne å jobbe, men jeg kan si at det i alle fall er relevant for utdannelsen jeg skal ta. Så nå gleder jeg meg bare til å starte, å se om denne utdannelsen og jobben er noe for meg.
Håper det går fint med alle dere i dag, nå skal jeg hjem å filme videoer til kanalen! Kom gjerne med forslag til konkrete videoer, utenom vlogs og introduksjon. Send meg forslagene på facebooksiden min her, eller snapchat her
I dag er det på tide å fortsette min øyehistorie eller hva jeg skal kalle det. Som jeg skrev i går var øyelegen vi dro til usikker på hva han skulle gjøre. Jeg hadde sterkt nedsatt visus, og synsnerven min var tydelig hoven. I tillegg hadde jeg null fargesyn, null konstrastsyn – og generelt dårlig syn på alle områder. Likevel kunne ikke øyelegen se noen skader på selve øyet. Selve øyet så pent og normalt ut, og i tillegg var det ingen linser de puttet på som hjalp. Det var vel først nå jeg begynte å forstå at noe var galt, tror jeg. Uansett hvilken brille de puttet på hjalp ingenting, det syns jeg var veldig rart – planen min fra starten av var jo bare å kjøpe lesebriller, også ferdig med det.
Øyelegen sendte meg videre til nevrologisk avdeling. De ville legge meg inn å sjekke dette ordentlig, siden det var så mange rare symptomer. I tillegg til synsforstyrrelser var jeg forferdelig svimmel, og hadde en grusom hodepine. Jeg kunne ikke bevege øynene fra side til side, og det gjorde vondt bare å holde dem åpne. Fremme på akuttmottaket på sykehus nummer to var det et voldsomt styr. Alle ville inn å se, for å prøve å finne ut av hva dette var.
De testet refleksene mine, de lyste meg i øynene, jeg måtte smile, fortelle navnet mitt, gå på linje og en haug av andre ting. Jeg tok ultralyd av øyet, og CT av hodet. Jeg skjønner nå i ettertid at de sjekket meg for slag, det skjønte jeg ikke før en stund etterpå. Jeg var fortsatt ganske naiv, og tenkte at det sikkert gikk over snart.
Jeg ble innlagt på nevroligisk sengepost. Da vi skulle spisee kveldsmat var synet blitt enda dårligere. Jeg overdriver ikke når jeg sier at jeg ikke fikk til noenting. Jeg kunne ikke se forskjell på pålegg, eller på frukt. Jeg klarte ikke å finne noenting, så mamma hjalp meg med alt. Mens vi satt der og spiste kveldsmat kom legen tilbake, klokka var over 01 på natta. Hun spurte om hun kunne snakke med oss, og jeg sa hun bare kunne sette seg ned. Hun ville gjerne ta oss med inn på kontoret sitt, for å fortelle svaret på CT der inne.
Såpass mye jeg har vært på sykehus skjønte jeg hva som skjedde nå. Og det gikk opp for meg at dette kanskje ikke var så enkelt som jeg hadde trodd hele tiden. Da vi kom inn på kontoret fortalte hun at jeg hadde en blodpropp i hjernen. Jeg skjønte ingenting, fordi i mitt hode er det bare pensjonister som kan få blodpropp, men jeg hørte på legen og tok sprøytene jeg fikk.
Neste dag fant vi ut av at det ikke var blodpropp likevel. Mange hadde kanskje blitt letta da, men dette gjorde meg bare enda mer redd. Blodpropp er forferdelig, men da visste jeg i alle fall hva det var, og vi hadde en behandlingsform. Nå var vi på bar bakke igjen, og jeg ante ikke hva jeg skulle forvente meg.
Tydeligvis visste ikke legene helt hva de skulle gjøre heller, det var en komplisert situasjon. Den neste tingen de ville sjekke var høyt trykk i hjernen. Jeg tok spinalpunksjon, og det må faktisk være en av de værste smertene jeg har kjent på lenge. Det føltes litt ekstra kjipt når det ikke var høyt trykk heller. De var innom MS, men det var heller ikke riktig.
Mens de sjekket igjen og igjen ble synet mitt dårligere og dårligere. Jeg kunne ikke se hva klokka var. Jeg kunne ikke lese meldinger uten lupe. Og jeg klarte faktisk ingenting alene. Jeg ble reddere og reddere hver dag. Til slutt ble jeg helt desperat. Jeg sa at nå må dere gjøre noe, jeg ser faktisk ingenting!! Jeg var livredd for hva som kom til å skje. De sendte meg tilbake til øyelegen, men de kunne ikke finne noe nytt på øyet. De kunne bare bekrefte det jeg selv hadde funnet ut, at jeg så dårligere.
Jeg klarte ikke å lese den aller største bokstaven en gang, og de fortalte at jeg var “per definisjon blind”. Det gikk opp for meg at Okei, nå ser jeg faktisk ingenting. De ville ikke ha “ansvar” for meg lenger, hvis noe alvorlig skulle skje. Så jeg fikk beskjed om å pakke alt jeg hadde. Dagen etter skulle vi reise til Oslo.
Da jeg var ferdig hos øyelegen var jeg ganske satt ut. Jeg skjønte at jeg så dårligere, og jeg skjønte at jeg skulle til Oslo. Det var godt å ha noen kjente da jeg kom tilbake fra undersøkelsen. Jeg hadde planlagt å være hos øyelegen i rundt en time, så jeg avtalte at det skulle komme besøk. Da jeg endelig var ferdig hadde det gått godt og vel fire. Heldigvis var besøket mitt tålmodig, og de ventet på meg. Alle var der, og det var så godt. Jeg fikk uendelig med gode klemmer. Det var en rar stemning i luften. Jeg husker jeg var veldig redd og nervøs den dagen. Jeg så ingenting, og jeg skulle reise til Rikshospitalet tidlig morgenen etter. Jeg hadde en rar følelse i hele kroppen, som jeg ikke greier å beskrive.
Likevel ser jeg tilbake på denne kvelden som en positiv kveld. Vi holdt rundt hverandre, og klemte. Vi gråt og vi lo om hverandre.. Det var så godt å ha de jeg er glad i rundt meg.
