hits

Guro Helene Sørdalen

NESTEN BLIND I LØPET AV NOEN DAGER ?

  • Publisert: 31.01.2018, 21:07
  • Kategori: Sykehistorie
  • I dette innlegge skal jeg snakke om noe som dere har spurt meg masse om. Noe av det folk lurer aller mest på er hva som har skjedd med øynene mine, hvordan synet mitt er og hvordan jeg oppdaget det. I dag skal jeg ta starten av historien, nemlig hvorfor jeg gikk til optiker aller første gangen og hva som skjedde der.  Dette er mitt aller første ordentlige møte med både optiker og øyelege, så i starten tok jeg ingenting alvorlig i det hele tatt. Jeg skjønte helt enkelt ikke alvoret, og trodde alt var mye enklere enn det var i virkeligheten. 

    Det er vanskelig å tenke på nå hvordan alt egentlig startet, og når det startet. Men jeg husker at jeg hadde litt problemer med å se etter en operasjon, jeg vet fortsatt ikke om det hadde noe med operasjonen å gjøre eller ikke, men jeg tror ikke det. Jeg husker at jeg gikk på sterke smertestillende etter operasjonen, jeg leste på pakken at det stod "ikke kjør bil" i store bokstaver. Derfor tenkte jeg ikke over saken, fordi i mitt hodet var det selvfølgelig pillene som gav meg litt synsforstyrrelser. Jeg sluttet på smertestillende etter noen dager, jeg syntes fortsatt at jeg så litt dårlig, men jeg fortsatte med bilkjøring og jeg fortsatte livet mitt som normalt - enn så lenge. 


    Ikke visste jeg at det skulle bli mitt aller siste bilde med "normalt" syn. Jeg skulle vel tatt et ekstra blikk for å nyte det bedre. Men men, gjort er gjort.


    Det at jeg kjørte bil er helt galskap, men det visste ikke jeg. Jeg skjønte ikke hvor dårlig jeg så, og jeg kan bare være takknemlig for at ingenting farlig skjedde. 
    En hendelse jeg husker spesielt godt er at jeg skulle kjøre en kjapp tur på butikken. Jeg skulle bare ha en blomkål. Jeg var i en fremmed butikk, så da jeg kom til grønnsaksavdelingen så jeg ingenting, og jeg mener ingenting. Alt var likt, og jeg følte meg så flau da jeg måtte spørre om hjelp, etter å ha prøvd i godt og vel 10 minutter selv. Dagen etter skulle jeg spille kort med familien. Sofaen var ganske nærme bordet, men jeg kunne ikke se kortene som lå der. Jeg ba alle sammen om å si hva de la på bordet fordi jeg ikke kunne se dem. Jeg fikk høre at jeg måtte følge bedre med, og slutte med å overdrive. Vi har spilt kort på dette bordet hundre ganger før, og jeg har aldri hatt problemer med dette tidligere, så jeg skjønner godt at folk lurte. Jeg var ganske satt ut selv også, jeg hadde ikke sjans til å se. Se for det at du er i samme situasjon, ting du alltid har sett er plutselig helt utydelig. Det er ganske skremmende. 


    Dettet bildet er tatt bare et par dager før jeg dro til legen, jeg vet nesten ikke helt hva jeg skal tenke om det nå i ettertid..

    Da vi spilte kort denne kvelden ble jeg ikke tatt helt på alvor. Helt siden operasjonen hadde jeg vært veldig opptatt av briller, og at jeg trodde noe var galt. Da jeg var mindre ønsket jeg meg briller så sterkt at jeg løy hos optikeren en gang, bare for å kunne få briller. Haha, jeg syntes det var så fint. Den gangen var jeg veldig liten altså, det skal sies. 
    Uansett, jeg ble så frustrert der jeg satt at jeg sa "Nei, vet dere hva. I morgen drar jeg til optikeren, nå  jeg ha briller. Jeg mener det, jeg ser faktisk ingenting." Men vi lo det vel litt vekk alle sammen. Jeg fikk høre at "Ja, haha gjør det du. De får du betale selv, du kommer aldri til å bruke de uansett." Det skjønner jeg godt at de sa, lesebrillene fra barneskolen har vel ikke blitt brukt en eneste gang. Jeg var litt i tvil selv også, og tenkte hele tiden at "jaja, det går vel over" "Kan vel ikke være nødvendig å sjekke, det er sikkert ikke så gærnt uansett". Etter å ha gått noen runder med meg selv, dro jeg til optikeren likevel. 


    Dette var skrifta jeg hadde på mobilen. Hvis dere noen gang må ha så stor skrift på mobilen og ikke skjønner hvorfor. Sett bilen hjemme og dra til legen. Kall meg gjerne forbilde, men ikke her. Her var jeg dum, og jeg tar full kritikk(fra meg selv) og lover å aldri gjøre det igjen, haha!

    Jeg hadde superdårlig tid, da jeg var der. Jeg hadde beregnet 10 minutter, og hadde ikke mer tid enn overhodet nødvendig. Jeg kom inn og spurte om jeg kunne ta en enkelt synstest. Jeg var helt på farta og sa at jeg ville komme tilbake for å ta ordentlig test for å finne briller senere, jeg ville bare kjapt sjekke om det var nødvendig eller ikke. Jeg tror grunnen til dette stresset var at jeg ikke tok det seriøst overhodet, og at jeg egentlig ville bekrefte det alle trodde - at jeg bare innbilte meg dette her. Venner hadde jo ledd av meg, og jeg hadde ledd jeg også. Jeg syns hun brukte altfor lang tid, jeg trippa i stolen mens jeg hørte "oi shit, du ser så dårlig at du ikke kan kjøre bil en gang du". Hun viste meg veien bort til et kamera, og knipset i vei. Resultatet var det samme her "Oi". Hun ba meg om å vente mens hun snakket med en kollega. Jeg sa stressa tilbake at jeg egentlig ikke hadde tid, men at det fikk være greit om det gikk fort. Jeg skulle jo tilbake uansett, så jeg klarte ikke stoppe å tenke på at hjemmesykepleien ventet hjemme. 
    Jeg må innrømme at jeg hørte litt etter, og jeg hørte noe om visus 0.1 på ene øyet og visus 0.2 på andre øyet. Her skjønner dere hvor lite peiling jeg hadde når jeg tenkte "Da skal jeg sikkert ha 0.2 i briller da, det er ikke så mye vel." 
    1. Det er ingenting som heter 0.2 i briller
    2. Visus bestemmer ikke hvilken brille du bruker. 
    Visus beskriver hvor godt du ser, med beste mulige korreksjon. For dere som ikke er kjent med visus, den skal være 1.0. 0.2 vil på godt norsk si 20% sånn grovt sagt, for at dere skal få et inntrykk. Og bare for å si det med en gang, synet måles på mange flere måter enn kun visus. Fargesynet, konstrastsynet mitt og som dere vet mørkesynet og sidesynet mitt var også helt på bærtur. 
    De kom tilbake igjen til meg, og sa at de ikke ville ha ansvar for dette lenger hvis det skulle skje noe, og jeg måtte love å ringe legen. Jeg ta mitt raskeste takk noensinne, løp ut, satte meg i bilen og kjørte hjem. galskap? JA! 


    Her for eksempel har vi venterommet på Betanien i Skien. Hit skulle jeg komme senere på kvelden. Jeg satt på venterommet og mente at alle stolene hadde lik farge - de var mørkebrune. Jeg mente at alle kulene på veggen hadde samme farge også - de var også brune, eller oransje. Jeg husker ikke helt. Alle fargene var i alle fall helt like, i følge meg. 


    Bilde stjelt fra: http://www.oyesenteret.no/index.php/nb/15-netthinnen?start=4  
    For dere som ikke er kjent med visus, har dere helt sikkert sett denne plakatenfør. Jeg kom til linje 2, og etter dette var alt uklart.

