hits

FESTMIDDAG

I går hadde vi landsmøte hele dagen, der vi diskuterte viktige saker nbfu skal jobbe med neste år. Vi valgte også nytt styre, så gratulerer så mye til til alle i styret, og spesielt til Kristoffer og Helene som leder og nestleder. Jeg har full tillit til alle i det nye styret, og er helt sikker på at det kommer til å bli kjempebra. 

Etter møtet var ferdig i går hadde vi en festmiddag. Der vi både kunne feire det nye styret, takke det gamle og ikke minst være sosiale og knytte enda sterkere bånd alle sammen. Er det noe jeg har lært er det at det å møte andre på samme alder i liknende situasjoner er noe av det viktigste og lureste man kan gjøre. Det er noe jeg alltid vil anbefale til noen som får en alvorlig sykdom eller funksjonshemning - finnes det er organisasjon der du kan høre til, og møte andre. 

Maryell som dere har sett og hørt om flere ganger før at også RP, samme som jeg har. Vi er veldig opptatt av dette og snakker masse om det. De andre ler litt av oss, og vi ler av oss selv også på grunn av dette. Alltid når vi er sammen hele gjengen ender det opp med at vi to sitter på den ene siden og snakker om mørket, kontraster, tunnelsyn eller vitser om egen intern RP-humor. Ikke fordi vi graver oss ned, eller bare klarer å fokusere på hva som har galt med oss selv. Men det er så deilig å snakke med noen som forstår akkurat hva du mener, uten at du behøver å forklare så mye. Man har så mye til felles, som man ikke deler med noen andre. Venner og familie kan til en viss grad forstå ut i fra å snakke sammen, men det er noe helt annen med dem som forstår fordi de kjenner på det samme selv. 

Dette er gjengen som representerte medlemmene i region Øst. Skikkelig flinke og inspirerende folk absolutt alle sammen, veldig glad for å ha vært en del av denne gjengen.

Nå er jeg hos en venninne i Oslo, jeg skal nemlig videre til Ullevåll i morgen. (Yey, enda mer syn!) Kommer nok til å legge meg veldig snart, er helt ferdig etter helgen. Veldig mye jobbing og veldig lite søvn, haha. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

LANDSMØTE OG GENSERE

Vi er i Oslo og holder på med landsmøte til nbfu. Vi har pratet, diskutert og kost oss masse. Jeg har lært så mye, og jeg bare gleder meg til å lære enda mer fremover.

På fredag kveld hadde vi en middag. Vi satt i restauranten på hotellet, og av en eller annen grunn var det ikke lys i taket. Jo lenger vi satt der, jo mørkere ble det. Maryell, som dere ser på bildene, har også rp og det er så deilig å være to om de rare sære tingene vi driver med. Som dere ser på bildene under spiser både jeg og Maryell middag med lommelykt, eneste gangen jeg ikke er alene om å gjøre noe så rart er når jeg er med henne. 



Og seee, vi fikk nye gensere i går! Vi er skikkelig fornøyde, og synes selv at vi var ordentlig fine. 

I går kveld hadde vi festmiddag, og det skal dere få se noen kjempefine og koselige bilder fra litt senere. Nå skal vi fortsette med arbeidet og diskusjoner, så jeg må gå. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

HÆ, KAN DU SE MÅNEN !?

Husker dere da vi var små, og trodde vi visste alt om verden ? Husker du da var ute å lekte, du gravde og gravde og var på vei til Kina sammen med alle vennene dine. Jeg vet ikke hvor gammel jeg var da jeg fant ut at du ikke kunne finne veien til Kina ved å grave deg gjennom jorda. Det er liksom en sånn typisk ting man bare vet. Ingen forteller deg det, fordi du vokser opp og ganske skuffet innser at "okei, verden er ikke så morsom som man skulle tro". 
Jeg husker også at jeg pleide å spare på frø fra eplene, plommene, appelsinene og ja, til og med vannmelonene. Jeg skulle plante trær i hagen, og var like skuffa hver gang det ikke vokste opp. Til slutt ble jeg større, så stor at jeg slutta å plante epletrær med epleskrotten. Jeg skjønte at verden ikke fungerte på den måten. 

