hits

februar 2018

STOKK PÅ OSLO S - HELGEVLOGG

Hei dere. Nå er det tirsdag og jeg har lagt ut en ny video på bloggen. Denne gangen er det en helgevlogg som ligger ute. Det er fra helgens Oslotur. Jeg viser blant annet hvordan det er å gå med stokk i Oslo, vi er på sykebesøk på riksen og litt forskjellig. Link til Kanalen min finner du HER. Klikk på bildet for å komme direkte til videoen.

Se, lik og abonner

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

STJELE PENGER FRA ET BLINDT BARN ?

I går kveld satt jeg og mamma og så litt på forskjellige videoer på youtube. I dag siste har jeg fått en liten obsession på å se blinde barn øve på å gå med stokk, eller barn med andre utfordringer der vi får se hvordan de takler utfordringer de har. Jeg blir så ufattelig imponert, og jeg blir så glad hver gang jeg ser videoer av barn som klarer seg så bra. Noe av det fineste jeg ser er barn som får til det vanskelige, og som jobber og jobber for å få til å leve "normal". Når de lykkes med det, så blir jeg så rørt og glad inni meg.  I tillegg har jeg sett på et par videoer på fra youtubekanalen Hihokids, der barn får møte ulike voksne mennesker med ulike diagnoser. Noen i elektrisk rullestol, døve, blinde, fengelsesfanger og ja - alle mulige mennesker. Jeg elsker å se hvordan barn er så lite dømmende. De vil så gjerne være snille.

Uansett, i går skulle jeg vise noen a disse videoene til mamma. Da kom en annen video opp som forslag "Would you steal money from a blind kid?". I videoen ser vi en gutt som spør om å få veksle en 5 dollar lapp, mens han egentlig holder en 50 i hånda. Han går med hvit stokk, og spør tilfeldige på gata. Da jeg så denne videoen måtte jeg bare dele den videre, håper alle tar seg tid til de 5 minuttene. 


Som dere ser i videoen er det forskjellige resultater. Jeg trodde ikke det var mulig en gang. Jeg er kanskje ganske naiv, men at folk er så fæle? Dette er voksne mennesker, som stjeler penger fra et barn med hvit stokk? Jeg ble glad for å se at noen hadde vett på å oppføre seg som et sivilisert menneske. Den unge mannen som ikke bare sa i fra, men også var villig til å gi gutten et par mynter. Sjokkerende å se at det ofte er de unge menneskene som faktisk greier å være de "voksne" her. 

Jeg ønsker å spørre dere nå, og vær ærlig med dere selv.
* Hva ville du gjort om du var i denne situasjonen?
* Ville du utnyttet et barn på denne måten?

Jeg ber dere tenke dere om hvis dere skulle havnet i en liknende situasjon en gang. Jeg har nesten ikke ord en gang, sitter igjen litt målløs. Jeg er helt sjokkert over at noen mennesker her i verden faktisk er så fæle. For det er det de er. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

NY HUND I FAMILIEN

Hei dere. Nå blogger jeg fra Oslo, og jeg er ganske så kaputt. I dag tidlig dro vi med buss fra Kragerø. Mamma skal på mør med nyreforeningen i morgen, i tillegg skal i besøke en venninne av meg som ligger på Rikshospitalet nå. 
Jeg er supersliten etter å ha gått rundt i Oslo. Utrolig hvordan noen tar hensyn og flytter sg når jeg bruker stokk, mens noen virker som om de målbevisst går rett på meg. Blir ganske sjokkert enkelte ganger. Heldigvis ser jeg litt og klarer å flytte meg før det er for sent. Men at det er jeg som skal stresse med det, og vike for mennesker fordi de er opptatte med å stå stille/snakke i telefonen/ sende melding eller whatever, det synes jeg er veldig spesielt. Nok om det nå, det kommer i en video. Her er det mye å ta tak i. 

I går hadde jeg også en helomvending på rommet mitt, jeg fikk i det minste begynt. Jeg holder på å rydde, og få alt i systemer. Så det blir lettere å finne frem, ikke bare bare det nei. 
På ettermiddagen besøkte vi tanta til mamma som har fått seg ny hund, utrolig koselig!! Den var utrolig snill, og det var koselig for Wilma å få hilse på en så stor og snill hund. 

Bildebeskrivelse: Guro Helene sitter i midten med en hund på hver side. En stor labrador, og en liten yorkshire terrier. 

Å KLE PÅ SEG SOM EN TREÅRING

//Inneholder annonselenker
 

Okei dere. Så som dere har skjønt så går det stort sett fint for meg å se dårlig. Men noen ting irriterer meg igjen og igjen, og her skal dere få se eksempler på tre av de. 

Som dere kan se på bildet under har jeg tatt skoene på feil bein. Og jada, jeg kan jo bare kjenne etter før jeg tar skoene på meg. Men av og til tar jeg på meg skoene uten å tenke meg om, akkurat som jeg gjorde da jeg så godt. Da ender jeg ganske ofte opp med skoene feil. Det skjer flere ganger i uka. 


Bildebeskrivelse: Guro Helene tar bilde av skoene sine ovenfra. De er på feil bein. 

På neste bilde var jeg skikkelig fornøyd med antrekket jeg hadde tatt på meg. Jeg var på besøk hos Hedda, og vi skulle ut på en tur. Jeg var strålende fornøyd mens jeg så meg i speilet og så "Åh jeg har aldri tenkt på at disse fargene passer sammen, se da!" Hedda svarte meg at "Nei det er kanskje ikke så rart for de passer ikke sammen heller. Det er helt grusom kombinasjon" Takk og pris for gode venner som sier i fra. I mine øyne var det ikke bare det at det gikk sammen heller. Neida, jeg syntes det var dritfint. Jeg synes forsåvidt det enda, men har blitt fortalt at jeg aldri ville gått sånn før. Tror jeg bare burde stole på det. Haha her kan dere se resultatet av Guro Helene 20 år som prøver å kle på seg selv. 


Bildebeskrivelse: Guro Helene ler til kamera. Hun har på seg lyserosa boblejakke og knall oransje hettegenser

Link til jakka finner dere forresten Her. Akkurat nå er den på salg til nesten halv pris, så jeg da jeg var inne på siden i stad. Den finnes også i rosa, mørkegrønn og svart. Hahah, jeg elsker den jakka her, og har den faktisk i grønn også. Kjennes ut som å bo inni en stor og deilig dundyne. Diiiiigg! Buksa i bildet under finner dere Her, den var tydeligvis også på salg. Så da vet dere det. 


Bildebeskrivelse: Guro Helene ler og ser ned i bakken. Hun har på seg hvit bukse, lys rosa boblejakke og knall oransje hettegenser

Hahah, så siste problemet er vel noe som ikke har vært et problem siden barnehagen tror jeg. I det siste har det skjedd ofte. Da mener jeg ikke en gang innimellom heller. Neida, opp til flere ganger i uka dette også. Her kan jeg streng tatt også kjenne etter. Men for å være ærlig så glemmer jeg det. Jeg er så vant til å se, så jeg tar klærne på meg automatisk. Jada, vi snakker om den typiske klærne på vranga- feilen. Det skjer relativt ofte at jeg tar genseren på vranga, og trusa havner på vranga omtrent hver eneste dag. I hverfall 50/50. En dag dro jeg på møte med kommunen og satt hele møtet med en tynn hettegenser på vranga - er det i det hele tatt mulig liksom ? Først på slutten av møtet gikk det opp for meg. Dette skjer ofte, men som regel oppdager jeg det i det minste før jeg går ut døra. 


Bildebeskrivelse: Guro Helene har på seg en rosa genser med glidlåsen inn mot kroppen. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

VIDEOFILMING OG BRILLEPRØVING

Hei dere, sent innlegg fra meg i dag. På mandag hadde jeg ukens spørsmål som jeg jo har fast. Men utenom det har jeg ikke bloggen ordentlig siden lørdag. Jeg føler vel ikke jeg må gi dere noen "unnskyldning" for det. Jeg blogger når jeg har til og krefter, jeg regner jo med at ale har forståelse for det. Likevel vil jeg gjerne få ut innlegg hver dag. Men jeg vil heller levere noe bra, enn halvferdig. Så da vet dere det. ♥
I går postet jeg jo video, og har fått mye positivt tilbake etter det. Jeg vet at mange ikke abonnerer enda, så hvis du ikke har gjort det enda - klikk HER. Det er veldig fint om dere abonnerer så får dere med dere alt nytt som kommer, i tillegg får jeg en peiling på hvor mange som følger med. Du kan også sette på en innstilling som gjør at du får opp varsel når jeg legger ut noe nytt - så jeg anbefaler dere absolutt og abonnere nå med en gang. 

I går var jeg ute å spiste med min venninne Malene. Hun studerer i Trondheim, og det var en stund siden jeg hadde sett henne sist. Vi hadde med begge mødrene våre også, så det var utrolig utrolig hyggelig. Det er så fint med sånne venner man kanskje ikke snakker med hver dag, men som likevel er naturlig og deilig å henge med likevel. 

Bildebeskrivelse: Malene sitter ved et bord med tom tallerken. Hun ser mot kamera og smiler, mens hun drikker av et glass med sugerør

Og i dag har jeg vært med venninna mi Christina. Vi har bada, og filma video til dere(Wiii) Så det er bare å glede seg til det fremover. Jeg har også vært og lånt med meg briller hjem fra optikeren i dag. Jeg har filmet og vist det på snapchat i dag. Så legg til helene.vlogs hvis dere har lyst til å se det. 


