Etter at jeg startet snapchaten min har jeg fått en del spørsmål om hva det feiler meg, og om hva slags sykdom jeg egentlig har. Mange har nok skjønt at det er noe med nyrene, og noe med øynene. Jeg får hele tiden nye følgere på snapchat, og det er vanskelig å holde oppdatert. Og det er vanskelig å få sagt alt rett frem på en fin måte, i tillegg blir jo alt borte igjen med en gang. 
Så here you go, enjoy!

Historien min er laaaang, og begynner for mange år tilbake. Da jeg var bare 4 år gammel så sluttet nyrene mine brått og virke. Jeg fikk nefrotisk syndrom, senere rask progredierende glomerulonefritt. (prøv å si det høyt 3 ganger etter hverandre, jeg klarer i alle fall ikke det). Plutselig en dag våknet jeg med veldig stor mage, mamma trodde det kunne være bivikning av en penicilinkur jeg gikk på, og ringte legen. Han trodde dette ikke var noe spesielt, så vi lot det være. Dagen etter våknet jeg opp enda værre, jeg kunne ikke en gang se ut av mine egne øyne, så hoven og fæl var jeg. Hele kroppen var full av vann. Da ringte ikke mamma legen, vi dro ned, og dermed ble jeg sendt rett opp til barneavdelingen i Skien. Vi skjønte fortsatt ikke hvor alvorlig dette egentlig var, 99% av de som får dette blir tross alt friske. Vi trodde jeg også skulle bli frisk helt til det plutselig gikk veldig galt sommeren noen måneder etterpå. Jeg hadde vært på sykehuset stort sett hele tiden. Men etter en perm, ble jeg sendt til Rikshospitalet med fulle sirener og blodoverføring. Nyrene hadde gikk meg en alvorlig blodforgiftning.

Som sagt var hele kroppen min stappfull av væske, jeg kunne nesten ikke stå på mine egne føtter og jeg måtte holde magen oppe når jeg stod oppreist. Jeg veide på det meste 26 kg, mens etter transplantasjonen veide jeg 13. Se for deg selv at du plutselig får så mye vann i kroppen at du dobler din egen vekt, det er ikke rart at det var uutholdelig vondt? Jeg husker jeg fikk premie for å få noen få meter, bare for å få bittelitt aktivitet i kroppen i løpet av dagen. Jeg fikk ikke drikke mer enn 1,5 desiliter per dag, og jeg mått gå på spesialdiett. Jeg fikk ikke spise is sammen med de andre barna sommeren etter jeg ble syk, jeg var selvfølgelig veldig lei meg. For et barn på 5 år er det faktisk ganske viktig å spise is når det er varmt, for alle de andre barna gjør jo det? Jeg fikk ikke spise salt, kalsium, melk, smør og mange andre ting jeg ikke husker. Jeg husker bare et minne av noen ekle fiskekaker som mormor prøvde å gjøre så gode hun kunne. Ikke rart jeg ikke hadde matlyst når jeg tenker tilbake på det nå. Stappfull av medisiner og væske, i tillegg til at alt må være så usannsynlig smakløst. Jeg har for det meste positive minner fra sykehuset. Alle sykepleierne mine har vært så snille og gode, jeg er fortsatt glad i de alle sammen! Men den dårlige matlysten, kvalmen og oppkasten sitter i meg enda. Etter at jeg tok en biopsi av nyrene ble en del av væsken i kroppen borte, det rant ut gjennom arret, og piplet ut gjennom huden min på flere steder. Det så litt brutalt ut, og var ganske ekkelt. Men det hjalp for kroppen min, det var litt lettere å bevege seg, og jeg kunne gjøre litt mer før jeg måtte tilbake i seng. Dagene gikk og jeg tilbringte 5 av 7 dager i dialyse. Jeg var dialysens lille prinsesse! Jeg var jo et bittelite barn, og så ekstremt pratsom som jeg var, sjarmerte jeg alle pensjonistene i senk. Jeg fikk hoppe i senga hver gang før behandling, og jeg fikk spille gameboy under hele behandlingen, og se på prinsessefilmer om kveldene på VHS, haha! For dere som er litt yngre enn meg høres dette kanskje rart ut. Det er jo helt normalt å tilbringe flere timer om dagen foran iPad og Tv, men jeg husker jeg følte meg ordentlig kul og spesiell den gangen. 
En annen lek jeg drev mye med var å gjennomgå samme prosedyrer på dukkene mine, som på meg selv. Jeg hadde dukke med sonde, veneflon og cvk, og den måtte selvfølgelig bli tatt blodtrykk på hver eneste dag. Jeg ropte like fornøyd ut hver gang “kjempebra blodtrykk, det ble E13″. Til slutt kunne jeg gjøre en steril prosedyre helt knirkefritt, og jeg likte aller best å henge inne på personalrommet, der alle mine favorittsykepleiere hadde pause. 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Her kommer et lite bildedryss fra tiden min på sykehus før transplantasjon, med tekst til hvert bilde. 