For et par dager siden hadde jeg en litt liknende opplevelse - bare motsatt. Faktisk har jeg hatt to slike opplevelser det siste året, den andre har jeg bare glemt å dele med dere. Dere burde glede dere til den kommer, for den er nesten enda mer komisk enn denne. 

Uansett. Som jeg sa hadde jeg et lite aha-moment her for et par dager siden. og tro det eller ei, det handlet faktisk om månen! 

Bildet er funnet her.

Da jeg googlet ordet "fullmåne" var dette det første bildet som kom opp. Jeg regner da med at dette er sånn månen ser ut når det er stjerneklart og svart ute. Om det er feil, lukk øynene og se for deg månen i 2 sekunder før du leser videre. 
Frem tirsdag ante jeg ikke at månen så ut som dette på ekte. Jeg vet jo hvordan månen ser ut på nært hold, på grunn av bilder og naturfag på skolen vet jeg at månen har masse hull og kratt. For min del har likevel ikke månen vært  innmari fin som folk skal ha det til. Jeg har ikke fortstått hva som er så spesielt, men jeg har jo jatta med da, for å ikke virke dum. 
På tirsdag skjønte jeg for første gang at man faktisk kan se månen! Eller, man kan se konturene av månen da. Jeg skjønte også at månen faktisk lyser opp. Hvis det ikke er gatelys som fungerer kan du likevel få hjelp av månen derfor det er stjerneklart ? Jeg er fortsatt ganske overveldet, for meg er det her så kult. Jeg synes det er helt sinnsykt at dere kan se det. Tenk så langt borte månen er. 

Bildet er hetet her

Nå skjønner jeg hva folk har ment med "Å se så klart man ser månen i dag". Jeg har alltid trodd at det bare betyr om månen er stor eller liten. Jeg har nemlig sett at det er en måne, men den ser på ingen måte lik ut som deres måne. Jeg ser nok månen litt mer sånn som dere ser sola, jeg ser at den skinner, og at den lager et skjærende lys. Månen og gatelys er egentlig litt like for meg. Det er vanskelig å forklare hvordan gatelys ser ut i mitt hode, men jeg tror ikke det likner så veldig på sånn dere ser de. Det har jeg etterhvert skjønt. 

Bildet er hentet her

For å være helt ærlig tror jeg egentlig at dette er en sol, men jeg fant ingen bilder som viser hvordan månen ser ut i mitt hode. Etter å ha googla meg rundt skjønner jeg nå fullt og helt at månen virkelig er så tydelig for alle. 
Jeg husker da vi var små så ble det sagt at de dagene månen var ekstra tydelig så kunne man se en liten mann som bodde oppe på månen. Si i fra hvis dere har sett han også da! 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

HVA HAR JEG GJORT I DET SISTE?

Shit, en uke siden forrige innlegg. Har ikke merket at det har tatt så lang tid, men sånn går det vel når man har mye å gjøre.

Denne helgen var jeg i Oslo, jeg prøver å dra dit så ofte Om mulig. Har så mange av vennene mine fra Kragerø der, og når alle har flyttet ut er det deilig å ta små miniferier i Oslo, å være litt del av studentlivet der.

Jeg sov hos en venninne på lørdag, og det var så koselig! Vi hadde ikke vært ordentlig sammen siden vi gikk sammen på videregående, så det var virkelig etterlengtet. Vi koste oss med masse masse prat, fest og en skikkelig chill morgen dagen etter.

Videre dro jeg på møte søndag morgen(ettermiddag). Nå til helgen skal jeg nemlig på landsmøte til nbfu, og vi som skal delta som delegater møttes på søndag. Helgen har gått så i et, jeg var så sliten da jeg kom hjem.

Noe jeg har lovet meg selv er å bli bedre på å ta bilder, så jeg faktisk har noe å dele. Jeg har kjøpt et nytt kamera, og brukt masse penger på det. Likevel glemmer jeg alltid å bruke det. Haha, jeg er så håpløs. Jeg skal virkelig bli bedre, det har jeg lovet meg selv.