    Tilbake hjemme i stua kom jeg med blanda følelser hjem til mamma. Hjemmesykepleien var allerede kommet, og de lurte på hvorfor jeg var så sen. "De sier at jeg ser ikke noe, så jeg fikk ikke lov å gå med en gang" Så lo jeg, og la med ned, klar for medisin. 
    Jeg skjønte fortsatt ikke alvoret, men mamma begynte å lure. Hun ringte optikeren for å sjekke hva de hadde sagt, jeg hadde tydeligvis en synsnerve som var betydelig hoven, i tillegg til noen blodårer som var ganske på trynet, og etter denne samtalen var det rett på legevakta. Legevakta sendte meg rett videre. Bare i løpet av noen timer denne dagen hadde synet blitt betydelig værre, nå begynte til og med jeg å lure litt på hva som skjedde. 
    Vi var hos øyelegen i mange timer, han tok synstest, han lyste meg inn i øynene og han gjorde masse greier jeg aldri hadde hørt om. Han klødde seg i hodet, og sendte meg videre til nevrologen.

    Håper dere likte aller første del av min øyehistorie. Gjerne lik og del om dere likte innlegget. Det skulle bare bli værre og værre, og et par dager etterpå var jeg per definisjon blind som de kalte det. Det skal jeg fortelle om i neste innlegg.

     

    //klem fra meg

     

  • Publisert: 31.01.2018, 21:07
  • Kategori: Sykehistorie
  • 2 kommentarer
  • NBFU OG UNGDOMSRÅD

  • Publisert: 30.01.2018, 20:30
  • Kategori: Hverdag
  • I helgen var jeg på Nbfu konferansen, og jeg kan fortelle dere en ting helt klart og tydelig. Det er en så koselig og fantastisk gjeng. Det virket som at alle sammen kjente hverandre ganske godt fra før, men de tok meg så godt i mot. I tillegg til å ha det sosialt og hyggelig jobbet vi med prinsipprogrammet denne helgen. Vi snakket om utdanning, teknlogi, arbeid og hverdagsliv. Hvordan det er for blinde og svaksynte i forhold til andre. Og hvordan det er nå i forhold til før. Jeg må si jeg ble forferdelig overrasket da jeg hørte hvordan blinde og svaksynte har blitt behandlet opp gjennom tidene. Det har jeg faktisk litt lyst til å skrive et innlegg om senere, så dere får vente i spenning på det. Det kommer når jeg føler at jeg kan nok til å faktisk kunne formidle det videre. 
    En av deltagerne jeg ble kjent med kunne mye om data og teknologi, og alt det der som jeg ikke kan. Han hjalp meg å lage min helt nye facebookside, om dere ikke allerede liker den, så kan dere klikke på facebookikonet nederst i innlegget for å komme dit. Der kommer det til å komme informasjon av og til, og der kan dere enkelt sende meg meldinger. Han anbefalte meg også å begynne med youtube, og sa han kunne hjelpe meg videre om jeg trengte det. Hva synes dere? Jeg synes faktisk det høres utrolig gøy ut, og kunne tenke meg det. Gjerne gi meg en liten tilbakemelding om dere ville sett på. Og gjerne kom med tips om hva dere ville sett. 

    I går var jeg også på ungdomsrådet. Jeg sitter som nestleder i ungdomsrådet ved sykehuset telemark. Der tar vi opp saker, og diskuterer hvordan vi kan være med å gjøre sykehuset til et bedre sted for ungdom. Ungdom som av ulike grunner har hatt mye å gjøre med sykehuset, kan søke om å være med. For dere som har hørt om brukerutvalget, er vi en slags yngre gruppe av samme sjanger. For å si det litt enkelt forklart. I går hadde vi fått to nye medlemmer, og det var utrolig positivt å få de inn. Vi fikk jobbet godt i går, og har mye å ta tak i fremover. For å lese mer om ungdomsrådet, kan dere like facebooksiden vår. På facebooksiden vår kan dere også komme med tilbakemeldinger vi kan ta videre, eller forslag til saker vi kan jobbe med videre. Klikk på bildet under for å komme til siden vår. 

     

  • Publisert: 30.01.2018, 20:30
  • Kategori: Hverdag
  • 2 kommentarer
  • VI MÅ VÆRE SNILLE MOT HVERANDRE

  • Publisert: 30.01.2018, 12:23
  • Kategori: Tanker og meninger
  • Hei dere! Nå har jeg kommet meg hjem, og et godt plassert  i egen stue. På søndag da jeg var på vei hjem fra Oslo holdt jeg på å skrive et innlegg til dere, men det ble litt oppstyr, for å si det sånn. Jeg har hatt et par dager der jeg har hatt litt mye å gjøre etter jeg kom hjem. På søndag satt jeg meg på en stillevogn på toget. På denne stillevognen var det et barn som gråt hele veien, et barn som spilte mobilspill med høy lyd, og et par barn som løp rundt og skrek. Dette gjorde at jeg ble ganske sliten i hodet, så jeg orket ikke skrive. På grunn av øynene sammen med diverse andre utfordringer tåler jeg ikke så godt støy over lengre tid. Da kan det være slitsomt å sitte så lenge med intenst bråk. Uansett, da jeg la ut en mystory for å forklare dette til dere, så ble det mildt sagt oppstyr. Jeg fikk kjeft av på snapchat, og jeg ble baksnakket på en forumsgruppe på facebook. Uten å vite noenting om meg, drev disse menneskene med personangrep. De skrev ting som For en barnslig blogger, ung og dum, hun kan ikke ha stort mellom ørene, hun kan ikke ha mye å bry hodet sitt med, jeg håper ikke hun får barn selv. osvosvosv. 
    Trådstarter i dette innlegget har skrevet et innlegg der hun beskriver overdrivende alt det fæle jeg har gjort, og her henger de seg på. Disse menneskene har åpenbart aldri sett meg, møtt meg, eller lest et eneste innlegg ut i fra det de skriver. Ord som ung og uviten og hun kan ikke ha stort å bry hodet med viser dette helt klart. Hadde hun vist bare en liten brøkdel om meg hadde hun nok ikke skrevet kommentaren. 
    Jeg var sliten og utmattet da jeg skrev denne snappen. Jeg ville fortelle mine følgere at innlegget kommer sent på grunn av skrikerungene på toget. Ikke vet jeg hvordan det er andre steder, men her jeg kommer fra er ikke skrikerunge et skjellsord. Men så krenka disse damene ble, skulle man nesten tro at det var det. 

    Uansett, det er ikke poenget mitt med dette innlegget. Det var en liten oppvekker for meg. Hvordan voksne mennesker sitter og driver hakking på mennesker de faktisk ikke vet noe om. De har aldri hørt om meg, aldri lest bloggen, og ikke minst - de har aldri snakket med meg. Hvordan vi mennesker gjør oss opp en mening om andre er skremmende. Jeg skal innrømme at jeg har gjort det selv, men helt ærlig, vi må stoppe. Denne personen som skrev innlegget overdrev i utgangspunktet. Og etterhvert som kommentarene kom etter, ble det dratt lenger og lenger. En fjær blir til ti høns, eller hva man kaller det? 
    At jeg velger å skrive om denne saken nå, er ikke bare på grunn av denne saken. Men dette er noe jeg syns har vært trist lenge. Det jeg fikk skrevet om meg denne gangen var ikke så ille, og etter et par dager er det ristet av. Men voksne mennesker holder på sånn som dette hver dag. De sittet bak tastaturet og rakker ned på alt og alle. Vil vi ha et samfunn der dette er greit?

    Vi lærer barna våre at de skal være snille med hverandre og oppføre seg pent. Hvorfor er det greit at voksne ikke oppfører seg pent? Barn lærer ikke bare av vi hva forteller dem, de lærer av hva vi gjør. I det du mobber og rakker ned på andre, så lærer du dine egne barn at dette er lov, og dette er greit. Etter min mening er dette trist, men nå har jeg tydeligvis ingenting jeg skulle sagt når det gjelder barn, så da tier jeg heller still.. 

