Det har gått snart 3 måneder tiden jeg kom hjem fra Rikshospitalet og Ullevål. Jeg har klart å fordøye alt som har skjedd, og hvordan det nye livet mitt kommer til å bli. Likevel er det jo vanskelig å se for seg alt, alle planer må forandret på og ingenting blir det samme. Alt i hverdagen blir nytt, og alle fremtidsplaner blir annerledes. Jeg er vant til å være syk, og jeg er vant til at alt ikke bestandig går etter planen, men dette er helt nytt – og totalt annerledes enn alt jeg har opplevd fra før. Det har gått over et par måneder nå siden jeg startet opp snapchatvloggen min, og jeg vurderte å starte blogg aller første gangen. 

Jeg kommer til å skrive et eget innlegg som handler om meg, og ting dere lurer på angående sykdom osv. Men det aller første innlegget på bloggen tenkte jeg å dediktere til det første jeg noen gang skrev ned etter at jeg mistet synet. Dette skrev jeg da jeg satt i senga i Skien og venta på å dra hjem. Etter alt jeg hadde opplevd både på Ullevål, Rikshospitalet og Skien. Dette er som sagt det aller første jeg skrev, og tankene mine er helt åpne og ærlige her. 
Det er skummelt å gjøre seg så naken offentlig, og så sårbar. Jeg deler jo allerede mye, og kommer til å dele enda mer her på bloggen. Men det kjennes allikevel riktig. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg har lurt på akkurat dette med å skrive ned tanker flere ganger før, men tenkt at det ikke er noe særlig for meg. Jeg har tenkt at det er ingen som ville fulgt med på hva jeg driver med uansett, jeg er jo så interessant heller liksom?
For litt over en uke siden startet jeg en Snapchat, der jeg har delt alt og ingenting fra sykehuset. Jeg har fått så mye positivt tilbake og så mange fine meldinger. Det er mange mennesker som følger med på meg, og jeg blir helt overraska når jeg tenker over det. Jeg er en person med mye meninger, tanker og følelser. Jeg liker å dele med meg av det jeg opplever av både oppturer og nedturer, og nå som jeg har fått så mye positivt ut av det også, ble jeg inspirert til å begynne med å skrive også. Det med å skrive og dele er ikke så vanskelig i seg selv, men hva skal jeg egentlig si? Og hvor skal jeg begynne?
Etter en stund på sykehuset og et par uker i Oslo sitter jeg igjen med ekstremt mye tanker. Jeg har blitt kjent med nydelige mennesker jeg ikke kommer til å glemme, både sykepleiere og pasienter. Spesielt to stykker har satt et ekstra lite spor i hjertet. Disse menneskene har vært der i tunge stunder, men vi har hatt mange mange fine samtaler. Den ene sykepleieren som har brydd seg på en helt annen måte, har gjort oppholdet mitt til noe mye bedre enn det kunne vært. Og Olav da, min kjære gode venn og medpasient. Det er faktisk han sin skyld, at jeg skriver dette innlegget i det hele tatt. Jeg tenker tilbake på disse to menneskene nå med et par tårer i øyekroken, men det er faktisk fine tårer. 
Hodet mitt er fullt av rot. Jeg gleder meg til livet fremover, og jeg er lei meg om hverandre. Det gnager og skjærer i magen, samtidig som jeg er glad for alle de nye opplevelsene jeg har fått. Jeg blir sint av å tenke på at alt skulle skje med akkurat meg. Av alle de sjeldne tingene som kan skje, så måtte alt ramme meg. Det er såklart mange ting som ikke har skjedd enda, for all del, jeg lever jo enda. Men av alle de tingene som ikke skal ramme med en 20 år gammel kropp, har jeg altså klart å skaffe meg flere. Etter jeg fikk høre nok ganger at jeg burde begynne en blogg, faktisk i flere år, så hørte jeg til slutt. Men etter jeg bestemte meg var det vanskelig å velge ut det aller første man burde skrive om. Men i mens jeg satt og prøvde å finne ut av dette kom det kasta på meg. Min første reaksjon..