Så mye koselig jeg har gjort i helgen, likevel sitter jeg igjen med et eneste bilde.

Jeg skal også blogge oftere og bedre fremover, men jeg kommer ikke til å love st det blir hver dag. Det har jeg rett og slett ikke tid til. MEN jeg deler hver dag på Snapchat. Deler tanker, følelser, og hverdagslivet. Den heter helene.vlogs, og der deler jeg litt annerledes enn det jeg gjør her. Så følg veldig gjerne der.

I dag har jeg fri, så nå er klokka kvart over tolv og jeg skal stå opp. (Ups)

ALT ER BORTKASTA

God mandag. 

I dag har jeg vært på skolen igjen og da ble jeg veldig inspirert til å skrive dette innlegget. 
I dag fortsatte vi nemlig med norrøn litteratur, og hadde et gammelt dikt vi skulle diskutere. Hvert dikt i verset var ulike leveregler. Vi skulle gå gjennom de sammen etterpå, og da diskutere hvorvidt de levereglene var relevante i dag eller ikke.

I gamledager trodde de på skjebnen. De trodde fremtiden var bestemt på forhånd og at det ikke var noe man kunne gjøre for å forandre på det. I diktet vi leste stod det noe om at for mye klokskap ikke er bra, man bør ikke vite for mye om fremtiden sin. Noe man jo kan være både enig, og uenig i. Jeg tenkte ikke så mye over det da jeg leste det selv, jeg tenkte at i vår tid tror man ikke så mye på skjebnen likevel - derfor ble det litt vanskelig å tenke. Etterpå gikk vi gjennom alle versene høyt, da vi kom til dette ble jeg litt paff skal jeg være helt ærlig. Jeg husker ikke ordrett, men det var en som sa noe som kan ligne litt på dette. 
" I vår tid tror man ikke på skjebnen, men jeg kan forstå hva de mente med at man ikke burde vite for mye om fremtiden. Hvis jeg for eksempel hadde visst at jeg skulle miste begge beina om ti år, så hadde jeg jo følt at de neste ti hadde vært helt bortkasta."

Som sagt ble jeg helt paff, jeg kjente rett og slett en slags grøsning gå gjennom hele kroppen på en gang. Det er første gang jeg har hørt noen si noe så brutalt mens jeg er tilstede etter jeg fikk beskjeden om at jeg mister synet gradvis. Dette er jo faktisk posisjonen jeg er i akkurat nå. Dette var en vikarlærer jeg aldri har sett før, men som jeg likte veldig godt. Hun visste ikke hvem jeg var, og hun la nok ikke noe i det heller. Likevel fikk det meg til å føle meg litt dum der jeg satt. Jeg klarte ikke komme på noe spesielt fornuftig å si der og da, men jeg klarte å rekke opp hånda å si noe om at "Hadde jeg visst om noe sånt, tror jeg heller jeg ville passe på å nyte livet mens jeg hadde det så bra. Bedre det enn å sutre over noe som skjer om lenge." Jeg husker helt ærlig ikke helt hva hun svarte, det er som om det nesten er litt svart. Jeg husker bare det var noe om at hun ikke trodde livet kunne være så bra hvis man var ung om visste at noe sånt skulle skje i 30 årene, at da var liksom alt forgjeves. Det var bortkastet. Som sagt, jeg husker det ikke i detaljer.

Dette var jo på ingen måte ment til meg, hun har sikkert ingen anelse om hva jeg går gjennom en gang. Hadde hun hatt det, tviler jeg på hun hadde sagt det hun gjorde. Det bare knøt seg så i magen min, jeg følte at jeg fikk den ærlige meningen. Den meningen folk egentlig har om en situasjon som min, men ikke tør å si til meg, eller mens jeg er der. 
For min del er det egentlig samma for meg hva folk tenker om hvordan jeg takler mitt liv. Det fikk meg bare til å tenke på hvor mange som kanskje har fått en lignende beskjed som meg, som har denne tankegangen. Kanskje noen med MS, RP eller helt andre progredierende sykdommer sitter og leser dette akkurat nå. Jeg håper det, for jeg har et så enormt viktig budskap til deg her nå. 
Hvis jeg hadde sagt "Jeg skal dø når jeg blir gammel, da er jo alt jeg gjør nå bortkastet." Hva ville du sagt da ?

