God formiddag alle sammen!
Jeg har vært våken en god stund, men har vært på møte frem til nå. I går traff jeg nbfu, og hadde opplegg hele dagen sammen med dem. Det startet med en omvisning på stortinget. Vi ble fulgt rundt av en stortingsrepresentat som jobber med utdanning. Etter omvisningen hadde vi en samtale om hvordan utdanning kan bli bedre for blinde og svaksynte, noe som har en laang vei igjen å gå.
På kvelden var vi sosiale og ble kjent alle sammen. Jeg kjente jo ingen av dem fra før av, men fikk et veldig godt inntrykk.
Jeg tok ingen bilder dessverre. Når man prøver å bli kjent med helt nye folk er ikke det smarteste å trøkke et kamera opp i trynet på dem liksom. Men kaaanskje det blir et par bilder i dag, haha, hvem vet ?
Dette er eneste bildet jeg har, det ble lagt ut på facebooksiden til Nbfu i går.
Jeg må innrømme at dette kanskje må være et av de styggeste bildene av meg, noensinne. Men ja ja, det funker. Jeg har dårlig tid, og skal videre på lunsj! Forteller masse mer senere, det er en veldig interessant helg!
I går kom Tina en tur på kvelden. Vi har ikke vært sammen siden siste dagen min på rikshospitalet, så man kan vel trygt si at det var litt hyggeligere denne gangen. Vi trengte litt kvalitetstid, og prata sammen i mange timer. Nå sitter jeg og skal dra veldig snart. Jeg skal snart møte de andre jeg skal være sammen med i helgen. Det gleder jeg meg masse til!
Vi snakkes.
Nå er jeg ferdig på kontrollen min på Ullevål, og jeg har tilbringe ettermiddagen min sammen med mine venninner Hanna og Nora På Ullevål gikk alt veldig fint. Jeg så litt bedre, noe som selvfølgelig var utrolig digg å vite. Jeg har jo følt det litt på meg og, men å få bekrefta det føles jo godt.
Når Jeg sier det er bedre, så betyr ikke det at det er normalt, synet kommer og går og lever helt sitt eget liv. Rimelig stress som dere kanskje skjønner. Uansett, RP diagnosen min ser ganske lik ut, så det er jo også en bra ting. De holder fortsatt på å sjekke meg mer da.. selv om jeg er fornøyd, og alt gikk bedre enn forventa så er det ikke perfekt. Det er jo ikke mer enn noen uker siden jeg mista synet sist. Så nå snakker de om det kan være en skade på synsnerven eller en genfeil som gjør dette. Men det vet jeg ikke nok om til å kunne fortelle om enda, så det får bli en annen gang. Nå sitter jeg i leiligheten hos Nora, sammen med Tina. Og vi skal spise mat og kose oss.
Som sagt så reiser jeg til Ullevål tidlig i morgen. Jeg er akkurat ferdig med å pakke og klar til å gå i seng. Jeg tenkte faktisk å vlogge turen, så jeg håper den blir bra nok til å publiseres. Da jeg spurte om forslag til hva jeg kunne poste mer av fremover var flere youtubevideoer og vlogger noe som ble foreslått flere ganger. Så det skal jeg absolutt prøve å få til! Uansett har jeg med kamer, og skal prøve å ta bilder også. Jeg er skikkelig spent, men jeg gleder meg til å se hvordan alt går også. Jeg ble jo sluppet rett ut i det fri etter sjokkbeskeden. Og jeg har so sagt følt at noe av synet har blitt litt bedre. Blir fint å komme tilbake for å se hvordan det ligger ann. Etter Ullevål reiser jeg rett videre til en venninne, for å bli der til fredag. For på fredag skal jeg nemlig på Nbfu konferansen. Wæ, det blir gøy! Forige gang jeg var på arrangement med Nbfu ble jeg skikkelig godt tatt i mot, og det blir gøy å treffe enda fler nye folk denne gangen.