Bildebeskrivelse: Christina sitter i jacuzzien. Hun ordner med håret sitt og kikker ut i luften. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

IRRITERENDE TING MAN FÅR HØRE SOM BLIND

Som blind/svaksynt får man ofte høre mye rart. Mye er relevante spørsmål, som selvfølgelig trenger svar. Andre spørsmål og kommentarer er hakket rarere. I dag har jeg en video til dere, der jeg snakker om 10 irriterende ting som går igjen. Ting vi ofte får høre, og spørsmål vi ofte må svare på. Håper dere liker videoen, dere finner den HER

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

UKENS SPØRSMÅL #8

Tid for ny ukens spørsmål. Denne gangen kom det mye spørsmål om øyne og alt det der. Det er ikke sånn at når jeg har ukens spørsmål så er det bare lov å spørre om sykdom altså. Uansett, her kommer denne mandagens spørsmål, håper dere liker svarene. 

*Hva synes vennene dine om at du har fått dårligere syn?
Altså, jeg vet ikke helt om de synes så mye. De synes jo synd på meg, det har de sagt flere ganger. Bortsett fra det synes de vel det er helt greit. Jeg har ikke snakket med alle vennene mine om det heller. Men de jeg kjenner best, de som er mine aller beste venner, de synes det er ganske fælt at jeg måt oppleve dette, og sier flere ganger at de synes synd på meg. Jeg personlig synes ikke det er så synd på meg egentlig, jeg klarer meg jo. Jeg vil gjerne at folk skal ha respekt for meg, og medfølelse til en viss grad. Men jeg vil jo ikke være stakkarslig heller, føler ikke at jeg er en stakkarslig person egentlig. 

*Har du mistet venner etter at du fikk dårlig syn?
Nei jeg vil ikke si det egentlig. Mine beste venner har jeg uansett, og det er de jeg bryr meg om. Selvfølgelig er det noen som har tatt avstand, det er det alltid. De er kanskje redd hvor hva de skal si og hvordan de skal oppføre seg. Ikke vet jeg, men sånn er det jo alltid. Men som sagt de jeg bryr meg om har jeg enda. Jeg tenker at om noe sånt gjør at man mister venner, da var de aldri ekte venner uansett. Da er det like greit at de er borte egentlig. 

*Ville du helst vært født blind eller blitt blind i ungdomsårene ?
Vanskelig men gøy spørsmål, si i fra hvis dere vil ha video eller innlegg med enda flere refleksjoner og tanker rundt dette.
Jeg tenker det er "fordeler" og ulemper med begge deler. Jeg er glad for at jeg har sett normalt før. Jeg vet hvordan ting kan se ut, jeg har sett farger, jeg har sett smil, jeg har sett fin natur, sjøen og ikke minst alle menneskene jeg er glad i. Jeg vet hvordan alt så ut før, og kan tenke tilbake på det. Samtidig er alt veldig nytt for meg. Jeg må lære alt nytt og forholde meg til en stor og ny verden. Er du født blind, så lærer du deg å leve som blind fra starten av. Du er mer fokusert på andre sanser, og er rett og slett en mer "erfaren" blind om man kan si det sånn. Jeg er veldig glad for at jeg har sett før, og ville valgt det. Begge deler er ille uansett, men jeg er glad for at jeg har sett mye fint i livet mitt som jeg kan drømme tilbake til. 

* Har du bedre hørsel enn andre, siden du ser så dårlig?
Absolutt ikke. Jeg vet ikke om det er en myte eller ikke. Mulig noen blinde hører bedre, men jeg tror ikke det. Det er ikke sånn at du får hørselen til en katt eller noe sånt bare fordi øynene ikke virker. Men man blir mer fokusert på å bruke andre sanser. Dere får ca 90% av all informasjon gjennom synet, hvis jeg ikke husker helt feil. Den informasjonen må synshemmede få inn via andre sanser for eksempel hørsel. Det er vanskelig å forklare dette her, men nei synshemmede hører ikke bedre, men de er mer fokusert på å bruke den hørselen de har - skjønner ? 

*Hva savner du mest å kunne se ordentlig ? 
Det er småting her og der jeg savner. Alle situasjoner er litt vanskeligere, og litt mer tungvint. Men det er en ting jeg savner mer enn de andre, sånn akkurat nå i alle fall. Det høres nok overfladisk ut for mange, men jeg savner å kunne sminke meg. Jeg sminker meg fortsatt, og jeg elsker det like mye. Jeg slapper aller mest av når jeg sminker meg, det er liksom min måte å koble ut på. Nå sminker jeg meg mye med å bruke følelsene. Jeg kjenner etter hvor jeg skal legge ting, prøver ut nye ting når jeg vet at jeg ikke trenger ut av huset. Da går jeg ned og spør familien, som oftest er det okei, og noen ganger ler de. 
Uansett, jeg savner å kunne se fargene klart og tydelig, og jeg savner å se hvordan alle fargekombinasjonene blir sammen.

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

MAT OG KOS I STAVANGER

Hei dere, på tide med enda en ny oppdatering her i fra Stavanger. I dag har vi hatt en skikkelig kosedag egentlig. Dagen startet med at Kamilla lagde pannekaker  til frokost. Til lunsj spiste vi nudler og kjeks, etterfulgt av gulrotkake til dessert. Noen timer senere lagde vi pizza. Så som dere skjønner, så har det gått i mye mat i dag og vært en rolig og slapp dag. Meeeen vi har ikke bare tatt det rolig heller. Hedda er også utrolig flink til å ta bilder, så vi har tatt litt forskjellig i dag - som jeg gleder meg masse til å vise dere senere. 


Bildebeskrivelse: Det er bilde av et frokostbord med pannekaker, og diverse pålegg. 


Bildebeskrivelse: Hedda spiser av en bolle med nudler. Hun ser i kamera og har nudler hengende ut av munnen sin. 


Bildebeskrivelse: På bordet står det gulrotkake og brus


Hedda og Guro Helene tar et bilde av seg selv. Hedda sitter bak Guro Helene. De klemmer og smiler til kamera. 


Bilebeskrivelse: Det ligger pizzs og tallerkener på bordet. Hånden til Guro Helene rekker hånden frem for å ta et stykke. Hun har en tatovering på håndleddet, som synes på bildet.

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

17.02.2018

//inneholder annonselenker

I dag har jeg og Hedda vært ute og gått en liten tur. Hjemme i Kragerø er det halvannen meter snø, og iskaldt. Her er det bart og nydelig. Vi tok noen bilder ute i det fine været som jeg tenkte å dele med dere. Genseren er fra Zara og buksa er fra Bikbok. Nå har bikbok 100kr avslag på alle bukser. Det har i alle fall jeg benyttet meg av. Link finner dere HER


Bildebeskrivelse: Guro Helene går i en park, hun har på seg hvit bukse og oransj hettegenser. Hun ser ned mens håret blåser til siden. I bakgrunnen er det et oransj og et hvitt trehus. 


Bildebeskrivelse: Guro Helene har på seg hvit bukse, orjans genser og beige sko. Bildet er tatt nedenfra. Hun holder i håret sitt, mens hun ser ned i bakken. I bakgrunnen er det et oransj og et hvitt trehus.


Bildebeskrivelse: Guro Helene står med kroppen mot kamera. hun ser ned i bakken. Håret henger ned, og dekker halve ansiktet.


Bildebeskrivelse: Guro Helene står med ryggen til. Hun ser på skrått ned mot bakken, så man kun ser håret og ikke ansiktet. I bakgrunnen står det trehus, og på siden er det grønne busker. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

  

SPADAG & SHOPPING

I dag har vi vært på spa. Det var utrolig deilig med litt luksus i hverdagen. Spesielt etter alt stresset som har skjedd i det siste. Endelig er jeg her igjen, og får tilbringe kvalitetstid med min bestevenn igjen. Etter spadagen tok vi en shoppingrunde i byen. Det er ikke så mye mer enn det å skrive om, derfor har jeg tatt en del bilder å vise dere. Tro meg, vi tok bilder både vel og lenge, men det skjedde noe galt på hvert eneste ett av bildene. Enten var det lyset, eller vannet eller en rar grimase i fjeset - ja, dere skjønner poenget.  Her er i alle fall bildene vi tok. Nå skal vi spise taco, sammen med resten av gjengen til Hedda og Kamilla, de har jeg ikke sett siden i sommer, så det blir så koselig! 


Bildebeskrivelse: Guro Helene går ned badestigen til bassenget, med ryggen til kamera. Det er blått vann, og blått lys rundt i rommet. 


Bildebeskrivelse: Guro Helene står i bassenget med ryggen til. I bakgrunnen er det et boblebad og blått avslappende lys.


Bildebeskrivelse: Hedda står i boblebadet med ryggen til. Hun kikker utover bassengområdet. Det er blått avslappende lys i bakgrunnen. 


Bildebeskrivelse: Hedda ligger på bassengkanten. Bildet er tatt slik at det ser ut som Hedda ligger på vannet. Vannet er blått, veggen bak er laget av grå stein. 


Bildebeskrivelse: På bildet ser vi Guro Helene som er i vannet. Hun ser skrått ned i vannet, slik av vi kun ser skuldrene og håret. 


Bildebeskrivelse: Hedda og Guro Helene tar bilde av seg selv. Hedda strekker frem en arm, som dekker bildet halvveis. De smiler og ler, mens de ser på hverandre. 


Bildebeskrivelse: Bildet viser gamle stavanger. Det er hvite trehus på hver side, med en vei av brostein i midten. Det er blå himmel og fint vær. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

 

STAVANGER

Nå var det vel på tide med en ny oppdatering her fra meg i Stavanger. I går kom jeg frem til Hedda og Kamilla i leiligheten dems. Jeg har ikke sett de på veldig veldig lenge. I dag har jeg og Hedda vært en tur på spa, jeg skal gå gjennom bildene nå, og dele et innlegg til med dere i løpet av kvelden. Nå skal vi slappe litt av før vi reiser videre til resten av Stavangerjentene for å spise. 


Bildebeskrivelse: På bordet ligger det lasagne, salat og vann. 


Bildebeskrivelse: Kamilla sitter ved bordet, og smiler mot kamera. Hedda står bak og gir henne en stor klem. 