Tro meg, jeg både vet og forstår at livet kan se mørkt ut når du allerede vet "skjebnen". Du kan føle deg håpløs, hjelpesløs, mindreverdig, og så liten. Tro meg, jeg vet så godt hvor klaustrofobisk det føles når du vet så inderlig godt at du ikke får gjort en dritt for å forandre på det. Det er urettferdig, og det er ingen måte å pakke det inn på, det er rett og slett grusomt. MEN, det hjelper ingen å tenke at alt er bortkastet eller forgjeves, og aller minst hjelper det deg selv. 
Når jeg sitter i stolen min, blind og gammel med en lang historie bak meg, da vil jeg tenke på hvor fint livet var som ung. Jeg vet at mine neste ti eller tjue år ikke er bortkasta. Jeg tror de kommer til å bli noen av de beste årene i mitt liv. Hvorfor? Fordi jeg nyter livet og setter pris på alt jeg har, mens det er så bra som det er nå. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

SE, JEG SYNGER MED HENDENE

Hei dere. Endelig klar til å skrive igjen. I går klødde det i fingrene mine, jeg har nemlig noe jeg har veldig lyst til å snakke med dere om. Men det var rett og slett umulig, jeg hadde verken tid eller energi nok til å rekke alt jeg skulle. Men nå er jeg her, og jeg skal fortelle dere om noe av det mest spennende jeg har gjort på veldig veldig lenge. 

På søndag var jeg nemlig med og så på et helt nytt tegnspråkkor i døvekirken i Oslo, eller Soul Children Sign da, som de heter. Det var en fantastisk opplevelse, og jeg må faktisk innrømme at jeg ble veldig rørt da jeg så på. Som jeg har nevnt før er jeg veldig interessert i sanser og sansetap og det å se døve barn ha så stor glede av musikk og kor var bare så fint å se på. Selv om barna i koret enten hørte så dårlig at de bruker tegnspråk eller ikke hører i det hele tatt, så var det superenkelt å se at den enorme gleden de hadde for hva de drev med. For en formidlingsevne, for en energi og for en herlig gjeng. Jeg håper jeg får muligheten til bli med flere ganger når de skal opptre, for det var virkelig en fantastisk opplevelse. Jeg ble så stolt over å kjenne Tora som sto og lyste som en stjerne på første rad. Jeg klarer ikke beskrive det en gang. Det er vanskelig å forklare hvordan det var annet enn at det var fint, jeg føler ikke ord er nok. Det å være med i døvekirken kan ikke sammenliknes med noe annet jeg har opplevd før. 

Bildet er hentet fra statped.no

Jeg skal bli tegnspråktolk, og jeg har begynt å lære litt allerede. Det er bare enkeltord uten setninger, og det er bare noen få ord som er vanskelige å bruke i en sammenheng. Egentlig var det meningen at de jeg var med skulle tolke for meg, men vi ble enige om at jeg skulle se på og prøve å forstå selv. Det var utrolig frustrerende men fint på samme tid og føle hvordan det er å være utenfor, sånn språkmessig. Alt som foregikk av opplegg ble sagt med tegn, og når folk snakket sammen etterpå var det selvfølgelig også på tegn. Jeg prøvde å forstå, men det var vanskelig. Tenk på det dere, dette er sånn de døve har det i vårt talende samfunn hver eneste dag.
Jeg tror alle har godt av å stenge av en sans av og til. Lukke øynene litt, ta i ørepropper eller kanskje begge deler. Prøv å lukke øynene og hør på naturen og bilene utenfor, bildet blir helt annerledes. Plutselig oppdager du helt nye lyder du aldri før har tenkt over at er der.
Eller sett et par propper i ørene og steng av lyd. Det er rart hvordan blinde og døve av og til får med seg mer enn de som har alle fem sanser på plass. Anbefaler alle å ta litt tid til å tenke over det. Hvor oppmerksom er du egentlig når du snakker med venner, eller når du går i trafikken ? De blinde har ører og følelser helt på vakt, hvert eneste minutt, hvert eneste sekund. De døve har øynene 100% med seg hele tiden for å få med seg alt.
SE, Hvor oppmerksom er du? Når øynene fokuserer litt på mobil og litt på musikk så utnyttes ikke sansene dine til det fulle, og du er kanskje ikke like oppmerksom som du ville vært dersom du visste at en av sansene dine var borte eller sterkt redusert. Jeg har masse å si om nettopp dette, og hvis du vil lese et eget innlegg der jeg snakker mer om dette, så lik innlegget og gi meg en tilbakemelding. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg??