    Jeg hadde ingen bilder som passet til dette innlegget, så her er et gammelt bilde av meg, med mitt mørke hår. 
    Etterpå kommer et innlegg med en liten oppsummering fra helgen, og gårsdagen. Men før jeg deler det måtte jeg bare få ut dette. På forhånd til dere som eventuelt blir dypt provosert. Nei, jeg har ikke egne barn. Teknisk sett vet jeg ikke hva jeg snakker om, men jeg har meninger likevel. Det er helt ok å være uenig med hverandre, men ikke dra det for langt. Og seriøst folkens, vi må skjerpe oss. Vi må være snille med hverandre, og respektere hverandre. Det gjelder meg, det gjelder barn, og det gjelder voksne. 

  • Publisert: 30.01.2018, 12:23
  • Kategori: Tanker og meninger
  • 2 kommentarer
  • 5 TIPS FOR Å TAKLE VONDE PERIODER

  • Publisert: 27.01.2018, 20:45
  • Kategori: Tips
  • Jeg har fått høre mange ganger at jeg er en stor inspirasjon på grunn av måten jeg takler alt vondt i livet på. Det setter jeg stor pris på, det har ikke bare vært enkelt å komme dit jeg er i dag, rent mentalt.

    1. Husk at alt tar tid.
    Jeg må ærlig innrømme at jeg har gått mange år til psykolog uten noen effekt. Dette er på ingen måte en oppfordring til å slutte med behandling, for dere som trenger det og har effekt av det. Men om vi har det bra eller ikke, er kun opp til oss selv. En god psykolog kan hjelpe til på veien, og hjelpe deg til å hjelpe deg selv. For min del hadde psykologtimene motsatt effekt. Jeg vet ikke hvorfor, men da jeg sluttet der fikk jeg det mye bedre. Det jeg vil frem til med dette er at man ikke må miste motet eller gi opp selvom det virker håpløst. Det vil gå bra til slutt. 

    2. "Det handler ikke om hvordan du har det, men hvordan du tar dett"
    Et forferdelig tett sitat, men det har litt sannhet i seg også. Jeg begynte å få det bra med meg selv, etter jeg fikk vite at jeg skulle bli blind. Det høres ikke spesielt logisk ut, og det er ikke logisk på noen måte heller. Det er tragisk å ha RP, det er tragisk å ha dårligere syn enn en pensjonist, og det er tragisk å vite at du kommer til å bli blind. Dette er ingenting å juble for, og mange ganger er jeg lei meg på grunn av den håpløse situasjonen. Likevel har jeg det bedre med meg selv nå enn før. Det er ikke fordi livet er bedre, livet har jo strengt tatt bare blitt værre. Det er fordi jeg har blitt mentalt sterkere, og fordi jeg generelt sett at vokst psykisk og blitt positiv til livet

    3. ikke tenk så langt frem i tid.
    Dette er kanskje helt motsatt av alt du har hørt tidligere ? Og så klart fungerer ting ulikt fra person til person, men for min del er dette en av grunnene til at jeg har fått det bedre. Man må tenke fremover i tid, og det er lurt å ha noen langsiktige mål, men ikke la dette ta mer enn en liten del av fokuset ditt. Fokuser på hva du vil få ut av denne dagen, eller denne uka. Drøm om fremtiden, det er lov. Likevel prøv å ikke tenke så negative tanker om de 10 neste årene. Det er bortkastet tid og det sliter deg ut. 

    4. Finn en lett underholdning for å koble av.
    Det kan være alt fra bøker til serier, film osv. Det er vel like undividuelt her som på alt annet, men jeg kan dele det som har fungert for meg.
    Jeg kobler av med lett underholdning som Friends, eller annen humor. Jeg elsker jo spesielt å se på norsk humor, så trenger jeg ikke følge så godt med. Jeg er ikke så glad i serier som de fleste andre, bortsett fra Friends liker jeg å se på virkelige ting som brudekjoleprøving på tlc eller datingprogrammet, hahaha!
     

    5. Sett av tid til å gjøre noe du liker
    Finn noe du liker å holde på med, og koble av med det. Det an være hva som helst. Jeg elsker å sminke meg, og kan sitte foran sminkebordet i lang tid å drømme meg bort. Dette er noe som ikke minner meg om det vanskelige i det hele tatt. 

     

    lik hvis dere har lyst på flere innlegg som dette.

    klemklem





     

  • Publisert: 27.01.2018, 20:45
  • Kategori: Tips
  • 1 kommentarer
  • FØRSTE DAG PÅ NBFU KONFERANSEN

  • Publisert: 27.01.2018, 13:27
  • Kategori: Hverdag
  • God formiddag alle sammen! 
    Jeg har vært våken en god stund, men har vært på møte frem til nå. I går traff jeg nbfu, og hadde opplegg hele dagen sammen med dem. Det startet med en omvisning på stortinget. Vi ble fulgt rundt av en stortingsrepresentat som jobber med utdanning. Etter omvisningen hadde vi en samtale om hvordan utdanning kan bli bedre for blinde og svaksynte, noe som har en laang vei igjen å gå. 
    På kvelden var vi sosiale og ble kjent alle sammen. Jeg kjente jo ingen av dem fra før av, men fikk et veldig godt inntrykk. 
    Jeg tok ingen bilder dessverre. Når man prøver å bli kjent med helt nye folk er ikke det smarteste å trøkke et kamera opp i trynet på dem liksom. Men kaaanskje det blir et par bilder i dag, haha, hvem vet ? 
    Dette er eneste bildet jeg har, det ble lagt ut på facebooksiden til Nbfu i går. 


    Jeg må innrømme at dette kanskje må være et av de styggeste bildene av meg, noensinne. Men ja ja, det funker. Jeg har dårlig tid, og skal videre på lunsj! Forteller masse mer senere, det er en veldig interessant helg!

  • Publisert: 27.01.2018, 13:27
  • Kategori: Hverdag
  • 3 kommentarer
  • KVELDEN I GÅR

  • Publisert: 26.01.2018, 11:40
  • Kategori: Hverdag

  • I går kom Tina en tur på kvelden. Vi har ikke vært sammen siden siste dagen min på rikshospitalet, så man kan vel trygt si at det var litt hyggeligere denne gangen. Vi trengte litt kvalitetstid, og prata sammen i mange timer. Nå sitter jeg og skal dra veldig snart. Jeg skal snart møte de andre jeg skal være sammen med i helgen. Det gleder jeg meg masse til! 
    Vi snakkes.

    //klemframeg

  • Publisert: 26.01.2018, 11:40
  • Kategori: Hverdag
  • 2 kommentarer
  • KONTROLL PÅ ULLEVÅL

  • Publisert: 25.01.2018, 19:26
  • Kategori: Hverdag
  • Nå er jeg ferdig på kontrollen min på Ullevål, og jeg har tilbringe ettermiddagen min sammen med mine venninner Hanna og Nora På Ullevål gikk alt veldig fint. Jeg så litt bedre, noe som selvfølgelig var utrolig digg å vite. Jeg har jo følt det litt på meg og, men å få bekrefta det føles jo godt.

    Når Jeg sier det er bedre, så betyr ikke det at det er normalt, synet kommer og går og lever helt sitt eget liv. Rimelig stress som dere kanskje skjønner. Uansett, RP diagnosen min ser ganske lik ut, så det er jo også en bra ting. De holder fortsatt på å sjekke meg mer da.. selv om jeg er fornøyd, og alt gikk bedre enn forventa så er det ikke perfekt. Det er jo ikke mer enn noen uker siden jeg mista synet sist. Så nå snakker de om det kan være en skade på synsnerven eller en genfeil som gjør dette. Men det vet jeg ikke nok om til å kunne fortelle om enda, så det får bli en annen gang. Nå sitter jeg i leiligheten hos Nora, sammen med Tina. Og vi skal spise mat og kose oss.