 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

PRØVING PÅ HJELPEMIDDELSENTRALEN

I går var jeg var på hjelpemiddelsentralen for å prøve ut del hjelpemiddeler. Jeg prøvde MYE forskjellige filterbriller, men ingen av dem var noe særlig. Jeg fant et par glass til utebruk, men alle var for mørke for å kunne brukes inne. Noe som derimot var veldig positivt var at jeg fikk prøve kontrastbriller, og det funka som bare det. Jeg skal få meg briller med glass som kan gjøre kontrastsynet mitt bittelitt bedre, i tillegg må jeg faktisk ha litt styrke i glassene - jeg har tydeligvis skjeve hornhinner. Som om jeg ikke hadde nok forskjellig med de øynene mine, så tenkte jeg det var greit å slenge på en ting til jeg da. Brillene hjalp meg i alle fall med å se en liten smule bedre, noe som var deilig. Jeg kunne ikke se noe mer, men det lille jeg ser kom litt tydeligere frem. Kanskje jeg kan få litt mindre hodepine når jeg bruker disse. 
Jeg fikk også prøve lesetv, litt ulike luper, lommelykt, lamper og en hel del andre kjekke greier. Det er ikke så mye å fortelle dere om nå, i og med at jeg ikke har fått hjelpemiddelene enda. Men når jeg får de, da skal jeg vise dere både fortelle dere om de, og vise noen bilder. I mens kan dere få se noen bilder fra utprøvingen. 


Bildebeskrivelse: Det ligger filterglass i mange ulike farger på et bord.

Bildebeskrivelse: En stor koffert med brilleglass ligger oppå et bord. I bakgrunnen er det to forskjellige typer lesetv


Bildebeskrivelse: På bordet ligger det flere kofferter med prøver på flere forskjellige filterglass og brilleglass

Bildebeskrivelse: Guro Helene står foran et vindu og ser ut, mens hun prøver på filterglass


Bildebeskrivelse: Guro Helene har på seg briller. Hun holder en lupe med lys mot en avis, og prøver å lese. 

 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

ENDELIG FREMME

Beklager for et utrolig sent innlegg i dag. Jeg lover dere, jeg har prøvd, så det skal ikke stå på det. Jeg har sitte på toget til Stavanger i flere timer nå, og først når det er 5 minutter igjen av turen - ja, da bestemte internettet seg for å(nesten) virke. Derfor fikk jeg ikke postet noen verdens ting før nå når jeg kom frem, ikke fikk jeg forhånd I natt skal jeg sove hos den fine fine familien min som bor i Stavanger. Det gleder jeg meg masse til. Har ikke sett de siden juleferien, og da var jeg ganske syk, så jeg fikk ikke så mye ut av det. Så nå gleder jeg meg til å se alle tre igjen, og spesielt lille Gustav selvfølgelig. Det er så herlig med barn, og man er jo spesielt glad i "sine egne". Jeg er ganske familiekjær av meg, og de gangene jeg kommer et par dager tidligere til Stavanger, eller reiser litt senere, er det så koselig å være på besøk der. Nå er jeg sinnsykt trøtt, og skal legge meg, men jeg måtte bare innom å si at jeg har kommet me frem, og at jeg føler meg i litt bedre form i dag. Det hadde vært deilig om denne infeksjonen her hadde klart å vente helt til søndag. Da blir jeg glad. I morgen skal jeg skrive om turen min på hjelpemiddelsentralen, og dele et par bilder fra besøket der. 
Det har vært en sinnsykt lang dag i dag, det har gått i ett siden klokka syv. Nå er jeg endelig fremme og skal legge meg til å sove. Gleder meg til en superkoselig dag i morgen, og fin helg videre. Vi snakkes!


Bildebeskrivelse: Guro Helene står ute i snøen. Hun har på seg en rød genser, og holder en del av håret mens hun ser mot kamera og smiler 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

HJELPEMIDDELSENTRALEN OG BILDEBESKRIVELSE

Hei dere, og tusen takk for alle fine meldinger etter gårsdagens innlegg. Dere er jammen i meg fine. Nå har jeg akkurat våknet. For dere som ikke kjenner meg, så våknet jeg som regel to ganger. Jeg står først opp av senga, går rundt som en zoombie i en halvtime før jeg har våknet nok til å starte dagen. 
Nå sitter jeg uansett bare og snakker litt med dere før jeg må begynne å pakke. Jeg liker faktisk å stå opp tidlig bare for å kunne ha en rolig og avslappa morgen. Jada, dere som kjenner meg ler sikkert nå og tenker "ikke jug på bloggen". Jeg er et vrak å få opp av senga, og jeg velger sjeldent å stå opp tidlig frivillig. Men når jeg først gjør det synes jeg det er ganske deilig. Det er nydelig å stresse litt ned, og starte dagen litt gradvis. 
Men dere, det jeg kom inn for å si. Jeg reiser til Stavanger i ettermiddag, wii! Jeg skal først besøke familie, og sove der en natt. Før jeg reiser videre til bestevenninna mi Hedda. 
Så i dag går dagen virkelig i ett. 
Nå reiser vi om ikke så lenge til hjelpemiddelsentralen, der jeg skal på utprøving av hjelpemiddeler. Jeg har ventet ganske lenge, men med masing og god hjelp fra statped, så skal jeg endelig dra dit. Jeg har egentlig ingen forventninger, og jeg har ingen anelse om hva som skal skje. Men jeg håper jo at det går bra, og at det er ganske nyttig da. At jeg finner ut noe lurt som jeg kan få bruk for videre, spesielt lesetv jeg kan bruke til det jeg har tenkt. Hvis jeg finner det, skal jeg fortelle dere mer senere. Jeg kommer til å vlogge hele dagen på snapchat, så hvis du vil få med deg mer enn det du leser her så følg meg gjerne. Jeg heter helene.vlogs der. 

Bildene er fra bursdagen til Marie, for et par måneder siden.

Bildebeskrivelse: Hedda og GuroHelene tar et bilde av seg selv. De har pyntet seg, og smiler mot kamera. 

Bildebeskrivelse: Hedda og GuroHelene holder sammen i en stor oppsats med ballonger, mens de ser på hverandre og ler. De har på seg pene klær.

En annen ting dere som jeg tenkte å spørre dere om er markering av bilder. Det vil si, jeg skal ikke spørre dere en gang. Jeg bare gjør det, også får dere synes hva dere vil, så tøff er jeg - neida. Men jeg vet mange blinde/svaksynte leser bloggen min. Det synes jeg er  koselig. Jeg bruker jo en del bilder på bloggen min, og fra så av kommer alle bildene til å inneholde en bildebeskrivelse, da kan alle få med seg alt som er med i innlegget, ikke bare en del av det. Så fra nå av kommer det til å stå en synstolket versjon under alle bildene mine. Håper dere er glad for det. Dere må veldig gjerne fortelle meg om det er noe med beskrivelsen jeg kan gjøre bedre eller annerledet. Jeg vant til å få ting beskrevet, ikke beskrive ting selv - haha!! 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

KRYSS FINGRENE SAMMEN MED MEG

Hei dere og god ettermiddag. I dag er jeg så sliten og slapp. Jeg har sovet dårlig de siste dagene, og det kjennes som det tar meg igjen nå. Jeg har sovet flere timer på ettermiddagen i dag. Føler meg ikke helt i form enda, og er redd for å at jeg brygger på en aldri så liten nyrebekkenbetennelse. Jeg vet at den kommer, det kjenner jeg lang vei, men jeg håper den kan vente litt med å bryte ut for fullt. Jeg skal til Stavanger i helgen, og det vil jeg absolutt ikke droppe. Det er så typisk, hver gang jeg skal noe jeg gleder meg skikkelig til - så blir jeg syk. Nå skal jeg ta noen prøver å sjekke hvordan det ligger ann. Jeg har i alle fall ikke hatt nyrebekkenbetennelse på nesten et halvt år nå, så uansett er det ikke verdens undergang. Før hadde jeg betennelser som dette minst en gang i måneden. Nå skal jeg først ta noen tester hjemme, så får vi se om det blir en tur på legevakta eller ikke.. 
Jeg skulle bare sove et par timer i stad, og våknet opp med vondt.. Som sagt typisk meg, men jeg krysser fingrene for at den klarer å holde seg i sjakk et par dager til, sånn at jeg får en fin helg som planlagt. 

Bildene er fra da vi var på festival i Stavanger i sommer. Ååå, som jeg vil tilbake, det er alt for lenge siden sist ♥ Kryss fingrene sammen med meg!!

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

 

Youtube kanalen min finner du HER. 

 

UKENS SPØRSMÅL #7

Hei dere. I går ble det ingen innlegg, og i dag kommer innlegget litt sent. Beklager det, men sånn er det noen ganger. Jeg har sovet veldig lite i det siste, og vært i litt halv dårlig form. Idag har jeg vært på ridning igjen. Det var utrolig deilig å starte opp igjen. Jeg går på ridning som en del av fysioterapien min, på grunn av spenninger og skoliose, og det trives jeg skikkelig med så langt. 
Uansett, her kommer spørsmålene for denne uka ♥ 

* Kanskje dumt spørsmål, men hvis du har dårlig møkesyn, hvordan kan du se når du bruker solbriller?
Det er absolutt ikke et dumt spørsmål, det er veldig veldig relevant. Jeg har aldri likt solbriller. Jeg har brukt å myse veldig om sommeren rett og slett fordi jeg hater å bruke solbriller. Jeg har ikke skjønt hvorfor jeg ikke liker solbriller, men nå gir det mening. Når jeg tar på meg solbriller blir det veldig mørkt. Alt lyset jeg trenger blir borte. Nå har jeg kjøpt med briller med rosa glass. Det slipper fortsatt inn noe lys, men stenger ute det som gir meg hodepine. Det blir fortsatt ganske mørkt, og jeg håper optikeren på hjelpemiddelentralen kan hjelpe meg å finne noen som fungerer enda bedre. Men for å konkludere spørsmålet litt - det finnes mange forskjellige type solbriller, med forskjellig type gladd. 