ENDELIG SKOLE IGJEN

Det er fredag ettermiddag, jeg sitter i senga mi hjemme i leiligheten, utslitt etter en hel skoleuke. Sliten,men på en god måte, fylt av god samvittighet. Det er nok vanskelig for 90% av mine lesere å forstå, men jeg er så utrolig glad og takknemlig for at jeg har startet på skolen igjen. På en måte skulle sommerferien gjerne  vart lenger, alle liker jo båt og sol. Samtidig er det så deilig å være tilbake. Det er deilig å se at verden endelig begynner igjen. Den har forsåvidt gjort det hvert år, men for en gangs skyld er jeg med. Hvert år har jeg hatt så vondt, skulle ønske det var jeg som jobba, skulle ønske det var jeg som studerte. Endelig er jeg et skritt nærere. 

Da vi var yngre og skolelei i perioder sa alltid lærere og andre voksne at vi måtte være takknemlige. "Tenk på alle de som ikke kan gå på skole." 
Jeg tror det er et av de værste utsagnene barn kan høre, litt på lik linje med at man må spise opp maten fordi barn sulter i andre land. Det blir så fjernt, barn greier ikke sette seg ordentlig inn i det, det er så langt vekk, og det skjer bare på tv. 
Jeg tror til og med mange voksne kan ha problemer med å sette pris på jobb og skole, av samme grunn, det blir så fjernt. 

For første gang setter jeg pris på å få kunne gå på skolen. Jeg har ikke gått på skolen på en normal måte siden åttende klasse, og jeg har ikke satt foten innenfor et klasserom på i alle fall 3 år. Nå er jeg 21 år, og åttende klasse begynner å bli lenge siden. Jeg håper jeg får det til denne gangen, og det virker lovende enn så lenge. Jeg har hatt dårlige skoleerfaringer fra vgs som jeg har nevnt tidligere, men endelig ser det ut til å fikse seg med læringssenteret her i Kragerø. 

Bildet over er tatt første dag i første klasse.
På mandag hadde jeg første skoledag og jeg følte meg nesten like liten og hjelpeløs nå som da. Jeg kom på skolen helt alene, uten å kjenne noen. Jeg gleda meg faktisk skikkelig, men jeg var også livredd for å ikke få noen venner, eller å ikke trives. Nå har det gått en uke, og det har gått kjempebra! Jeg har allerede noen å snakke med, og jeg vet at jeg kommer til å trives skikkelig godt. Endelig tilbake til rutiner, og endelig noe å sette pris på. 

 

Lik gjerne innlegget hvis du vil lese mer om opplevelsene mine på skolen nå, om tidligere opplevelser fra skole/vgs, og om skole i forhold til sykdom, syn osv. Blir veldig glad for andre forslag til hva jeg kan skrive om utover høsten. 

//Følg meg gjerne på snapchat for oppdateringer og vlogging hver dag, og på facebook for å få med deg når det kommer nye innlegg♥♥

SISTE DEL AV FERIEN

Som jeg skrev i forige innlegg tok vi en siste innspurt på ferien forige helg. Vi dro videre til tusenfryd på lørdag der vi var hele dagen. På tusenfryd var det regn og skikkelig kaldt, etter den fine sommeren vi har hatt hadde jeg helt glemt å pakke med meg varme nok klær, så jeg fikk vel en liten sjokk start på høsten der. I tillegg tok vi ragnarok, en slags båt du sitter i mens det spruter vann over deg . Den stoppa på slutten og sto stille ca en halv time, og jeg frøs så mye at jeg løp rett i bilen og satte på full varme. Heldigvis ble jeg ikke syk.