    //klem fra meg

     

  • Publisert: 25.01.2018, 19:26
  • Kategori: Hverdag
  • 4 kommentarer
  • ULLEVÅL I MORGEN

  • Publisert: 24.01.2018, 23:40
  • Kategori: Hverdag
  • Som sagt så reiser jeg til Ullevål tidlig i morgen. Jeg er akkurat ferdig med å pakke og klar til å gå i seng. Jeg tenkte faktisk å vlogge turen, så jeg håper den blir bra nok til å publiseres. Da jeg spurte om forslag til hva jeg kunne poste mer av fremover var flere youtubevideoer og vlogger noe som ble foreslått flere ganger. Så det skal jeg absolutt prøve å få til! Uansett har jeg med kamer, og skal prøve å ta bilder også. Jeg er skikkelig spent, men jeg gleder meg til å se hvordan alt går også. Jeg ble jo sluppet rett ut i det fri etter sjokkbeskeden. Og jeg har so sagt følt at noe av synet har blitt litt bedre. Blir fint å komme tilbake for å se hvordan det ligger ann. Etter Ullevål reiser jeg rett videre til en venninne, for å bli der til fredag. For på fredag skal jeg nemlig på Nbfu konferansen. Wæ, det blir gøy! Forige gang jeg var på arrangement med Nbfu ble jeg skikkelig godt tatt i mot, og det blir gøy å treffe enda fler nye folk denne gangen. 

    Men før jeg reiser til Ullevål tenkte jeg å svare kort på noe av det jeg har blitt spurt mest om i det siste. Nemlig alt som har md synet mitt å gjøre. Dette er noe jeg kommer til å skrive ordentlige innlegg om, men siden jeg skal til øyeavdelingen i morgen, og kommer til å dele det med dere. Så er det jo litt rart at en stor del av dere ikke vet hva jeg feiler en gang. Jeg har en sykdom som heter Retinisis Pigmentosa. Det er en medfødt sykdom, en genfeil som har ruslet og gått hele livet. Noen kan ha denne genfeilen uten å merke noe til den i det hele tatt, noen er født blinde, noen blir pensjonister før de oppdager det, og noen er som meg - å får vite om dette i ungdomsårene eller barndommen. Som dere skjønner kommer denne sykdommen i alle varianter. Det er en netthinnesykdom som gjør at stavene og tappene i øyet gradvis dør. Det starter med mørkesynet, så går sidesynet og man får det som kikkertsyn. Dette skal jeg skrive om senere, men kort sagt har jeg aldri sett i mørket, og har en synsvinkel som er veldig mye mindre enn den de fleste av dere som leser dette har. I tillegg har jeg en skade på synsnerven som gjør at skarpsynet mitt også er nedsatt.  


    Jeg hadde ingen bilder som passet inn i innlegget. Jeg skal jo ha et eget innlegg om tidligere opplevelser på Ullevål og øynene mine, så bilder kommer da. I mens får dere nyte synet av meg og mine aller beste jenter i bursdag for en stund siden. Se så skjønne de er da! Haha, goood natt alle sammen. Vi snakkes i morgen

     

  • Publisert: 24.01.2018, 23:40
  • Kategori: Hverdag
  • 2 kommentarer
  • EN FULLTIDSJOBB

  • Publisert: 24.01.2018, 16:31
  • Kategori: Hverdag
  • Hei dere! Nå har jeg akkurat kommet hjem, og sitter iskald under masse pledd og kikker ut på det øsende regnet. Jeg har vært til fysioterapi i dag. Jeg er ute av huset hele tiden, for å gjøre sånne type ting. Jeg føler at jeg flyr fra møte til lege til fysio til møte igjen. Jeg juger ikke engang når jeg sier at det skjer noe hver eneste ukedag, det føles som en fulltidsjobb noen ganger. Spesielt er det kjipt når man sitter i telefoner hele dagen, eller tilbringer timevis på møter, men likevel føler man ikke kommer noe lenger. Det skjer ofte. Sitter på møte i mange timer og snakker om masse. Likevel er det hundre løse tråder når møtet er ferdig. Det er så mange instanser, og alt skal klaffe. Man må snike seg gjennom så mye forskjellige retningslinjer noen ganger, at jeg blir sprø.
    Det passer ikke som hånd i hanske for å si det mildt. Det er så kronglete noen ganger. Åh, kunne man i det minste fått fikset alt på samme sted, så hadde det vært så mye enklere. Men neeeiiida, sånner det ikke. Heldigvis føler jeg at jeg får bedre hjelp nå enn det jeg har gjort på lenge, og det er jeg glad for. Likevel er det så mye greier å styre med. 
    Det var heldigvis ikke tilfelle i dag da, men jeg trengte å få ut litt frustrasjon jeg har bært på en liten stund. I dag var jeg til fysioterapeut og fikk løsna litt opp i nakken min. Når man har RP går man konstant rundt og strammer alle muskler i kroppen, og det er ikke akkurat direkte digg for musklene. Så da er det godt å få løsna litt opp en gang i uka.  

    Anywaysss, nå er det snart på tide å begynne å pakke. I morgen tidlig reiser vi til Oslo og øyeavdelingen på Ullevål. Det blir ganske spennende å høre hva de har å si. Jeg føler jo selv at synet har blitt litt bedre, så jeg er ganske spent på om det stemmer. Jeg skal være på Ullevåll før 10 i morgen tidlig, så vi må reise fra Kragerø rimelig tidlig. Jeg kommer til å være så sliten når dagen er ferdig i morgen. Øyeundersøkelser er jo over middels slitsomt for hodet, og det blir nok mye blending og bilder kan jeg tenke meg. Slenger med et par bilder fra bildene jeg tok av Wilma i går i den store snøhaugen.

     

    klemklem

     

  • Publisert: 24.01.2018, 16:31
  • Kategori: Hverdag
  • 9 kommentarer
  • HVA SKAL DENNE BLOGGEN VÆRE VIDERE?

  • Publisert: 23.01.2018, 18:10
  • Kategori: Blogg
  • I de siste dagene har jeg fått så mange fine meldinger, og det er fantastisk herlig å se at dere liker bloggen min. Jeg har fått mye komplimenter for skrivingen min, og hvordan jeg snakker om alt som har skjedd i livet mitt. En ting som er viktig for meg at at dette verken blir en rosablogg, eller en typisk depresjonsblogg. Det finnet nok av disse fra før av. Jeg vil at denne bloggen skal være ekte, og at den skal gjenspeile meg. 
    Jeg ønsker å fortsette som nå. Fortelle om de sårbare sidene ved livet. Vise hvordan det er å leve med fysisk sykdom, på godt og vondt. Og skrive om utfordringer både før og nå, med et lite snev av humor innimellom. Samtidig vil jeg vise hvordan jeg er i de gode periodene mine. Jeg vil vise hverdagen min til dere, og være en "vanlig" blogg også. 

    Som sagt er jeg evig takknemlig for alle positive tilbakemeldinger jeg har fått i det siste. Håper dere liker fortsettelsen også! Gjerne kom med forslag til innlegg dere vil ha, og hva dere vil se mer av fremover. Som sagt vil det bli en variert blogg, som inneholder alt fra hverdag, litt sminke ogskjønnhet, sykdom, følelser og tips og triks. Så her er det bare å komme med hva som helst av forslag. Jeg har jo mange ideer selv også som jeg vil skrive om, men det er alltid fint å høre hva dere tenker også. Send inn til meg hvor som helst, som kommentar her, på snapchat, instagram eller facebook. Dere vet hvor dere finner meg.