* Hvor mye koster det å ha hund, ca i måneden? Mat og sånne ting?
Min hund spiser ganske lite, og tygger sakte på bein og godbiter. Jeg bruker vel kanskje i snitt 150kr på mat og bein. Hahhah, det er ekstremt lite. Derimot har jeg brukt litt på utstyr som vanntette klær, seler, bånd osv. Utenom dyrlege utgifter vil jeg si at jeg bruker rundt 200-250 i måneden. Sånn bortsett fra at hun må ofte til dyrlege, er hun ganske billig å ha. 

* Hvor vil du bo ?
Kommer litt ann på når i livet du mener ? Men jeg vil flytte til Oslo så fort jeg har fått studiekompetanse i alle fall. Jeg vil helst studere i Oslo, og bo der i tjueårene mine. Her hjemme er det utrolig dårlig kollektivt tilbud, og det er ikke akkurat befriende for oss med dårlig syn. I Oslo er det lettere å komme seg rundt på egenhånd, noe som er utrolig viktig. Om jeg vil bo der resten av livet vet jeg ikke. Tar det litt som det kommer. 

* Har du et veldig tydelig arr etter nyretransplantasjonen? Og kan du legge ut bilde, hvis du ikke synes det er ukomfertabelt.
Det kan jeg gjøre! syntes jeg det var veldig ukomfertabelt. Da ville jeg ikke gå med bikini på stranda, og jeg hadde skikkelig dårlig selvtillit mye på grunn av arret. Nå bryr jeg meg ikke like mye, og det er jeg veldig glad for. Det har tatt meg mange år å komme dit jeg er i dag, men nå kan jeg se på arret mitt og vite at uten det arret hadde ikke jeg levd i dag. Så klart, kunne jeg valgt ville jeg ikke hatt det der. Men før ville jeg ta plastisk operasjon for å få det bort. Nå er jeg stolt av at jeg har vært igjennom noe så stort, og stolt av at jeg fortsatt lever. 
Jeg hadde ingen bilder der arret er synlig, de ligger på den gamle mobilen. Men jeg fant dette bildet på instagram, bildet er riktignok gammelt - men arret er helt likt.

* Har du fått tilbake pengene for lappen, siden de på en måte gjorde en feil?
Jeg var litt usikker på om jeg turte å ta dette spørsmålet med i det hele tatt. Haha, men nei jeg har ikke det. Som jeg skrev i et annet innlegg for litt siden: Det skremmer meg at det er så lett å ta lappen. Håper ikke det kjører flere rundt på veiene i Norge med så dårlig syn. 

* Kan du fortelle litt om da du bodde i syden, var det trygt i forhold til sykdommen din, eller dro du fordi du prøvde å rømme
Et spørsmål som er veldig vanskelig å svare kort på. Tja, begge deler er vel riktig. Jeg dro til en viss grad for å rømme. Jeg hadde nok av problemer her hjemme, og jeg ville ha litt "fri". Men jeg dro også fordi jeg hadde utrolig lyst. Da jeg reiste ned tenkte jeg ikke på at jeg "rømte", jeg dro enkelt og greit fordi jeg hadde lyst til å bo der. Det er først nå jeg har skjønt at jeg kanskje rømte litt. Som sagt vanskelig å svare på kort.. 

Har du spørsmål til neste runde, så skriv i kommentarfeltet eller send meg på facebook eller snapchat. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 

 

HVORDAN SER VERDEN EGENTLIG UT FOR MEG?

I dag skal jeg prøve å forklare dere hvordan verden ser ut for meg. Jeg får ofte spørsmål om hvor mye jeg ser. Det går på repeat at joda, jeg har dårlig mørkesyn, lite synsfelt, dårlig fargesyn og litt forskjellig andre ting. I dette innlegget skal jeg prøve å forklare dere hvordan verden faktisk ser ut gjennom mine øyne. Jeg kommer til å prøve å forklare det så enkelt som mulig, uten så mye fagord, så det kanskje går ann å forstå. Blindeforbundet (link her), har utrolig mye bra både videoer og tekst, så jeg kommer til å linke videre til noe der også. Håper dere liker innlegget ♥

RETINITIS PIGMENTOSA
Vi kan begynne med RP(Retinitis Pigmentosa), som er den eneste sykdommen jeg vet med 100% sikkerhet at jeg har. Jeg anbefaler å se denne videoen fra blindeforbundets sider, før dere leser videre.

sWc6xWnNTUw
Som de nevner i videoen går mørkesynet først, senere forsvinner sidesynet. Jeg har alltid hatt dårlig mørkesyn, i mange år har jeg ikke sett i mørket i det hele tatt og nå har jeg ca 15-20 grader synsvinkel. Det er ganske skummelt, tenk at jeg ikke visste noenting. Det skal jeg skrive masse mer om senere, jeg lover dere - men må skal jeg prøve å komme tilbake til poenget. Det dårlige mørkesynet mitt er veldig vanskelig for meg å forklare. Jeg har aldri hatt normalt syn, så jeg har ikke noe å sammenlikne med. Men som jeg har forstått det så lyser gatelyktene opp hele veien for dere ? Nå ler dere sikkert og tenker Ja selvfølgelig er du helt dum?  Men for meg er det faktisk ikke sånn. For meg er det opplyst kanskje en meter rundt hele stolpen, før det er helt mørkt og vanskelig å se bakken. 
Jeg fant en video på youtube som viser hvordan mørkesynet kan se ut. For meg ser jeg kanskje bittelitt dårligere i mørket enn personen som har laget denne videoen. Så for min del er den ikke helt korrekt. Men svaksynte seg veldig forskjellig. Det er i alle fall den videoen jeg fant, som likner mest. Hvis du ikke gidder å se hele, spol til 1:25
Igjen, når det gjelder hvordan synsfeltet ser ut, så kaller de det for kikkertsyn. Også litt "feil". Eller, feil og feil - men ikke helt riktig for meg. Det er som å kikke i gjennom en trakt. Jo lenger du ser, jo større blind synsfeltet. Jeg har funnet en video som viser cirka samme som mitt eget synsfelt, men her finnes det mange varianter. På venstre øye sliter jeg med å se noe til siden i det hele tatt, på høyre ser jeg litt mer. Noen har også flekker, der de ikke ser noe. 
Et av spørsmålene jeg får oftest er " Men er det bare svart da, der du ikke ser?" Både ja og nei. Det er jo svart, fordi det er helt mørkt. Men det er ikke sånn at det ser sort ut for meg. Det er ikke sånn at jeg ser rett frem, også ser jeg svart på siden. Neida, det er bare det at det ikke er der. Vanskelig å forklare, men jeg skal gi dere eksempelet jeg alltid bruker. 
Det som er bak hodet ditt, er det svart? Nei selvfølgelig ikke. Det er bare ikke der. Det finnes ikke. Anbefaler dere å ha på lyd på videoen, så kanskje dere kan få et lite innblikk i hvordan støy kan kjennes ut for meg, når jeg har det synet jeg har. Det er vanskelig når det bråker og er støy, og lydene kommer fra alle kanter. Se på videoen, så kanskje dere får et lite innblikk i hvor forvirrende det er. 
 
Jeg har også funnet en synssimulator dere kan prøve. Den er heller ikke helt korrekt for min del. Jeg ser litt mindre til venstre side, og en liten del mer til høyre. Jeg har også litt større synsfelt til sidene, enn det jeg har opp og ned. Men dere får uansett et lite innblikk. Gå inn på simulatoren, trykk på bilkjøring, og sett på grad nummer to - altså i midten. Jeg blir helt skremt. Ikke på grunn av hva jeg ser i bildet, det likner veldig på det jeg ser til vanlig. Men de viser meg også hva som er klipt bort, hva dere faktisk ser. Da må jeg si jeg blir ganske stressa. At jeg har kjørt rundt både på scooter, og på bil med det synet der, det er tragisk. eg kan ikke fatte hvordan kjøreskolen min har unngått å legge merke til det der. Det er bare så tragisk at jeg ikke har ord. Jeg håper virkelig ikke det skjer flere steder, og at flere enn meg kjører rundt i bil med et sånt syn. Det er en grunn til at det ikke er lov. Synssimolatoren finner dere hvis dere trykker HER
 
 
 

FARGESVAK
Så til neste del, det er jo ikke bare en ting heller. Her synes jeg blindeforbundet har en video som er superfin. Jeg er nemlig fargesvak. Det vil si at det kan være vanskelig å skille farger fra hverandre om de likner eller står tett i tett. Jeg er ikke fargeblind, og jeg kan se forskjell på grønn og rød om det er sterk kontrast. Så veldig galt er det altså ikke. Jeg hadde faktisk dårligere fargesyn før. Nå klarer jeg å se forskjell på noen av øyeskyggene mine igjen, og jeg kan se forskjell på lyserosa og lyseblå, det kunne jeg ikke før. 
JL3hmksjSfo
Akkurat som i videoen har jeg problemer med å se om kjøttdeigen er ferdig. Jeg kan ikke lese kart, og de bildene der man skal finne tall - de har jeg ikke sjangs til å klare.  På dette bildet for eksemplel, her er det meningen at det skal stå 45, men det har jeg ikke sjangs til å se. For meg er alle prikkene grønne, noen bittefå beige. Jeg har også blitt ledd av et par ganger når jeg har ment at himmelen har vært beige eller brun. Jeg harlært meg nå at det er altså ikke noe galt med himmelen, som jeg trenger å bekymre meg for. Det er synet mitt som har misforstått greia. Hvis du vil teste deg selv, og se på flere liknende bilder, trykk HER
   
 
DÅRLIG KONTRASTSYN
Det dårlige kontrastsynet mitt gjør alt mye vanskeligere når det er snø ute. Er det sol og blå himmel, eller mørkt, så kn det gå fint. Men de dagene det er overskyet og hvitt lys, er det nesten umulig for meg å gå noe sted uten stokk eller ledsager. Eller nei, ikke nesten, det er faktisk umulig. Jeg føler meg utrolig utrygg med en gang. Når jeg går på ski, eller ute der det ikke er strødd eller måka så er alt hvitt. Det hjelper litt når det er strødd, da kan jeg skjønne hvor bakken er. Men det er fortsatt vanskelig. Jeg fikk meg en liten a-ha opplevelse sist jeg gikk på ski. Jeg kunne ikke se sporet. Jeg kunne ikke se om det var svinger. Men det værste av alt: Jeg kunne ikke se om det gikk oppover, nedover eller rett frem. Midt på en slette kunne jeg spørre mamma om jeg måtte være forsiktig. Da trodde jeg det kom bakke. Det var ganske frustrerende. Heldigvis fant vi en løsning med ledsaging. Så jeg ble ikke så skremt at jeg ikke tør å prøve igjen. Det kan også være vanskelig å se forskjell på klær. Før kunne jeg se forskjell på alle de hvite klærne mine da de lå i skapet. Nå må jeg kjenne på stoffet, eller kjenne igjen plagget ved å se på resten Samme med sorte. Og samme med nyanser av beige, og ja, dere skjønner nok hva jeg mener. 
 Her kan jeg så vidt skimte linje nummer to. Så da har jeg vel greit å se alle da? 
 