Etter tusenfryd dro vi til Sarpsborg der vi sov på hotell, bada, og koste oss med pizza og spill på kvelden. Neste dag dro vi til Sverige og tok båten hjem på kvelden. Vi hadde litt knapt med tid i Sverige, så jeg rakk faktisk ikke ta noen bilder. Vi hadde uansett en veldig bra tur, men skikkelig kvalitetstid sammen. 

 

18.08.2018

God morgen alle sammen.

Vi nyter siste delen av sommerferien og har tatt en liten siste ferie nå den siste helgen. I går dro vi til Drammen og vi har sove her i natt, vi spilte bowling, spiste taco på hotellet og spilte spill og spiste digg på hotellrommet på kvelden. Det er veldig fint å få litt kvalitetstid med familien av og til, spesielt nå som jeg har flytta. Nå har vi akkurat spist frokost på hotellet og skal videre mot oslo. I dag skal vi til tusenfryd, jeg hater karuseller, berg og dalbaner og generelt alt som går fort. Så jeg kommer vel til å sitte mest og se på, mens jeg strikker eller hører på podkast (ja, jeg er 20). 

Nå må jeg løpe, hadebra! 

Følg meg gjerne på snapchat for å se enda mer, den heter helene.vlogs

 

DET LOV Å BLI SLITEN AV FRI

I sommer har jeg vært ganske håpløs på sosiale medier, og det er flere som har lurt på om jeg har slutta å blogge etter synet ble bedre. Noen har spurt om det er noe galt eller om det er andre grunner til at jeg har vært borte. Egentlig er det vel ikke noen andre grunner enn at det har skjedd så mye. Jeg har knapt vært hjemme, og når jeg først har vært hjemme har jeg vært med noen 24/7. 

Det har vært helt fantastisk, jeg sier ikke det, men jeg har blitt veldig sliten av det også. Jeg er ikke vant til å være så mye med folk, og jeg er ikke vant til å gjøre så mye absolutt hele tiden. Og med de helseutfordringene jeg har blir jeg litt fortere sliten enn alle andre. Det betyr at jeg ofte må velge hva jeg vil bruke dagen og energien på. Når jeg gjør for mye for lenge uten pause, må jeg bruke de små pausene jeg har innimellom på en fornuftig måte. Jeg må få krefter der jeg kan, slik at jeg kan fortsette videre etterpå. 


Bildebeskrivelse: Marie står på en strand og ser utover på solnedgangen. Himmelen har mange forskjellige farger og havet er klart og blått. Bølger med hvit skum slår inn mot den mørke stranda

I sommer har jeg rett og slett prioritert å ha det gøy, og å gjøre det jeg vil når jeg vil. Jeg har tatt meg fri fra sosiale medier de gangene jeg har behøvd det, og jeg regnte med at dere ville forstå det nå når dere får et tydelig svar på hvorfor. 
Nei, jeg kommer ikke til å slutte å blogge. Jeg elsker å blogge, og jeg elsker å snappe, men i sommer har det vært ting som har vært enda litt viktigere. 

Nå har de fleste av mine venninner reist avgårde på studier og jeg sitter igjen i Kragerø, har en uke igjen før rutinene begynner. Jeg gleder meg skikkelig til å komme inn i rutiner og få litt orden på livet, nå de siste dagene har jeg vært så sliten både i kroppen og i hoder. Jeg tror det skal bli godt å få noe fast å gjøre. For selv om det er digg med ferie, så tror jeg at jeg har godt av rutiner nå, jeg har savnet det lenge. Altså, jeg sitter her og skriver inne på et mørkt rom og klokka nærmer seg halv to, jeg tror jeg trenger noe fast. Jeg har ikke hatt noe fast på, tja, 3-4 år. 
Høres nok rart ut for de fleste, men jeg gleder meg til å begynne på skole, og jeg gleder meg til å ha noen andre krav enn sykehus og diverse andre ting som får meg til å av og til føle meg som en pensjonist. 

 

Vi snakkes, nå skal jeg sove.