    Dette var kanskje ikke verdens mest interessante innlegg, spesielt sammenliknet med det som har vært i det siste? Haha! 
    Men sånn blir det vel av og til, jeg følte det var litt nødvendig også. Til torsdag skal jeg på Ullevål, på øyeavdelingen. Jeg tenkte å vlogge denne dagen, så jeg håper det blir bra! I tillegg skal jeg på Nbfu konferansen fra fredag til søndag, så det skjer en god del fremover nå som jeg gleder meg til å fortelle dere om. 

    klemklem

     

     

     

    Lenketekst
  • Publisert: 23.01.2018, 18:10
  • Kategori: Blogg
  • 5 kommentarer
  • JEG VILLE IKKE HJEM TIL JUL

  • Publisert: 22.01.2018, 14:57
  • Kategori: Sykehistorie
  • I går postet jeg en video, med et kort innlegg. I dag kommer tankene rundt. (Link til video i slutten av innlegget)
    Verken mamma eller pappa sin nyre passet til meg, men heldigvis at jeg hadde Bessen. Min gode snille og fantastiske bestefar, han har ofret så mye smerte for at jeg skulle få det bra. Jeg var så liten at jeg ikke husker alle smertene, men når jeg ser tilbake på videoer og bilder nå i voksnere alder, så skjønner jeg hvor vondt både han og jeg må ha hatt det. Jeg er veldig heldig som fikk den største og beste gaven jeg noensinne kunne ha fått. 11 november 2002 er en dato vi alltid kommer til å huske godt. 

    På tross av hvor mye vondt jeg opplevde, er det mange gode minner som sitter igjen. Familien min og de som jobbet på sykehuset klarte å gjøre den urettferdige hverdagen om til noe positivt, tenk det!
    Men som jeg skrev i forige innlegg så skulle 99% bli friske, men ikke jeg.. Jeg ble sykere og sykere, og til slutt skjønte vi at de gamle nyrene ikke kunne reddes. Heldigvis kunne jeg få en av min fantastiske bestefar, og det gikk litt under et år fra jeg ble syk, til jeg lå nytransplantert inne på rikshospitalet. Jeg gruet meg ikke så veldig, det er nok fordi jeg ikke helt hva jeg gikk til. Heldigvis at jeg tenkte som et lite barn, og jeg hadde hørt at når jeg fikk en ny nyre så skulle jeg bli frisk. Jeg så nok for meg at så fort operasjonen var gjort kunne jeg løpe rundt, og være like fin som før. Tenk så naive og skjønne barn er, jeg må le litt av å tenke på det. Haha, alle vet jo at det ikke er så enkelt i virkeligheten.
    Men selv om jeg var liten, så hadde jeg full kontroll på det meste som skjedde. Jeg visste hva de fleste ord og utrykk betydde, og jeg var opptatt av å forstå sykdommen min. I tillegg hadde jeg ful kontroll på de ulike maskinene og undersøkelsene og Ole Brumm og Babyborn fikk gjennomgå mye. Jeg lærtemeg jo masse ved å følge så godt med som jeg gjorde, og lekene fikk gjennomgå om de prøvde seg på å forklare ting med "Barnespråk". Det var ikke mye populært. Et utsagn jeg fortsatt er kjent for er "Det heter ikke basilusker, det heter faktisk bakterier". 
    En annen ting jeg husker utrolig godt er hvordan det var å være eneste barn på transplantasjonsavdelingen. Jeg tror nok dette var litt "stas" for de ansatte der også, om man kan si det på den måten, haha. Det er nok som oftest gjennomsnitt på godt over 60år på den avdelingen. Og i alle fall sjeldent med så små barn, så de hadde kjøpt inn en stooor kasse med leker, bare til meg! Det var jo selvfølgelig litt ekstra stas for meg også det, jeg var jo over middels glad i oppmerksomhet og oppstyr. Der var det en haug av tegnesaker, perler og klistremerker. Perfekt for meg, som var en diva og en prinsesse om hverandre. 

    Heldigvis gikk transplantasjonen veldig bra. Det er ikke mye jeg husker fra dette. Jeg husker mest det positive, og det er jeg veldig glad for når jeg ser videoklipp og bilder. Det er nok like greit at en god del har blitt fortrengt, og at det var så mange fine mennesker rundt meg hele tiden som jobbet hardt for å finne på noe positivt hver dag. Jeg husker at jeg lagde julepynt i barnehagen på avdelingen, bakte julekaker i desember og at jeg fikk spille og synge på musikkstund. Jeg husker at alle behandlet meg som en prinsesse, og at jeg sørget for å utnytte dette så godt jeg kunne. Jeg hadde også en bestevenninne, hun lå der veldig lenge akkurat som meg. Vi fant på masse rampestreker hver dag, og var alltid sammen. Hun savner jeg utrolig mye, og jeg må innrømme at jeg får klump i halsen av å tenke på at hun ikke var like heldig som meg.. 

    I tiden etter transplantasjonen var det værre. Det husker jeg mye bedre enn alle smerter. Jeg hadde fått cellegift, og mistet det meste av håret mitt. Det var så forferdelig at jeg ikke kunne feire jul!  Ingen kunne få lov til å se meg sånn, og jeg kunne ikke gå med kjole. Man kunne ikke ha kjole, og så stygt hår. Prinsesser hadde ikke sånt hår, og det var jeg veldig opptatt av. Mamma tok meg med på glitter, og jeg tror hun kjøpte alt jeg pekte på av hårpynt, likevel var det ingenting som hjalp. Jeg følte meg så stygg.
    Man kan si at ungdommer er opptatt av utseende i dag på grunn av sosiale medier og kjendiser. Men sånn jeg følte meg denne gangen var i 2002 og kom kun innenfra. Jeg følte meg så dårlig, og det skulle gå ganske lang tid før jeg følte meg fin igjen. Jeg hadde faktisk dårlig selvtillit i flere år. Og som en liten jente med stort temperament var jeg mildt sagt fly forbanna fordi ikke jeg kunne få parykk, sånn som de andre barna uten hår.. Uff, det var sårt tema det. 
    Når håret vokste ut igjen var det svart, mye og over hele kroppen - det var nesten værre. Men det er et kapittel for seg selv, som dere kommer til å høre mer om senere. 


    Så liten, og så hjelpeløs..


    Se på alle de maskinene, ledningene og utstyret. Så mye utstyr for å ta vare på en så liten kropp. Det er ganske villt. 
    Betty spaghetti var med som alltid, hun passet på meg gjennom tykt og tynt.


     


    Nok et eksempel på Diva-Guro Helene. Da jeg våknet til meg selv igjen og kunne spise etter narkosen spurte de hva jeg ville ha til mat. Jeg gikk ikke på spesialkost lengre, nå som jeg hadde fått ny nyre, så jeg kunne velge hva jeg ville. De så vel for seg pannekaker, eller pizza kanskje. Men neida, Guro Helene 5 år smilte fornøyd og sa Okei, da vil jeg ha biff og fløtegratinerte poteter! akkurat biff var litt vanskelig å få tak i på Riksen, men som dere ser så ligger jeg med fløtegratinerte poteter ved siden av meg. Strålende fornøyd!

    Litt over middels stort over Den nye nyra til bessen, som jeg hele tiden kalte den for. 


    Spesialkosten og saltforbudet var så fælt, og her der dere det mest ektefølte gliset dere kommer til å se i dag. ENDELIG potetgull igjen!!


    I den værste perioden min ville jeg ikke stille opp på noen bilder, og dette er det eneste bildet jeg har funnet. Et skurrete og dårlig bilde. Det er ikke helt lett å se hvor ille det egentlig var, og det finnes heller ikke bilder. Jeg som hadde vært SÅ glad i kamera!


    Det gikk en del måneder før jeg ville posere på bilder igjen. Her ser dere to bilder som er tatt på våren. Denne perioden er det fortsatt ekstremt lite bilder å oppdrive, men det er i alle fall en liten smule bedre.


    På disse to bildene kan dere se at jeg kompenserer med ekstremt mye pynt! Det er farger om hverandre, og klyper og spenner i hytt og pine. Ikke noe less is more her. Så mye pynt som mulig.