Dette bildet er fra før jeg ble syk, og fra jeg så helt normal ut.

Her kan dere tydelig se hvor hoven jeg er, og at jeg knapt får åpnet mine egne øyne. Jeg fant mye trøst i denne dukka som het Petra. Petra bodde på skolestua, og ble tatt ut hver tirsdag og torsdag. Da hadde Harald på skolestua musikk og eventyrstund og dukketeater med Petra og Loffe. Det var et utrolig stort høydepunkt. 

Jeg har alltid vært glad i kamera. Og som dere ser har det alltid vært et instinkt inni meg som sier at når det kommer et kamera, ja da skal man smile, haha! Her er to ulike bilder tatt rett etter hverandre. Et før jeg visste at jeg ble tatt bilde av, og et rett etterpå. Prøver å smile så tappert jeg kan. Uff får litt vondt inni meg av å se på dette, samtidig som jeg bare må le litt også. 

Jeg måtte bytte biopsi plaster hele tiden, det piplet ut som bare det, æsj! Jeg har lagd bildet litt lite fordi det ikke er direkte delikat for å si det sånn. Dere som er spesielt interesserte kan zoome. 

Sjefen selv i ambulansen. Hunden min Lisa på ene siden, og den syke dukka mi på andre siden

Haha! Bildet sier vel seg selv. Operasjonsykepleier på jobb i fullt alvor. 

På barneavdelingen på rikshospitalet fikk jeg spille Josefine spill på data, det var så morsomt! Jeg elsket å være i barnehagen hos Berit. I tillegg til å spille spill fikk jeg perle, tegne, male og lage mange fine(synes jeg selv) ting, jeg kunne gi bort til jul. Her koste jeg meg, og jeg tror det var en ganske deilig avlastning for foreldrene mine også.

Sykehusgangene er perfekte å sykle i, men det er ganske slitsomt også spesielt når man har så mye medisiner i kroppen. 

Dette er fra bursdagen min som jeg feiret i Skien, jeg hadde mine tre beste venninner på besøk. Vi hadde akkurat lest Karlson på taket, og jeg ble veldig inspirert. Jeg ble fem år, så jeg ville ha fem kaker med et lys på hver. Dette fikk jeg selvfølgelig, bortskjemt som jeg var. 

Malene, hun var der alltid for meg den gangen også. Og hun fikk til og med sove hos meg på sykehuset i Oslo. (Vi ville aldri legge oss)

Her er jeg også i full gang med leking i senga. Her er jeg litt mindre hoven i ansiktet, men ser fortsatt ikke helt ut som meg selv. Men uansett hvordan formen var så var det viktig å ha på seg rosa, som dere kan se. Skjørt og rosa, man må jo være prinsesse uansett. 

Bilde fra dialysen, mitt absolutte favorittsted å sjarmere pensjonister. 

Det var første del av Nyrehistorien min, for dere som vil lese fortsettelsen – Følg med i morgen. 
I morgen kommer jeg til å skrive om siste tiden før transplantasjon, selve operasjonen og tiden etterpå. Historien er så lang, at jeg deler den litt opp, for å kunne gå grundigere inn. Håper dere liker første del! 

Klemklem