Men før jeg reiser til Ullevål tenkte jeg å svare kort på noe av det jeg har blitt spurt mest om i det siste. Nemlig alt som har md synet mitt å gjøre. Dette er noe jeg kommer til å skrive ordentlige innlegg om, men siden jeg skal til øyeavdelingen i morgen, og kommer til å dele det med dere. Så er det jo litt rart at en stor del av dere ikke vet hva jeg feiler en gang. Jeg har en sykdom som heter Retinisis Pigmentosa. Det er en medfødt sykdom, en genfeil som har ruslet og gått hele livet. Noen kan ha denne genfeilen uten å merke noe til den i det hele tatt, noen er født blinde, noen blir pensjonister før de oppdager det, og noen er som meg – å får vite om dette i ungdomsårene eller barndommen. Som dere skjønner kommer denne sykdommen i alle varianter. Det er en netthinnesykdom som gjør at stavene og tappene i øyet gradvis dør. Det starter med mørkesynet, så går sidesynet og man får det som kikkertsyn. Dette skal jeg skrive om senere, men kort sagt har jeg aldri sett i mørket, og har en synsvinkel som er veldig mye mindre enn den de fleste av dere som leser dette har. I tillegg har jeg en skade på synsnerven som gjør at skarpsynet mitt også er nedsatt.
Jeg hadde ingen bilder som passet inn i innlegget. Jeg skal jo ha et eget innlegg om tidligere opplevelser på Ullevål og øynene mine, så bilder kommer da. I mens får dere nyte synet av meg og mine aller beste jenter i bursdag for en stund siden. Se så skjønne de er da! Haha, goood natt alle sammen. Vi snakkes i morgen
Hei dere! Nå har jeg akkurat kommet hjem, og sitter iskald under masse pledd og kikker ut på det øsende regnet. Jeg har vært til fysioterapi i dag. Jeg er ute av huset hele tiden, for å gjøre sånne type ting. Jeg føler at jeg flyr fra møte til lege til fysio til møte igjen. Jeg juger ikke engang når jeg sier at det skjer noe hver eneste ukedag, det føles som en fulltidsjobb noen ganger. Spesielt er det kjipt når man sitter i telefoner hele dagen, eller tilbringer timevis på møter, men likevel føler man ikke kommer noe lenger. Det skjer ofte. Sitter på møte i mange timer og snakker om masse. Likevel er det hundre løse tråder når møtet er ferdig. Det er så mange instanser, og alt skal klaffe. Man må snike seg gjennom så mye forskjellige retningslinjer noen ganger, at jeg blir sprø.
Det passer ikke som hånd i hanske for å si det mildt. Det er så kronglete noen ganger. Åh, kunne man i det minste fått fikset alt på samme sted, så hadde det vært så mye enklere. Men neeeiiida, sånner det ikke. Heldigvis føler jeg at jeg får bedre hjelp nå enn det jeg har gjort på lenge, og det er jeg glad for. Likevel er det så mye greier å styre med.
Det var heldigvis ikke tilfelle i dag da, men jeg trengte å få ut litt frustrasjon jeg har bært på en liten stund. I dag var jeg til fysioterapeut og fikk løsna litt opp i nakken min. Når man har RP går man konstant rundt og strammer alle muskler i kroppen, og det er ikke akkurat direkte digg for musklene. Så da er det godt å få løsna litt opp en gang i uka.
Anywaysss, nå er det snart på tide å begynne å pakke. I morgen tidlig reiser vi til Oslo og øyeavdelingen på Ullevål. Det blir ganske spennende å høre hva de har å si. Jeg føler jo selv at synet har blitt litt bedre, så jeg er ganske spent på om det stemmer. Jeg skal være på Ullevåll før 10 i morgen tidlig, så vi må reise fra Kragerø rimelig tidlig. Jeg kommer til å være så sliten når dagen er ferdig i morgen. Øyeundersøkelser er jo over middels slitsomt for hodet, og det blir nok mye blending og bilder kan jeg tenke meg. Slenger med et par bilder fra bildene jeg tok av Wilma i går i den store snøhaugen.