    Først på høsten begynner det å komme flere bilder. Her poserer jeg i større grad enn før, og er litt mer fornøyd med meg selv. I alle fall ser det sånn ut. Jeg husker enda følelsen, og at jeg ikke følte meg vel... 
    Det er mye tanker og følelser for meg knyttet rundt nettopp dette med hår. Og fortell meg gjerne om dette er noe dere vil lese mer om i et annet innlegg.

    Klikk HER for å komme til innlegget "99% skulle bli friske, men ikke jeg" 
    Klikk HER for å komme til innlegget "Jeg sover, også skjærer de opp magen", der video fra transplantasjon og tiden rundt ligger

    klemklem

     

     

  • Publisert: 22.01.2018, 14:57
  • Kategori: Sykehistorie
  • 8 kommentarer
  • "Jeg sover, også skjærer de opp magen"

  • Publisert: 21.01.2018, 18:48
  • Kategori: Sykehistorie
  • Her kommer en video fra tiden rundt min transplantasjon i 2002. Som dere ser var jeg en pratson liten diva, som elsket å bli filmet. Jeg ville alltid ha full kontroll på alt som skjedde, og fortalte gladlig alt sammen til kamera. Det er jeg veldig glad for nå, jeg husker ikke så mye fra den tiden, så det er koselig å ha på film. I morgen kommer et innlegg med litt tanker og minner rundt transplantasjonen, det ble litt for langt å ha i samme innlegg, haha. 

    Kos dere med filmen.


    klemklem

     

     

     

  • Publisert: 21.01.2018, 18:48
  • Kategori: Sykehistorie
  • 4 kommentarer
  • 99% skulle bli friske, men ikke jeg

  • Publisert: 19.01.2018, 22:58
  • Kategori: Sykehistorie
  • Etter at jeg startet snapchaten min har jeg fått en del spørsmål om hva det feiler meg, og om hva slags sykdom jeg egentlig har. Mange har nok skjønt at det er noe med nyrene, og noe med øynene. Jeg får hele tiden nye følgere på snapchat, og det er vanskelig å holde oppdatert. Og det er vanskelig å få sagt alt rett frem på en fin måte, i tillegg blir jo alt borte igjen med en gang. 
    Så here you go, enjoy!

    Historien min er laaaang, og begynner for mange år tilbake. Da jeg var bare 4 år gammel så sluttet nyrene mine brått og virke. Jeg fikk nefrotisk syndrom, senere rask progredierende glomerulonefritt. (prøv å si det høyt 3 ganger etter hverandre, jeg klarer i alle fall ikke det). Plutselig en dag våknet jeg med veldig stor mage, mamma trodde det kunne være bivikning av en penicilinkur jeg gikk på, og ringte legen. Han trodde dette ikke var noe spesielt, så vi lot det være. Dagen etter våknet jeg opp enda værre, jeg kunne ikke en gang se ut av mine egne øyne, så hoven og fæl var jeg. Hele kroppen var full av vann. Da ringte ikke mamma legen, vi dro ned, og dermed ble jeg sendt rett opp til barneavdelingen i Skien. Vi skjønte fortsatt ikke hvor alvorlig dette egentlig var, 99% av de som får dette blir tross alt friske. Vi trodde jeg også skulle bli frisk helt til det plutselig gikk veldig galt sommeren noen måneder etterpå. Jeg hadde vært på sykehuset stort sett hele tiden. Men etter en perm, ble jeg sendt til Rikshospitalet med fulle sirener og blodoverføring. Nyrene hadde gikk meg en alvorlig blodforgiftning.

    Som sagt var hele kroppen min stappfull av væske, jeg kunne nesten ikke stå på mine egne føtter og jeg måtte holde magen oppe når jeg stod oppreist. Jeg veide på det meste 26 kg, mens etter transplantasjonen veide jeg 13. Se for deg selv at du plutselig får så mye vann i kroppen at du dobler din egen vekt, det er ikke rart at det var uutholdelig vondt? Jeg husker jeg fikk premie for å få noen få meter, bare for å få bittelitt aktivitet i kroppen i løpet av dagen. Jeg fikk ikke drikke mer enn 1,5 desiliter per dag, og jeg mått gå på spesialdiett. Jeg fikk ikke spise is sammen med de andre barna sommeren etter jeg ble syk, jeg var selvfølgelig veldig lei meg. For et barn på 5 år er det faktisk ganske viktig å spise is når det er varmt, for alle de andre barna gjør jo det? Jeg fikk ikke spise salt, kalsium, melk, smør og mange andre ting jeg ikke husker. Jeg husker bare et minne av noen ekle fiskekaker som mormor prøvde å gjøre så gode hun kunne. Ikke rart jeg ikke hadde matlyst når jeg tenker tilbake på det nå. Stappfull av medisiner og væske, i tillegg til at alt må være så usannsynlig smakløst. Jeg har for det meste positive minner fra sykehuset. Alle sykepleierne mine har vært så snille og gode, jeg er fortsatt glad i de alle sammen! Men den dårlige matlysten, kvalmen og oppkasten sitter i meg enda. Etter at jeg tok en biopsi av nyrene ble en del av væsken i kroppen borte, det rant ut gjennom arret, og piplet ut gjennom huden min på flere steder. Det så litt brutalt ut, og var ganske ekkelt. Men det hjalp for kroppen min, det var litt lettere å bevege seg, og jeg kunne gjøre litt mer før jeg måtte tilbake i seng. Dagene gikk og jeg tilbringte 5 av 7 dager i dialyse. Jeg var dialysens lille prinsesse! Jeg var jo et bittelite barn, og så ekstremt pratsom som jeg var, sjarmerte jeg alle pensjonistene i senk. Jeg fikk hoppe i senga hver gang før behandling, og jeg fikk spille gameboy under hele behandlingen, og se på prinsessefilmer om kveldene på VHS, haha! For dere som er litt yngre enn meg høres dette kanskje rart ut. Det er jo helt normalt å tilbringe flere timer om dagen foran iPad og Tv, men jeg husker jeg følte meg ordentlig kul og spesiell den gangen. 
    En annen lek jeg drev mye med var å gjennomgå samme prosedyrer på dukkene mine, som på meg selv. Jeg hadde dukke med sonde, veneflon og cvk, og den måtte selvfølgelig bli tatt blodtrykk på hver eneste dag. Jeg ropte like fornøyd ut hver gang "kjempebra blodtrykk, det ble E13". Til slutt kunne jeg gjøre en steril prosedyre helt knirkefritt, og jeg likte aller best å henge inne på personalrommet, der alle mine favorittsykepleiere hadde pause. 

    Her kommer et lite bildedryss fra tiden min på sykehus før transplantasjon, med tekst til hvert bilde. 


    Dette bildet er fra før jeg ble syk, og fra jeg så helt normal ut.


    Her kan dere tydelig se hvor hoven jeg er, og at jeg knapt får åpnet mine egne øyne. Jeg fant mye trøst i denne dukka som het Petra. Petra bodde på skolestua, og ble tatt ut hver tirsdag og torsdag. Da hadde Harald på skolestua musikk og eventyrstund og dukketeater med Petra og Loffe. Det var et utrolig stort høydepunkt. 


    Jeg har alltid vært glad i kamera. Og som dere ser har det alltid vært et instinkt inni meg som sier at når det kommer et kamera, ja da skal man smile, haha! Her er to ulike bilder tatt rett etter hverandre. Et før jeg visste at jeg ble tatt bilde av, og et rett etterpå. Prøver å smile så tappert jeg kan. Uff får litt vondt inni meg av å se på dette, samtidig som jeg bare må le litt også. 

     

    Jeg måtte bytte biopsi plaster hele tiden, det piplet ut som bare det, æsj! Jeg har lagd bildet litt lite fordi det ikke er direkte delikat for å si det sånn. Dere som er spesielt interesserte kan zoome. 


    Sjefen selv i ambulansen. Hunden min Lisa på ene siden, og den syke dukka mi på andre siden


    Haha! Bildet sier vel seg selv. Operasjonsykepleier på jobb i fullt alvor. 