NEDSATT DETALJSYN/ SKARPSYN/ VISUS
Ja, kjært barn har mange navn? Jeg håper i alle fall at dere skjønte hva jeg mente. Dette er det vanskeligste å forklare. Kanskje fordi jeg ikke har fått en diagnose enda, jeg vet ikke. Jeg skal prøve så godt jeg kan, og jeg håper dere forstår litt. 
Når det gjelder hva jeg ser, så ser jeg egentlig alt det som er nærme, men det er vanskelig å tyde. Det vil si at når jeg nå ser bort på kjøkkenet for eksempel så ser jeg komfyren, men ikke knappene. Jeg ser skapene, men ikke hva som står i dem. Ser jeg på TV fra en grei avstand ser jeg teksten, men jeg klarer ikke å tyde den. Jeg ser menneskene, men ikke ansiktsutrykkene eller kroppsspråket. Det er som om det er ekstremt tåkete, eller som om jeg har lagt en hvit, smågjennomsiktig gardin foran ansiktet. Jeg kan skrive på pc, men jeg må bruke zoom. Jeg kan bruke mobil, men her har jeg den enten helt oppi annsiktet, eller med zoom. Jeg kan anstrenge meg, og bruke synet til å lese meldinger på mobilen, men jeg prøver å la det være. Jeg får ekstremt vondt i hodet, så jeg vender meg mer og mer til å bruke voiceover, både på mac og på mobil. 
Jeg vet ikke hvorfor, men videoen jeg har funnet her ville ikke legge seg inn. Du finner link til videoen HER i stedet. Videoen handler om grå stær. Det har ikke jeg, og jeg vet ganske lite om sykdommen. Men i slutten av videoen, der de viser hvordan folk med grå stær ser, så kjente jeg meg veldig igjen. Du kan også prøve synssimulatoren igjen, HER. Sett på uskarpt syn, prøv både nummer 2 og 3 og se for deg at jeg nok ser en blanding av disse to.
age, vision, eyesight and people concept - close up of senior woman face and eye over chart background
 
 
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥ 
 

NY VIDEO

Hei alle sammen. Håper dere har hatt en superfint, og litt mindre stressende dag enn meg. Jeg har holdt på med å redigere video helt frem til nå. Jeg er fortsatt i startfasen, og selv om det ikke er noen fancy redigering i videoen min, så har jeg brukt hele dagen. Jeg har prøvd å finne ut av alt selv, og det har ikke vært lett. Har vært frustrert et par ganger, for å si det mildt. 
Nå er videoen klar, og jeg håper dere liker den. Abonner på kanalen min for å få med deg alle videoene fremover. Dere finner den HER

z1de7EO4NbY

Nå får jeg besøk, og det blir superkoselig. Vi snakkes i morgen.
 
//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogginghver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥


 

DET FØLTES SOM OM HODET MITT SKULLE EKSPLODERE

Her kommer neste del av øyehistorien. Anbefaler å lese de to andre før dere begynnet på dette innlegget om dere ikke allerede har gjort det. Her og Her. 
I dag skal dere få lese om hva som skjedde da jeg var i Oslo og på rikshospitalet. Hva jeg opplevde, og tankene mine rundt. Det skjedde mye, og nå virker mye av det så fjernt. Noen av tingene er så rart å tenke på det. Det kjennes som det skjedde for hundre år siden. Samtidig som det kjennes som det skjedde i går. Det høres kanskje rart ut, men det er sant. Da jeg var i Oslo den gangen levde vi i en slags boble. Det er vanskelig å beskrive, det må bare oppleves.. Denne historien er lang, og inneholder mye som må skrives ned. Derfor deler jeg den i to - Ullevål og Rikshospitalet. 

Vi stod opp og reiste tidlig til Oslo, og jeg hadde en rar følelse i hele kroppen. Jeg hadde både mamma og pappa med meg på turen innover. Jeg syntes det var tryggest sånn. Jeg er jo i prinsippet voksen, men tror jeg at nesten uansett hvor gammel man er, vil man ha noen nære rundt seg når det skjer noe så dramatisk. 
Da vi kom frem til rikshospitalet ble vi møtt av leger som gjorde masse undersøkelser. Alle de samme undersøkelsene vi hadde tatt i Skien, måtte bli gjort en gang til. De lyste meg inn i øynene flere ganger om dagen, og de tok flere forskjellige nevrologiske undersøkelser hver dag. Jeg gikk rundt med spyposen i hånda til en hver tid. Uansett hvor jeg gikk hang jeg over prekestolen, eller klamra meg så hardt jeg kunne fast i mamma. Jeg følte meg ikke så høy i hatten, for å si det sånn.

Jeg tok nye undersøkelser hver dag. Den værste var nok spinalpunksjonen, jeg husker den bare som et svakt minne. Som om det bare har skjedd i en drøm. Man opplever smerten så intens der og da, men nå har jeg fortrengt mye av det. Det er så rart hvordan intense forferdelige ting er der og da, men bare sekundet etterpå er det som om det aldri har skjedd. 
Selvfølgelig er det litt ekstra vanskelig å stikke akkurat meg i ryggen, i forhold til hos andre. Jeg har skjeiv rygg(selvfølgelig), så derfor er det ganske vanskelig å treffe riktig. Jeg skulle gjøre undersøkelsen med et røntgenkamera. Det er greit nok det da, egentlig bare tryggere med kamera enn uten, men det så ut som et himla opplegg. Da vi kom inn var det store skjermer, lyskastere, og masse greier. Det så ut som en operasjonssal fra greys anatomy. Jeg var så himla redd. Det er faktisk ikke ofte jeg er livredd på sykehus, men da jeg skulle inn i dette rommet var jeg det. Jeg ble trilla inn i senga mi, men jeg skulle legge meg på en hard og iskald benk. Det stod en hel haug fremmede folk rundt meg, de som skulle gjøre undersøkelsen. Jeg gruet meg så fælt. Jeg hadde tatt spinalpunksjon i Skien også, og det var derfor jeg gruet meg sånn, fordi jeg visste hva jeg gikk til. For dere som ikke vet hva spinalpunksjon er, så stikker de en sprøyte inn i ryggraden, og tapper ut spinalvæske. Spinalvæsken regulerer blant annet trykket i hjernen, som de ville sjekke hos meg. I tillegg kan man finne ut om man har sykdommer i sentralnervesystemet, som de også ville sjekke. Grunnen til at de ville ta undersøkelsen med kontrast var fordi de hadde funnet to cyster på MR, de ville sjekke om cystene lagde noen problemer. Heldigvis fløyt væsken som den skulle. Det var jo bra det, men det gjorde også at vi satt igjen med like mange spørsmål som før. 

De la duker over meg, og skrudde på de enorme lyskasterne. Det var så mye opplegg, det føltes nesten som å ha en våken operasjon. Jeg var så redd, og helt gråten. Når de stikker inn en sånn nål skal de gjennom mange lag. Først gjennom første laget, det kjennes helt feil ut. En ting er å stikke sprøyter inn i blodet, men i ryggraden?
Så til neste lag, og neste, og så neste. De måtte ta pause gjennom hver lag, og bane seg vei til det neste. Jeg hylte av smerte. Dere vet måten et barn gråter på. Når barnet hyler og vræler av full hals, så stemmen nesten brister? Sånn skreik jeg. Jeg følte meg som en gigantisk baby. Der lå jeg helt avkledd, med en svær nål rett inn i ryggen. Jeg hylte og skreik av full hals. Jeg var på nippet til å ligge der i full panikk. Det eneste som opptok tankene mine var at "den må ut, det er så vondt, den må ut, jeg orker ikke mer"
Til slutt stod nålen helt stille, og da skulle de tappe. Det tok vel i hvertfall 20 minutter, og jeg er sikker på at hver eneste nerve inn til ryggraden min skreik av smerte. Jeg skreik ikke like mye lenger. Jeg hadde brukt så mye krefter på å ha vondt, at jeg ikke orket å skrike. Men det var så ubehagelig at tårene bare strømmet nedover. Jeg klarte ikke puste ordentlig en gang.
Da spinalvæsken var ferdig tappet skulle de sprøyte inn kontrast, så de fikk tatt bildene de skulle. Etter den var sprøytet inn snudde de benken slik at jeg lå med hodet nedover og beina opp mot taket. Det var ikke bare bare det heller. Jeg måtte rulle rundt, ligge på magen, så på ryggen. De snudde benken opp og ned flere ganger. Og jeg som ikke liker karuseller en gang, det var grusomt, og jeg ble så kvalm. Til slutt fant kontrastvæsken veien opp til hodet. Noe som sikkert var veldig bra for bildene, men ikke for hodet mitt. Det gjorde så vondt. Jeg presset hendene mine hardt mot hodet, jeg følte det skulle eksplodere. De tvang meg til å holde armene ned. Jeg hadde helt panikk. 