For bare to dager siden fikk vi vite at det synet jeg har nå ikke vil bli bedre. Etter over to uker med utredning og sjekker. Beskjeden vi fikk var jo en tanke vi hadde vært inne på, men samtidig var den så ufattelig fjern. Gang på gang hadde vi sittet der på venterommet på Ullevål. Tester, bilder, lys, skrift og enda flere bilder hadde blitt tatt. Nesten som en rutine nå. Legen hadde vi snakket med mange ganger. En hyggelig, rolig og flink mann. Det er vanskelig å beskrive følelsen som strømte gjennom kroppen min i det vi fikk beskjeden, men en ting som er helt sikkert er at jeg ikke skjønte et ord av hva dette kom til å innebære og hvor drastisk livet mitt kom til å forandre seg. akkurat hvilke sykdommer og diagnoser er ikke det viktigste nå, det kam jeg skrive om senere, men det legen sa om at synet ikke kom til å bli noe bedre, det sitter “som et støkk”, for å si det sånn. Jeg hadde flere spørsmål. Legen var så hyggelig og grei, og så snill. Han kunne jo ikke bare ha så dårlige beskjeder? Jeg prøvde meg med “men sykdommen kan kanskje settes litt på pause da? At den stopper opp noen år og begynner igjen?” Jeg fikk nei. Jeg prøvde meg med “men det kan vel kanskje bli bedre etterhvert?” Jeg fikk nei. “Men medisiner?” Nei. “Eh…. ikke briller heller da kanskje?” Nei.. alle spørsmålene var stang ut. Han svarte ikke “riktig” på noenting.  Legen sa det selv at alle disse sjeldne tingene på en og samme person det skjønte han ikke, han hadde ikke sett det før. Mamma gråt og jeg lo. Jeg ble nesten flau der og da, hvordan kunne jeg le når jeg skal bli blind??? Jeg tror nå en uke etterpå at det er en helt vanlig måte å reagere på. Man er i sjokk og man vil ikke skjønne hva som skjer, hjernen skjønner det, mens kroppen nekter. . . Jeg hadde et spørsmål igjen, som jeg nesten ikke turte å stille. “Kan jeg kanskje heller ikke kjøre bil mer da?” Klarte jeg å nøle litt frem. Et spørsmål jeg ikke ville ha svar på, men som jeg måtte spørre om likevel. Jeg visste svaret før det kom, men i det jeg hørte “nei dessverre”, så kom den første tåren. De hadde dryppet meg med øyedråper, så jeg satt med solbriller inne. Jeg tenkte over all friheten jeg skulle miste. Jeg lo, samtidig som jeg gråt en eneste tåre nedover kinnet mitt. Nå har det gått to dager, vi gjør klart alt til å pakke å reise her i fra. Vi har snakket med fysioterapeut, sosionom og ergoterapeut. For å få i gang diverse systemer, hjelpemidler osv. Vi har snakket om alt fra stokk, til hjelpemidler på kjøkkenet, større tastaturer og lignende. Men ingenting har hatt noen som helst innvirkning på meg. Like kald som en stein midt på natta. Jeg har sagt det selv også, at her på sykehuset er det vanskelig å skjønne alt. Alt er så annerledes og jeg må hjem først for å se hvordan alt blir.

Det første som gikk ordentlig inn på meg var rett og slett å bla nedover Facebook og se “min egen bil til salgs”. Det vil si pappas bil, den som bare alltid har stått der i oppkjørselen og ventet på å bli brukt av akkurat meg. Pappa har hatt sin egen bil, og denne har vært planlagt å selges for lenge siden. jeg skulle kjøpe denne bilen. Helt siden sommerferien er det jeg som har brukt den, hver eneste dag, og jeg skulle jo kjøpe den?! Den ligger ute nå, og det er det første som har rørt noe med meg. Jeg har aldri hatt peiling på bil, og jeg driter så langt i den bilen sånn egentlig. Men se for deg at noen står med friheten din i hånda. De vifter med den rett foran ansiktet ditt og sier “du får den ikke likevel. Denne friheten kan du bare glemme, det blir aldri noe av.” Det er det aller tyngste. Tårene har tørket nå, og det er litt stivt nedover begge kinnene mine, kanskje jeg gråt ti tårer denne gangen? Nå bryr jeg meg ikke lenger, og jeg er like kald som en stein igjen. Det kom så plutselig, og forsvant igjen like fort, kanskje det blir 20 tårer neste gang? Dette er ganske rotete, akkurat som mine tanker den siste uka, jeg vet at det kommer til å bli litt sånn nå. Men jeg skal klare det her, og komme ut igjen med en enda større styrke enn jeg har fra før. Det er det eneste jeg vet, og det eneste jeg vil kreve av meg selv enn så lenge.

Dette var det aller første jeg skrev. Og som jeg selv sa, jeg bryr meg ingenting om bil. Jeg ville ikke ha lappen engang og jeg brukte over et år lenger tid enn alle andre jeg kjenner. Men lappen for meg, betyr frihet. Det å miste lappen handler så mye mer om det å miste friheten. Det er et tegn på at jeg er annerledes, skjønner dere hva jeg mener?

Jeg skrev også litt om det at jeg enda ikke har vært ordentlig lei meg. Mange var redde for akkurat dette, jeg fikk høre av de som står meg nær at jeg burde ta alt innover meg, og godta det som har skjedd. Nå har det gått ganske lang tid, og jeg har fortsatt ikke hatt noen stor reaksjon. Jeg tar en dag om gangen.
Jeg har vært på forskjellige kurs, jeg har blitt kjent med så mange fine folk og jeg har lært masse. Noen venter kanskje fortsatt på reaksjonen, mens jeg har fortsatt den samme tankegangen. Ja, det blir kanskje vanskelig. Men jeg skal gjøre det beste ut av det, og vise at jeg kan klare alt. Det kan vi snakke mer om senere i et eget innlegg. Dette holder for i dag, vi snakkes i morgen 

Klem fra meg

ExtraOptical

ExtraOptical