    På barneavdelingen på rikshospitalet fikk jeg spille Josefine spill på data, det var så morsomt! Jeg elsket å være i barnehagen hos Berit. I tillegg til å spille spill fikk jeg perle, tegne, male og lage mange fine(synes jeg selv) ting, jeg kunne gi bort til jul. Her koste jeg meg, og jeg tror det var en ganske deilig avlastning for foreldrene mine også.


    Sykehusgangene er perfekte å sykle i, men det er ganske slitsomt også spesielt når man har så mye medisiner i kroppen. 


    Dette er fra bursdagen min som jeg feiret i Skien, jeg hadde mine tre beste venninner på besøk. Vi hadde akkurat lest Karlson på taket, og jeg ble veldig inspirert. Jeg ble fem år, så jeg ville ha fem kaker med et lys på hver. Dette fikk jeg selvfølgelig, bortskjemt som jeg var. 


    Malene, hun var der alltid for meg den gangen også. Og hun fikk til og med sove hos meg på sykehuset i Oslo. (Vi ville aldri legge oss)


    Her er jeg også i full gang med leking i senga. Her er jeg litt mindre hoven i ansiktet, men ser fortsatt ikke helt ut som meg selv. Men uansett hvordan formen var så var det viktig å ha på seg rosa, som dere kan se. Skjørt og rosa, man må jo være prinsesse uansett. 


    Bilde fra dialysen, mitt absolutte favorittsted å sjarmere pensjonister. 


    Det var første del av Nyrehistorien min, for dere som vil lese fortsettelsen - Følg med i morgen. 
    I morgen kommer jeg til å skrive om siste tiden før transplantasjon, selve operasjonen og tiden etterpå. Historien er så lang, at jeg deler den litt opp, for å kunne gå grundigere inn. Håper dere liker første del! 

    Klemklem

     

     

  • Publisert: 19.01.2018, 22:58
  • Kategori: Sykehistorie
  • 5 kommentarer
  • Fra ubetydelig og liten, til inspirasjon? Tusen takk!

  • Publisert: 19.01.2018, 15:49
  • Kategori: Blogg
  • Tusen tusen millioner takk, dere! Jeg vet ikke helt hvor jeg skal starte , dere er fantastiske. Tusen takk for all fin støtte, meldinger og fantastiske tilbakemeldinger. Dere gjør det så mye lettere for meg å fortsette med det jeg driver med. Jeg hadde aldri forventet å få så mye fint tilbake, men det siste døgnet at jeg vært så glad, og smilt hele tiden!! Jeg er i så godt humør nå, og det er fantastisk deilig å både få melding fra andre i lignende situasjon som sier at jeg er en stor støtte og inspirasjon å følge med på. Det kjennes bare helt uvirkelig, men det er en av grunnene til at jeg elsker å gjøre dette. 
    Jeg har et godt humør og stor pågangsmot nå, men det har ikke alltid vært sånn. Tro dere meg, jeg har også hatt mange år som usikker ungdom. Jeg har følt meg så lite, og så lite verdt til tider. Jeg har alltid hatt gode venner, og en fin familie rundt meg som har støttet gjennom alt vanskelig. Men likevel har det vært vanskelig å vokse opp med en sykdom man ikke kan se utenpå. Jeg har hatt mange sene kvelder i senga mi med gråt og tanker. Det eneste jeg savnet var å se opp til noen i samme situasjon. Å kunne se det at det kan gå bra likevel, selvom livet kjennes håpløst og forferdelig. 
    Å kunne være den inspirasjonen for andre nå kjennes litt skummelt, men aller mest fantastisk. 
    Til alle dere usikre ungdommer som sitter og føler at livet aldri kommer til å bli bra - Det kommer til å gå så fint med deg! Jeg vet det, fordi jeg har vært der selv. Og til alle dere andre også som følger med og sender meg meldinger, tusen takk!! 
    Nå holder jeg på å skrive et innlegg til som skal ut i løpet av kvelden, men jeg måtte bare komme innom å takke først. 
    (Bilde fra rhodos i sommer)

    Et spørsmål som har gått mye igjen er "Hva feiler det deg egentlig?" Og det skal dere få vite i løpet av kvelden! Igjen, tusen takk. 

  • Publisert: 19.01.2018, 15:49
  • Kategori: Blogg
  • 1 kommentarer
  • MIN FØRSTE REAKSJON - PLUTSELIG VAR BILEN MIN TIL SALGS

  • Publisert: 18.01.2018, 21:41
  • Kategori: Sykehistorie
  • Det har gått snart 3 måneder tiden jeg kom hjem fra Rikshospitalet og Ullevål. Jeg har klart å fordøye alt som har skjedd, og hvordan det nye livet mitt kommer til å bli. Likevel er det jo vanskelig å se for seg alt, alle planer må forandret på og ingenting blir det samme. Alt i hverdagen blir nytt, og alle fremtidsplaner blir annerledes. Jeg er vant til å være syk, og jeg er vant til at alt ikke bestandig går etter planen, men dette er helt nytt - og totalt annerledes enn alt jeg har opplevd fra før. Det har gått over et par måneder nå siden jeg startet opp snapchatvloggen min, og jeg vurderte å starte blogg aller første gangen. 

    Jeg kommer til å skrive et eget innlegg som handler om meg, og ting dere lurer på angående sykdom osv. Men det aller første innlegget på bloggen tenkte jeg å dediktere til det første jeg noen gang skrev ned etter at jeg mistet synet. Dette skrev jeg da jeg satt i senga i Skien og venta på å dra hjem. Etter alt jeg hadde opplevd både på Ullevål, Rikshospitalet og Skien. Dette er som sagt det aller første jeg skrev, og tankene mine er helt åpne og ærlige her. 
    Det er skummelt å gjøre seg så naken offentlig, og så sårbar. Jeg deler jo allerede mye, og kommer til å dele enda mer her på bloggen. Men det kjennes allikevel riktig. 

    Jeg har lurt på akkurat dette med å skrive ned tanker flere ganger før, men tenkt at det ikke er noe særlig for meg. Jeg har tenkt at det er ingen som ville fulgt med på hva jeg driver med uansett, jeg er jo så interessant heller liksom?
    For litt over en uke siden startet jeg en Snapchat, der jeg har delt alt og ingenting fra sykehuset. Jeg har fått  mye positivt tilbake og så mange fine meldinger. Det er mange mennesker som følger med på meg, og jeg blir helt overraska når jeg tenker over det. Jeg er en person med mye meninger, tanker og følelser. Jeg liker å dele med meg av det jeg opplever av både oppturer og nedturer, og nå som jeg har fått så mye positivt ut av det også, ble jeg inspirert til å begynne med å skrive også. Det med å skrive og dele er ikke så vanskelig i seg selv, men hva skal jeg egentlig si? Og hvor skal jeg begynne?
    Etter en stund på sykehuset og et par uker i Oslo sitter jeg igjen med ekstremt mye tanker. Jeg har blitt kjent med nydelige mennesker jeg ikke kommer til å glemme, både sykepleiere og pasienter. Spesielt to stykker har satt et ekstra lite spor i hjertet. Disse menneskene har vært der i tunge stunder, men vi har hatt mange mange fine samtaler. Den ene sykepleieren som har brydd seg på en helt annen måte, har gjort oppholdet mitt til noe mye bedre enn det kunne vært. Og Olav da, min kjære gode venn og medpasient. Det er faktisk han sin skyld, at jeg skriver dette innlegget i det hele tatt. Jeg tenker tilbake på disse to menneskene nå med et par tårer i øyekroken, men det er faktisk fine tårer. 
    Hodet mitt er fullt av rot. Jeg gleder meg til livet fremover, og jeg er lei meg om hverandre. Det gnager og skjærer i magen, samtidig som jeg er glad for alle de nye opplevelsene jeg har fått. Jeg blir sint av å tenke på at alt skulle skje med akkurat meg. Av alle de sjeldne tingene som kan skje, så måtte alt ramme meg. Det er såklart mange ting som ikke har skjedd enda, for all del, jeg lever jo enda. Men av alle de tingene som ikke skal ramme med en 20 år gammel kropp, har jeg altså klart å skaffe meg flere. Etter jeg fikk høre nok ganger at jeg burde begynne en blogg, faktisk i flere år, så hørte jeg til slutt. Men etter jeg bestemte meg var det vanskelig å velge ut det aller første man burde skrive om. Men i mens jeg satt og prøvde å finne ut av dette kom det kasta på meg. Min første reaksjon..