En annen ting, det jeg kanskje husker best, er den sterke hodepinen jeg gikk med konstant. Jeg gikk på sterke smertestillende, og av og til tabletter med morfin. Ingenting hjalp, det sprengte, og kjentes som om hodet hadde tenkt til å vokse ut av seg selv. Jeg fikk også kvalmestillende hele tiden, og måtte ha sovetabletter for å ikke våkne om natten. Jeg var svimmel, og hele kroppen var i ubalanse. Det var rett og slett ingenting som kjentes riktig.
Jeg klarte ikke gå noe sted alene. Både fordi jeg var svimmel, men ikke minst fordi jeg var så redd. Nå har jeg vendt meg til det synet jeg har, og tør mye mer. Jeg får av og til spørsmål om jeg har begynt å se helt bra igjen, siden jeg er så trygg. Men jeg tror dette er en vanesak. Det er ikke så lenge siden jeg tok øyetest sist, og jeg ser faktisk mye dårligere enn jeg trodde selv. Jeg har gått rundt og sagt at jeg ser litt mer enn 30%, sannheten er at jeg ser mellom 10-20% avhengig av dagsform og andre forhold
Uansett.. Jeg klamret meg fast i armen til mamma uansett hvor vi skulle. Jeg trengte hjelp til å lage mat. Jeg trengte hjelp til å finne frem til toalett. Jeg trengte hjelp til å reise meg og å sette meg. Jeg trengte hjelp til å finne vann. Alle tingene vi tar forgitt å greie selv, trengte jeg hjelp til nå. Jeg følte meg så liten og ubrukelig. Jeg tenkte at hvis dette ikke fikser seg kom jeg aldri til å greie noenting. Jeg var så redd. 


Heldigvis har de gode muligheter for å velge mat på Rikshospitalet. Jeg hadde ingen matlyst, og klarte ikke spise. 

 

Etterhvert greide jeg å gå små strekker med rullator. Her kan dere se bilder fra den ene turen vår. Dette er mest sannsynlig det mest harry bildet dere kommer til å se i hele år, haha!


 

Heldigvis hadde jeg fantastiske mennesker rundt meg, og det er jeg glad for nå. Jeg hadde aldri fått en så god opplevelse, hvis ikke det hadde vært som dem. Det høres kanskje rart ut for mange, men når jeg ser tilbake på dette nå, så kan jeg faktisk smile og le. Sykepleierne som jobbet på avdelingen var fantastiske. Spesielt en jente, gjorde opplevelsen min veldig fin. Hun var så god og tok seg av meg på en helt annen måte, det trengte jeg sårt. En god sykepleier gir ikke bare riktig medisiner til riktig tid. En god sykepleier bryr seg om pasienten sin, og setter seg ned for å snakke - av og til er det medisinen man trenger. I tillegg hadde jeg besøk flere ganger. Den ene helgen dro til og med mamma hjem. Da byttet jeg henne ut med Marie, det trengte nok både mamma og jeg. Da hun var her fikk vi endelig litt kvalitetstid sammen igjen. Det hjalp i det minste for humøret. Og på tross av forholdene hadde vi det veldig morsomt, og vi lo masse. Vi gjorde helt vanlige ting, og det var deilig. 
Jeg hadde besøk av Marie flere ganger, og andre venner og familie. Jeg fikk også en iPad mens jeg var der. Det hjalp utrolig masse, da kunne jeg endelig ha et sosialt liv igjen. Noe som er viktigere enn man tror.

De sterkeste opplevelsene hadde jeg kanskje på Ullevål. Det var der vi tok øyetestene, det var der jeg fikk alle tunge beskjeder, og det var der vi oppholdt oss mest på dagtid. Hvis dere vil lese mer om dagene mine på Ullevål, den aller siste dagen, hjemreisen og de første dagene hjemme så lik innlegget ♥ 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogginghver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

 

ENDELIG LYS OG KALD

I dag har jeg vært hos frisøren. Jeg trengte virkelig en oppfriskning, og jeg ble superfornøyd med resultatet. Etterveksten jeg hadde fra før så mildt sagt ikke ut, så denne gangen valgte jeg å stripe etterveksten og beholde noe av det naturlige mørke. Som sagt er jeg veldig veldig fornøyd.

Endelig har jeg fått lysnet opp litt igjen, og ikke minst fått fikset fargen. Håret mitt var nesten begynt å bli gult/oransj. Så det var så deilig å endelig slippe det. Nå føler jeg meg fresh og fin igjen. Alltid like fornøyd! 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg ♥♥

 

NY SKITUR??

I dag prøvde jeg meg på skitur igjen, og det gikk mye bedre enn sist. Jeg har skaffa meg nye skisko, og nye bindinger. Det hjalp utrolig masse. Problemet i dag va at været var hvitt, og ikke blått. Jeg så ikke forskjell på himmel og snø, og jeg så ikke forskjell på om det gikk bortover, oppover eller nedover. 
Likevel gikk det mye bedre i dag enn forige gang. Mamma hadde lest seg litt opp på hvordan man skal ledsage på ski før vi dro I tillegg hadde jeg allerede gått på ski for par dager siden - så det var ikke så lenge siden sist heller. Wilma var med, og hun løp frem og tilbake og koste seg skikkelig. Jeg tror mange tror hun ikke klarer noen ting, siden hun er så liten, men hun er faktisk veldig fornøyd med  være med ut i snøen. 
Nå skal jeg bare slappe av resten av kvelden, og kanskje hoppe en tur ut i jacuzien igjen i dag også. 
I morgen skal jeg til frisøren for å fikse litt opp. Jeg håper det blir bra, og jeg gleder meg til å vise dere hvordan det blir. 

 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg ♥♥
  

 

UKENS SPØSMÅL #6

Hver dag får jeg spørsmål om ulike ting. Som gjelder både meg, sykdom og helt andre ting. Det aller meste kommer til å komme ordentlige innlegg om etterhvert. Men som dere vet har jeg mye å ta av, og alt kan ikke komme på en og samme gang. 
Jeg tenker å kjøre i gang med en ukas spørsmål. Hver mandag fra nå kommer jeg til å svare på noen av spørsmålene jeg har fått på snapchat, facebook og her. 

* Kan du prøve å forklare hvor mye du ser nå?
Det spørsmålet er så vanskelig å svare på. jeg har ca 15-20 grader synsvinkel 0.15 og 0.20 i visus. Jeg er nattblind og har dårlig konstrastsyn og fargesyn, bittelitt nedsatt dypdesyn. Nå er det bare å google i vei, haha! Hvis dere fortsastt ikke helt skjønner det får jeg prøve meg på et mer grundig svar senere.

* Har broren din den samme sykdommen som deg, siden det er en genfeil?
Nei. Heldigvis har han sluppet, og det er vi veldig glade for. Det er i grunn jeg som har fått alle feilene og manglene her i familien. Han har vært hos øyelegen, og han har i alle fall ingen plager nå, men han skal selvfølgelig følges opp hvert år. 

 

* Kommer barna dine til å få dårlig syn, og er du i så fall redd for å få egne barn ?
Selvfølgelig har jeg tenkt tanken mange ganger. Jeg har enda ikke fått svar på hvor "aggressiv" sykdommen min er, men så klart, det er jo en genfeil. Jeg vet at jeg har RP som er genfeil, men jeg har kanskje en til. Den testen har jeg ikke fått svar på enda. Begge sykdommene blir man blinde av. Selvfølgelig er jeg bekymret og tenker tanken innimellom. Men jeg er fortsatt ung, og jeg prøver å tenke så lite på det som mulig. 

* På bildene i innlegget fra ungdomsskolen(her) hadde du mørkt hår. Hvorfor farget du det ?
Det stemmer det. Min naturlige hårfarge er veldig mørk. Da jeg var liten fikk jeg ofte spørsmål om hvor jeg egentlig kom fra, fordi jeg var så mørk. Da jeg var yngre ønsket jeg meg alltid lyst hår, fordi så mange prinsesser jeg så på film hadde det. For et par år siden farget jeg håret lyst. Mest for å prøve det ut, bare for å se hvordan det var. Jeg elsket det, og har farget det jevnlig siden det. 

* Har du kjæreste? 
Jeg skjønner ikke hvorfor, men dette spørsmålet får jeg nesten hver dag, haha! Hvorfor det er det folk lurer mest på et veldig rart. Jeg føler ikke jeg har lagt ut en eneste ting som tilsier at jeg skal ha det, men men. Jeg er singel, haha! 

* Hvor gammel er broren din, og hva heter han på snapchat?
Også et spørsmål som blir mye stilt. Mange synes tydeligvis at broren min er forferdelig kjekk, og det er jo koselig det da. Dere finner han på instagram her og snapchat her. Han er 14 år, altså han er født i 2004. Men sorry jenter, jeg må dessverre skuffe dere, han er ikke ledig. 

*Hva skal du bli?
Jeg skal bli lærer, forhåpentligvis. Jeg hadde planer om å bli frisør, men det gikk mildt sagt rett vest med det nå som jeg ikke ser så veldig mye.

* Er det ikke pålagt av de øyefolkene å ta fra deg lappen?
Jo, jeg skulle nå tro det. Formelt er det ingen som har tatt lappen fra meg enda. Men jeg kan gjøre dere helt trygge på at jeg aldri kommer til å sette meg bak rattet noen gang igjen.

* Hvordan fikk du lappen i utgangspunktet, du sier at du ikke har sidesyn?
Det stemmer. Jeg har ikke sidesyn, men jeg fikk lappen for bare noen måneder siden. Jeg skulle aldri fått den, og jeg skjønner egentlig ikke hvordan jeg fikk den heller. Jeg gjorde noen veldig skumle feil som jeg skjønner i ettertid at kjøreskolefolka burde ha tatt tak i. Men gjort er gjort. Sinnsykt kjipt å bruke både tid og penger på noe så unødvendig. Det skremmer meg også at det er så "lett" å få lappen. Hadde jeg ikke oppdaget dette her nå, kunne det gått skikkelig galt. 

Jeg håper dere fikk svar på det dere lurte på. Hvis dere lurer på noe til neste gang, legg igjen en kommentar, eller send meg melding på snapchat/facebook. Nå skal jeg straks ut for å bade, det trenger jeg nå. I morgen skal jeg også begynne å jobbe, og det gleder jeg meg masse til! Blir så deilig å endelig ha noe nyttig å gjøre på dagtid. Gjerne lik innlegget hvis du likte ukens spørsmål og vil ha det fast hver uke ♥ 
Så snakkes vi mer i morgen. 

 

JEG SATT PÅ SIDELINJEN, MENS ALLE ANDRE LEVDE

I dag skal jeg fortelle dere om noe av det mest sensitive jeg kan snakke om. Jeg skal fortelle om hvordan det er å sitte på sidelinjen, mens alle andre lever livet sitt. Når man lever med en usynlig sykdom kan det være vanskelig å passe inn. Jeg har slitt med dette selv i mange år. Jeg har følt meg så liten og så sårbar. Jeg har følt meg mindre verdt, jeg har vært så usikker på meg selv, og det har vært vanskelig å passe inn. 

Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne en gang. Jeg får høre at jeg er så sterk og et forbilde som takler motgang så bra. Kanskje jeg gjør det nå, men det har ikke vært sånn bestandig. Jeg har flere lange, grusomme år bak meg. Spesielt videregående var veldig tungt. Jeg hadde dårlig opplevelse med lærerne, og ganske dårlig opplevelser med elevene. Jeg tror ikke elever på videregående er klar over det selv, de er jo så unge og opptatt med egne ting, men for noen som sliter med sykdom kan det være forferdelig vanskelig å passe inn. Jeg har på mange måter levd et slags dobbeltliv gjennom hele livet, men kanskje spesielt på ungdomsskolen og videregående. 
For meg var det viktigste i livet å fremstå som normal, sånn at alle skulle like meg bedre. Jeg gjorde alt jeg kunne for å skjule plagene jeg hadde. Jeg var ikke meg selv i det hele tatt, og jeg hadde det ikke bra.

På både ungdomsskolen og videregående hadde jeg et eget stillerom jeg kunne hvile på. Jeg hadde pute, dyne og madrass. Her la jeg meg et par ganger om dagen, for å få pause og ro. Alle de korte friminuttene brukte jeg som regel her. Jeg sneik meg dit, så ingen skulle se det. I slutten av timen før midtfri gikk jeg også hit, nesten hver eneste dag. På denne måten kunne jeg være full av energi i lunsjen, og late som ingenting var galt! Jeg konsentrerte meg for å sitte oppreist og fint i timene og å alltid le og være glad. Jeg brukte så mye krefter på å være normal på skolen, at jeg tilbringte alle ettermiddagene i senga. I tillegg til å være sliten og syk fra før tar det mye krefter å alltid leve så på vakt hele tiden. 

Jeg er mer eller mindre oppvokst på sykehuset, og jeg har brukt mye av livet sammen med voksne. Det har formet meg som person, på godt og vondt. Når du er så vant til å være med voksne blir du annerledes. Når man er tenåring vil man ikke være annerledes. Annerledes er et negativt ord. Annerledes er noe ingen vil være. Jeg var annerledes og det var forferdelig. Jeg hadde mange venner, og jeg har alltid hatt noen å være sammen med. Likevel har jeg hatt vanskeligheter med å føle at jeg passer inn.
Se for deg at alle sitter der rundt bordet og har en normal samtale. Jeg skulle prøve å komme inn med noe å si i temaer jeg overhodet ikke har noe forhold til. De brydde seg om ting som hvor mange kalorier det var i lunsjen, jeg prøvde å få i meg mat i det hele tatt. De snakket om hvor fælt det var at de ikke rakk å trene i kvelden før, jeg brukte kvelden hjemme i senga alene - igjen. De snakket om alt de kjøpte og hvor de hadde bestilt ting fra på nettet, jeg var ikke frisk nok til å jobbe - og kunne ikke kjøpe noen som helst. De snakket om hvor mye de hadde å gjøre, og hvor mye foreldrene maste om at de måtte være mer hjemme, jeg var alltid hjemme og skulle ønske jeg hadde noe å fylle dagene med i det hele tatt. 
Uansett hva samtaleemnet var hadde jeg vanskeligheter med å komme med noe vettugt. Jeg hadde ikke noe forhold til problemstillingene og hverdagene de hadde, selv om jeg gjerne skulle ønske det. Jeg ønsket meg virkelig et liv som dem, mer enn noe annet. Jeg hadde aldri noe å komme med i samtaler. Jeg tror mange trodde at jeg var sur, sjenert og innesluttet. Sannheten var at jeg var sårbar, deprimert og forferdelig usikker på meg selv. Jeg følte at uansett hvor hardt jeg prøvde kom jeg aldri til å passe inn, og jeg trodde at jeg aldri til å få et bra liv. De få gangene jeg prøvde å komme med noe, var det ofte helt på bærtur. På samme måte som jeg ikke hadde noe forhold til det de brydde seg om, hadde ikke de noe forhold til det som foregikk i hodet mitt. Jeg tror mange hadde en tanke om at jeg var ganske rar og spesiell enkelte ganger. Jeg visste jo ikke hva det var å være ung - sånn på ordentlig. Av og til følte jeg at jeg hadde mer å snakke om med mamma sine venner, enn med mine egne. Det var veldig vanskelig. Jeg var jo så glad i vennene mine. De var det beste jeg hadde, men jeg var så lei av å gå med klump i halsen, og å ikke tørre å snakke. 

Nå har det gått noen år. Jeg er ikke like usikker lenger, og jeg har det bedre med meg selv. Nå har jeg bloggen, og jeg kan bruke mitt liv til å hjelpe andre. Likevel er det et tema som er som et åpent sår. Alle jeg kjenner har rukket å skaffe seg et liv. Noen har flyttet inn med kjæresten sin, og de fleste studerer og tar seg skikkelig gode utdannelser. Jeg bor fortsatt i den bittelille byen jeg er vokst opp i. Bare jeg tenker på det kjennes det ut som noen stikker kniver inn i magen. Jeg har vært kasteball mellom alle systemer. Og jeg har ikke kunnet gå på videregående. I tredje klasse kastet de meg ut etter to måneder fordi jeg hadde for mye sykefravær. De brydde seg ikke om jeg hadde vært innlagt, eller om jeg skulket. Fravær var fravær og stilte på lik linje. Velkommen til den harde verden. Da var det ut av skolen, og enda fler timer i senga foran tv. Jeg gikk hjemme og dyrka mine egne tanker og følelser. Jeg gikk til nav og spurte om de kan være så snill å finne på noe jeg kunne gjøre, de anbefalte meg å bli ufør. Helt frem til nå har anbefalingen vært å skaffe seg uføretrygd. Det har vært totalt uaktuelt. Jeg har alltid nektet, og nekter fortsatt å bli ufør. Jeg har alltid hatt et lite håp innerst inne, om å få til noe i livet.
De andre fullførte videregående, jeg fullførte Friends. Alle andre flyttet ut av byen, og plutselig var jeg helt alene. Jeg kunne bla nedover instagram og se det fantastiske livet alle hadde. Jeg gråt hver eneste dag, og jeg følte meg så forferdelig liten og ubetydelig.

Det er så mye mer til denne historien, og det er et par år til som er et helt eget kapittel for seg selv.
Hvis du har lyst til å lese om de to vanskelige årene etter videregående, og hvordan jeg plutselig fikk det bedre så LIK innlegget. 

 

BREKTE STAVER OG HUNDRE MINUSGRADER

I dag har jeg prøvd noe jeg ikke har gjort på flere år. Jeg har faktisk gått på ski!! Og dere, jeg skal love dere at det var litt av en tur. Det meste gikk gærnt og det er et under at jeg fikk en positiv opplevelse til slutt. Jeg har alltid hatt et litt anstrengt forhold til ski, spesielt de siste 10 årene. I dag hadde jeg bestemt meg for å gi det et ordentlig forsøk, en siste gang. Dere kan jo bare gjette hvordan det gikk. 

Som sagt har jeg holdt meg unna ski i noen år nå. Familien min har alltid vært vintermennesker som elsker ski, mens jeg har vært det stikk motsatte. Jeg har alltid hatt lyst til å spille kort på hytta i alle ferier, eller sette meg ned med kvikklunsj og kakao helst før vi har kommet til løypa i det hele tatt. For det første er ski kaldt og slitsomt, og ja det var vel det.. 
Uansett i dag skulle jeg prøve skikkelig. Jeg gikk ordentlig inn for å være positiv og sa til meg selv at "Juhu, ski! Nå skal jeg kose meg" . Allerede før jeg hadde fått på skoene ferdig begynte det. Skoene var altfor trange. De var umulige å lukke, og til slutt stod vi tre stykker for å klare å lukke skoene. Det har alltid vært noe galt med de skoa, men det hadde jo vi glemt siden sist. 
Da vi kom frem skulle jeg ta på skia, de helt nye skia mine. Og gjett hva, de virka ikke! Haha, bindingene ville ikke feste seg, og til slutt stod vi tre personer her også. Uansett hvor mye vi prøvde ville de ikke på, og jeg overdriver ikke når jeg sier at vi brukte over et kvarter. På den enkle oppgaven det er å ta på seg ski. 

I det turen begynner og vi faktisk begynner å gå går det opp for meg at det var en usedvanlig dårlig ide å ta med meg Wilma. Wilma veier ikke to kilo en gang, ho er bitteliten, og jeg er ingen erfaren skiløper. Jeg  hadde festet båndet i livet, og i mitt hode skulle hun løpe foran så jeg kunne konsentrere meg om å gå, men neida. Hun tusla bak, og ville vel egentlig helst hjem. Av og til rikka det i båndet, da hadde jeg gått litt for fort og Wilma hadde velta. Hun lå plutselig på ryggen med alle fire beina i været og kom ikke opp. Da måtte jeg tilbake, reise henne opp og fortsette. Dere kan se for dere at dette skjedde i alle fall hver hundre meter. I tillegg var jeg så iskald på hender, føtter og ansikt at jeg nesten ikke fikk bevegd meg. På toppen av det hele  var en bit av staven min knekt, og vipps så hadde jeg en normal stav, og en halv stav. 
Jeg av typen som blir lettere frustrert på ting enn på mennesker. Så alt dette kombinert med den skjærende kulda gjorde meg mildt sagt fly forbanna. Jeg var så sinna, jeg ringte mamma og sa at nå tar jeg taxi hjem, selger skia og går aldri ut på ski noengang igjen. I tillegg ble jeg så overrasket fordi jeg olutselig ikke kunne se sporet. Det gjorde det også vanskelig å gå med hund og hele pakka når alt bare er hvitt.  Jeg var så frustrert at jeg bare ville hjem og legge meg med en gang.

Heldigvis at jeg har tålmodig mamma, tante og Marie. Mamma og tante måtte komme tilbake fra sin treningstur. Mamma overtok mine staver, og ansvaret for Wilma. Endelig fikk hun løpe løs, og da hadde vi det vel litt bedre alle sammen. Jeg tør ikke ha henne løs, jeg har jo ikke noe sidesyn så det er vanskelig å følge med. Mamma måtte fikse vottene og skoa, og hun overtok skia til Marie som var full av kladder. Turen ble ikke som planlagt, men det var i alle fall en positiv slutt! Nå er jeg klar for skitur igjen likevel, og har ombestemt meg. Neste gang skal jeg heller være nøye med å sjekke alt utstyr før jeg drar, og for guds skyld holde bikkja hjemme. hahahah! 

Håper dere har hatt en bra lørdag alle sammen, så snakkes vi igjen i morgen. 

 

 

OPPDATERING FRA SYKESENGA

Hei hei dere, nå sitter jeg faktisk i senga på sykehuset og blogger. Jeg er her for å sjekke en vap som dessverre er blitt veldig vond. Jeg har ingen infeksjonstegn, og det er jo typisk meg å ha litt diffuse og blandede signaler. Uansett så har jeg vært på ultralyd og snakket med legen, og de fant heldigvis ingenting som var veldig galt. Vi krysser fingrene og håper at det gir seg, så jeg slipper å fjerne den. Jeg har allerede hatt to, så jeg vil helst slippe å gjennom enda en helt lik operasjon.




Tidligere i dag har jeg både rukket å ha møte med voksenopplæringa, ooooog hold dere fast - jobb! Jeg har aldri hatt en jobb før. Bortskjemte drittunge tenker dere sikkert nå, men det har en forklaring altså. På grunn av helseplager har jeg aldri kunnet hatt en ordentlig jobb som alle andre på min alder. Jeg jobbet som telefonselger en veldig kort periode da jeg var "liten", men det varte ikke lenge. På grunn av helsa har jeg hatt lite skole og jobb, og vært mye hjemme. Begge møtene i dag gikk så bra, så nå er jeg virkelig letta. Jeg har fått greie på at jeg får starte på voksenopplæringa for å ta studiekompetnsen der, selv om jeg egentlig er for ung. I tillegg skal jeg begynne å jobbe to ganger i uka, gjennom arbeidstrening (eller hva de kaller det formelt, ikke bli sinna på meg), gjennom Nav.
Jeg vil ikke si hvor jeg skal begynne å jobbe, men jeg kan si at det i alle fall er relevant for utdannelsen jeg skal ta. Så nå gleder jeg meg bare til å starte, å se om denne utdannelsen og jobben er noe for meg. 

Håper det går fint med alle dere i dag, nå skal jeg hjem å filme videoer til kanalen! Kom gjerne med forslag til konkrete videoer, utenom vlogs og introduksjon. Send meg forslagene på facebooksiden min her, eller snapchat her

 

 

 

"DERE MÅ FINNE PÅ NOE, JEG SER SERIØST INGENTING"

I dag er det på tide å fortsette min øyehistorie eller hva jeg skal kalle det. Som jeg skrev i går var øyelegen vi dro til usikker på hva han skulle gjøre. Jeg hadde sterkt nedsatt visus, og synsnerven min var tydelig hoven. I tillegg hadde jeg null fargesyn, null konstrastsyn - og generelt dårlig syn på alle områder. Likevel kunne ikke øyelegen se noen skader på selve øyet. Selve øyet så pent og normalt ut, og i tillegg var det ingen linser de puttet på som hjalp. Det var vel først nå jeg begynte å forstå at noe var galt, tror jeg. Uansett hvilken brille de puttet på hjalp ingenting, det syns jeg var veldig rart - planen min fra starten av var jo bare å kjøpe lesebriller, også ferdig med det. 

Øyelegen sendte meg videre til nevrologisk avdeling. De ville legge meg inn å sjekke dette ordentlig, siden det var så mange rare symptomer. I tillegg til synsforstyrrelser var jeg forferdelig svimmel, og hadde en grusom hodepine. Jeg kunne ikke bevege øynene fra side til side, og det gjorde vondt bare å holde dem åpne. Fremme på akuttmottaket på sykehus nummer to var det et voldsomt styr. Alle ville inn å se, for å prøve å finne ut av hva dette var. 
De testet refleksene mine, de lyste meg i øynene, jeg måtte smile, fortelle navnet mitt, gå på linje og en haug av andre ting. Jeg tok ultralyd av øyet, og CT av hodet. Jeg skjønner nå i ettertid at de sjekket meg for slag, det skjønte jeg ikke før en stund etterpå. Jeg var fortsatt ganske naiv, og tenkte at det sikkert gikk over snart. 

Jeg ble innlagt på nevroligisk sengepost. Da vi skulle spisee kveldsmat var synet blitt enda dårligere. Jeg overdriver ikke når jeg sier at jeg ikke fikk til noenting. Jeg kunne ikke se forskjell på pålegg, eller på frukt. Jeg klarte ikke å finne noenting, så mamma hjalp meg med alt. Mens vi satt der og spiste kveldsmat kom legen tilbake, klokka var over 01 på natta. Hun spurte om hun kunne snakke med oss, og jeg sa hun bare kunne sette seg ned. Hun ville gjerne ta oss med inn på kontoret sitt, for å fortelle svaret på CT der inne. 
Såpass mye jeg har vært på sykehus skjønte jeg hva som skjedde nå. Og det gikk opp for meg at dette kanskje ikke var så enkelt som jeg hadde trodd hele tiden. Da vi kom inn på kontoret fortalte hun at jeg hadde en blodpropp i hjernen. Jeg skjønte ingenting, fordi i mitt hode er det bare pensjonister som kan få blodpropp, men jeg hørte på legen og tok sprøytene jeg fikk. 

Neste dag fant vi ut av at det ikke var blodpropp likevel. Mange hadde kanskje blitt letta da, men dette gjorde meg bare enda mer redd. Blodpropp er forferdelig, men da visste jeg i alle fall hva det var, og vi hadde en behandlingsform. Nå var vi på bar bakke igjen, og jeg ante ikke hva jeg skulle forvente meg. 
Tydeligvis visste ikke legene helt hva de skulle gjøre heller, det var en komplisert situasjon. Den neste tingen de ville sjekke var høyt trykk i hjernen. Jeg tok spinalpunksjon, og det må faktisk være en av de værste smertene jeg har kjent på lenge. Det føltes litt ekstra kjipt når det ikke var høyt trykk heller. De var innom MS, men det var heller ikke riktig. 
Mens de sjekket igjen og igjen ble synet mitt dårligere og dårligere. Jeg kunne ikke se hva klokka var. Jeg kunne ikke lese meldinger uten lupe. Og jeg klarte faktisk ingenting alene. Jeg ble reddere og reddere hver dag. Til slutt ble jeg helt desperat. Jeg sa at nå må dere gjøre noe, jeg ser faktisk ingenting!! Jeg var livredd for hva som kom til å skje. De sendte meg tilbake til øyelegen, men de kunne ikke finne noe nytt på øyet. De kunne bare bekrefte det jeg selv hadde funnet ut, at jeg så dårligere. 
Jeg klarte ikke å lese den aller største bokstaven en gang, og de fortalte at jeg var "per definisjon blind". Det gikk opp for meg at Okei, nå ser jeg faktisk ingenting. De ville ikke ha "ansvar" for meg lenger, hvis noe alvorlig skulle skje. Så jeg fikk beskjed om å pakke alt jeg hadde. Dagen etter skulle vi reise til Oslo. 

Da jeg var ferdig hos øyelegen var jeg ganske satt ut. Jeg skjønte at jeg så dårligere, og jeg skjønte at jeg skulle til Oslo. Det var godt å ha noen kjente da jeg kom tilbake fra undersøkelsen. Jeg hadde planlagt å være hos øyelegen i rundt en time, så jeg avtalte at det skulle komme besøk. Da jeg endelig var ferdig hadde det gått godt og vel fire. Heldigvis var besøket mitt tålmodig, og de ventet på meg. Alle var der, og det var så godt. Jeg fikk uendelig med gode klemmer. Det var en rar stemning i luften. Jeg husker jeg var veldig redd og nervøs den dagen. Jeg så ingenting, og jeg skulle reise til Rikshospitalet tidlig morgenen etter. Jeg hadde en rar følelse i hele kroppen, som jeg ikke greier å beskrive. 
Likevel ser jeg tilbake på denne kvelden som en positiv kveld. Vi holdt rundt hverandre, og klemte. Vi gråt og vi lo om hverandre.. Det var så godt å ha de jeg er glad i rundt meg. 

/