    For bare to dager siden fikk vi vite at det synet jeg har nå ikke vil bli bedre. Etter over to uker med utredning og sjekker. Beskjeden vi fikk var jo en tanke vi hadde vært inne på, men samtidig var den så ufattelig fjern. Gang på gang hadde vi sittet der på venterommet på Ullevål. Tester, bilder, lys, skrift og enda flere bilder hadde blitt tatt. Nesten som en rutine nå. Legen hadde vi snakket med mange ganger. En hyggelig, rolig og flink mann. Det er vanskelig å beskrive følelsen som strømte gjennom kroppen min i det vi fikk beskjeden, men en ting som er helt sikkert er at jeg ikke skjønte et ord av hva dette kom til å innebære og hvor drastisk livet mitt kom til å forandre seg. akkurat hvilke sykdommer og diagnoser er ikke det viktigste nå, det kam jeg skrive om senere, men det legen sa om at synet ikke kom til å bli noe bedre, det sitter "som et støkk", for å si det sånn. Jeg hadde flere spørsmål. Legen var så hyggelig og grei, og så snill. Han kunne jo ikke bare ha så dårlige beskjeder? Jeg prøvde meg med "men sykdommen kan kanskje settes litt på pause da? At den stopper opp noen år og begynner igjen?" Jeg fikk nei. Jeg prøvde meg med "men det kan vel kanskje bli bedre etterhvert?" Jeg fikk nei. "Men medisiner?" Nei. "Eh.... ikke briller heller da kanskje?" Nei.. alle spørsmålene var stang ut. Han svarte ikke "riktig" på noenting.  Legen sa det selv at alle disse sjeldne tingene på en og samme person det skjønte han ikke, han hadde ikke sett det før. Mamma gråt og jeg lo. Jeg ble nesten flau der og da, hvordan kunne jeg le når jeg skal bli blind??? Jeg tror nå en uke etterpå at det er en helt vanlig måte å reagere på. Man er i sjokk og man vil ikke skjønne hva som skjer, hjernen skjønner det, mens kroppen nekter. . . Jeg hadde et spørsmål igjen, som jeg nesten ikke turte å stille. "Kan jeg kanskje heller ikke kjøre bil mer da?" Klarte jeg å nøle litt frem. Et spørsmål jeg ikke ville ha svar på, men som jeg måtte spørre om likevel. Jeg visste svaret før det kom, men i det jeg hørte "nei dessverre", så kom den første tåren. De hadde dryppet meg med øyedråper, så jeg satt med solbriller inne. Jeg tenkte over all friheten jeg skulle miste. Jeg lo, samtidig som jeg gråt en eneste tåre nedover kinnet mitt. Nå har det gått to dager, vi gjør klart alt til å pakke å reise her i fra. Vi har snakket med fysioterapeut, sosionom og ergoterapeut. For å få i gang diverse systemer, hjelpemidler osv. Vi har snakket om alt fra stokk, til hjelpemidler på kjøkkenet, større tastaturer og lignende. Men ingenting har hatt noen som helst innvirkning på meg. Like kald som en stein midt på natta. Jeg har sagt det selv også, at her på sykehuset er det vanskelig å skjønne alt. Alt er så annerledes og jeg må hjem først for å se hvordan alt blir.

    Det første som gikk ordentlig inn på meg var rett og slett å bla nedover Facebook og se "min egen bil til salgs". Det vil si pappas bil, den som bare alltid har stått der i oppkjørselen og ventet på å bli brukt av akkurat meg. Pappa har hatt sin egen bil, og denne har vært planlagt å selges for lenge siden. jeg skulle kjøpe denne bilen. Helt siden sommerferien er det jeg som har brukt den, hver eneste dag, og jeg skulle jo kjøpe den?! Den ligger ute nå, og det er det første som har rørt noe med meg. Jeg har aldri hatt peiling på bil, og jeg driter så langt i den bilen sånn egentlig. Men se for deg at noen står med friheten din i hånda. De vifter med den rett foran ansiktet ditt og sier "du får den ikke likevel. Denne friheten kan du bare glemme, det blir aldri noe av." Det er det aller tyngste. Tårene har tørket nå, og det er litt stivt nedover begge kinnene mine, kanskje jeg gråt ti tårer denne gangen? Nå bryr jeg meg ikke lenger, og jeg er like kald som en stein igjen. Det kom så plutselig, og forsvant igjen like fort, kanskje det blir 20 tårer neste gang? Dette er ganske rotete, akkurat som mine tanker den siste uka, jeg vet at det kommer til å bli litt sånn nå. Men jeg skal klare det her, og komme ut igjen med en enda større styrke enn jeg har fra før. Det er det eneste jeg vet, og det eneste jeg vil kreve av meg selv enn så lenge.

    Dette var det aller første jeg skrev. Og som jeg selv sa, jeg bryr meg ingenting om bil. Jeg ville ikke ha lappen engang og jeg brukte over et år lenger tid enn alle andre jeg kjenner. Men lappen for meg, betyr frihet. Det å miste lappen handler så mye mer om det å miste friheten. Det er et tegn på at jeg er annerledes, skjønner dere hva jeg mener?

    Jeg skrev også litt om det at jeg enda ikke har vært ordentlig lei meg. Mange var redde for akkurat dette, jeg fikk høre av de som står meg nær at jeg burde ta alt innover meg, og godta det som har skjedd. Nå har det gått ganske lang tid, og jeg har fortsatt ikke hatt noen stor reaksjon. Jeg tar en dag om gangen.
    Jeg har vært på forskjellige kurs, jeg har blitt kjent med så mange fine folk og jeg har lært masse. Noen venter kanskje fortsatt på reaksjonen, mens jeg har fortsatt den samme tankegangen. Ja, det blir kanskje vanskelig. Men jeg skal gjøre det beste ut av det, og vise at jeg kan klare alt. Det kan vi snakke mer om senere i et eget innlegg. Dette holder for i dag, vi snakkes i morgen 

    Klem fra meg

     

    instagram - gurohelene_ 
    snapchat - helene.vlogs
     
  • Publisert: 18.01.2018, 21:41
  • Kategori: Sykehistorie
  • 14 kommentarer
  • Om meg

  • Publisert: 16.01.2018, 21:18
  • Kategori: Blogg
  •  

    Jeg er en jente på 20 år, som kommer i fra den lille byen Kragerø. Her bor jeg fortsatt, men har et stort håp om å snart kunne komme ut i den store verden. For meg har livet blitt satt på vent mange ganger. Jeg er 20 år, men har opplevd mer enn de fleste godt voksne mennesker likevel, og det er dette jeg vil dele, vise og skrive om på denne bloggen.

    Livet mitt som nyretransplantert og svaksynt er utrolig utfordrende, men jeg har valgt å gjøre så godt jeg kan, og prøver å holde motet oppe! Jeg elsker å prøve å inspirere folk til å gjøre det samme. 

     

  • Publisert: 16.01.2018, 21:18
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • Kontakt

  • Publisert: 16.01.2018, 21:17
  • Kategori: Blogg
  • Følg meg gjerne på mine sosiale medier. gurohelene_ på instagram og helene.vlogs på snapchat. På snapchat deler jeg mye om hva som skjer i min hverdag, prøver å ha et godt humør og dele både positive og negative dager. 
     
    For å nå meg på mail, bruk: guroohs@yahoo.no


     

  • Publisert: 16.01.2018, 21:17
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer